Föräldraträffsgruppen finns här för dig
Är du barncancerdrabbad förälder och vill prata med en annan drabbad förälder? Då finns Föräldraträffsgruppen här för dig.
Aktiviteter för möten och gemenskap
Barncancerfonden Mellansverige har som grundläggande verksamhetssyfte att bidra till möten och gemenskap. Det gör vi bland annat genom att arrangera olika typer av aktiviteter för våra medlemmar. Aktiviteter som inte kostar något för deltagaren och som möjliggör just mötet mellan barncancerdrabbade familjer på ett avslappnat sätt. Men avsikten är samtidigt att medlemmarna helt enkelt ska ha roligt tillsammans – att ge utrymme för avbrott från en annars hårt ansatt tillvaro. Det är också föreningens lägenheter i Sälen ett bra exempel på.
Matkvällar på sjukhuset
Men för alla är det naturligtvis inte aktuellt att åka på aktiviteter eller på skidresa till Sälen. Är man nydiagnostiserad, inlagd på sjukhus, under tuff behandling och i chock, är fokuset någon annanstans. Och då vill vi vara där också. Barncancerfonden Mellansverige har därför organiserat en grupp av sedan tidigare drabbade föräldrar, som har varit där, men som nu kommit en bit på väg och vill ta steget att stötta de familjer som befinner sig i den kritiska situationen. I samband med att vår syskonstödjare Gustav ordnar matkvällar för de inneliggande på Akademiska barnsjukhusets avdelning 95A, finns denna föräldraträffsgrupp ofta med på plats.
Någon som vet hur det kan vara
Att under en matkväll träffa andra nyinsjuknade kan vara stärkande. Likaså att någon med erfarenhet sedan tidigare finns på plats. Någon som vet hur det kan vara, som kan berätta hur det var för dem och hur deras ”resa” utvecklade sig. Personliga tips och råd från verkligheten, att bara bli lyssnad på av någon som verkligen förstår, eller att bara få prata av sig lite. Det erbjuder Föräldraträffsgruppen.
Vi förmedlar kontakten
Barncancerfonden Mellansverige kan inte bota cancer. Det kan vården, tack vare barncancerforskningen. Men vi kan finnas där vården inte har möjlighet och resurser att vara. Vi vill försöka lösa praktiska frågor, men också förmedla mänskligt stöd, även utanför kontorstid. Föreningens föräldraträffsgrupp finns därför också tillgänglig för kontakt utanför våra matkvällar i Uppsala. Söker man en stödperson med en liknande sjukdomshistoria eller diagnos, förmedlar vi den kontakten. Nedan kan du ta del av gruppens medlemmar och deras historia. Tveka inte att ta kontakt med föreningen om du vill prata med någon av dem.
Föreningen Barncancerfonden Mellansverige finns med som en viktig del av Barncancerfonden. Vi finns på sjukhusen, på kansliet i Uppsala och i våra kommunikationskanaler. Men framförallt vill vi finnas här – här för dig.
Kontakt: mellansverige@barncancerfonden.se
/Jens Norberg, föreningsinformatör
Föräldraträffsgruppen 2023
Sara
Saras son drabbades vid 15 års ålder av akut lymfatisk leukemi, ALL. Han är idag färdigbehandlad men har fått omfattande skador på skelettet. Han har fått en ny höftled och kommer att opereras flera gånger i framtiden. Sara har erfarenhet av psykisk ohälsa och av att vara ensamstående förälder till ett cancerdrabbat barn.
Madeleine
Madeleines son drabbades vid 16 års ålder av Ewings sarkom och tvingades efter många tuffa cellgiftsbehandlingar att amputera sitt ena ben. Madeleine ha därmed erfarenhet av att vara förälder till ett barn som drabbas av cancer i tonåren.
Helena
Helenas son drabbades vid sex års ålder av hjärntumör – ependynom, och har efter det genomgått operation, strålning och går fortfarande på täta MR-kontroller.
Sara
Sara förlorade sin 14-åriga dotter under sommaren 2020, efter tre års kämpande mot en hjärntumör – medullblastom. Sara har därmed erfarenheten att mista ett barn i cancer. Nu vill Sara finnas som stöd till andra drabbade i samma situation.
Petra
Petras dotter drabbades vid åtta års ålder av akut lymfatisk leukemi, ALL. Efter dåligt svar på behandlingen genomgick hon en stamcellstransplantation med efterföljande GVH (graft-versus-host, avstötningsreaktion som kan uppträda vid transplantation) och psykisk ohälsa under flera år. Petra har ytterligare två döttrar vars hela tonårsperiod präglats av sin systers sjukdom. Som förälder har hon själv brottats med känslorna av bland annat trötthet, hopplöshet och maktlöshet.
Madelen
Madelens dotter drabbades vid 11 års ålder av kronisk myeloisk leukemi, KML – en för barn ovanlig form av leukemi. Hon behandlas fortfarande med besvärliga biverkningar och kämpar med att klara av skolarbetet. Madelen arbetar personlig assistent och är därmed van att möta föräldrar som är i chock, känner sig ensamma eller bara behöver få ventilera lite.
Emily
Emilys dotter drabbades vid sju års ålder av myelodysplastiskt syndrom, MDS – en ovanlig form av blodcancer. Enda chans till fortsatt liv för var att genomgå en benmärgstransplantation. Hon går fortsatt på täta provtagningar och kontroller. Hon har tre äldre bröder som alla har olika former av särskilda behov (främst inom NPF), vilket har varit en extra utmaning i resan med ett cancersjukt barn. Emily vet hur det är att vara på randen till utmattning med en enorm trötthet, rädsla för hur allt ska gå och en utmanande vardag.