Därför vill just jag finnas, stötta och lyssna när det är som svårast

Sara, som har mist sin dotter Linnéa: "Hur ska man lära sig att leva livet utan sitt barn? Man kan inte gå vidare, men man måste på något vis lära sig att leva ett nytt liv." Nu vill hon själv vara ett stöd för andra i samma situation.

Det är någonting jag frågar mig själv varje dag: Hur gör man? Vem är man nu? Det fattas ju en del av oss. Familjen blev fysiskt en mindre och det var inte vem som helst som försvann, det var Mitt barn. Det var Benjamins och Moas storasyster. Det var vår Linnéa.

Mitt namn är Sara, mamma till Linnéa, 14 år. Linnéa somnade i somras in efter 3 års kämpande mot en hjärntumör som heter Medulloblastom. Hon hade även spridning i ryggmärgskanalen, och efter beskedet i augusti 2017 drogs allt igång. Allt gick snabbt med operation då Linnéa hade en 5x5 cm stor tumör mellan hjärnstam och lillhjärna. Man fick bort det mesta och man startade efter ett kort tag tuffa cellgiftsbehandlingar som pågick intensivt i 8 månader, därefter strålningar i 9 veckor, efterföljt av underhållsbehandling i 6 månader.

Snabbt visar detta goda resultat och redan juli 2018 är hon helt tumörfri, vilket får oss att fira livet i förskott, trots att hon fortfarande genomgår tuffa cellgifter. Men det fick henne att vilja kämpa ännu mer. I december 2018 är hon färdigbehandlad – för denna gång. Linnéa kämpar för att komma tillbaka till livet under 2019 och får en fantastisk sommar med glädjande besked under juli månad att cancern håller sig borta.

I november 2019 kommer bakslaget. Telefonen ringer och jag sitter på jobbet. Linnéa är med sin pappa på barnonkologen i Uppsala. Jag svarar: ”Hej!” Hennes läkare behöver bara säga "Hej Sara", så förstod jag vad han skulle meddela oss kort därefter. Man hörde det på rösten. Linnéa hade spridning i hjärnhinnorna och hade nya tumörer i nedre ryggmärg. Hon startar ett nytt protokoll och det visar redan i januari 2020 goda resultat. Men sedan blir vi mycket inneliggande p.g.a. nedsatta värden och Linnéa är ofta mycket dålig.
I juni 2020 får vi beskedet att cancern sprider sig, trots behandling. Det finns ingenting mer att göra. Linnéa somnade in den 21 juli 2020.

Under hela den här resan har jag saknat någon som man kunnat prata med, kanske bara haft möjligheten att mejla eller sms:a med om tankar och funderingar. Bara få gråta med någon som faktiskt förstod mina känslor på riktigt. Någon som kunnat besöka avdelningen emellanåt. Bara att veta att stödet fanns där, om man hade velat eller ens kunnat lämna sjukhussalen. Ibland var man isolerad i flera dygn, och då hade det varit skönt att kunna få sms:a med någon. Man var så himla ensam.

Någon som faktiskt förstod mig, som var utomstående.

Man blir väldigt ensam när man får veta att sitt barn ska dö. Det är inte vilket besked som helst. Man kastas mellan förtvivlan, desperation, sorg, hopp… MEN vad man än gör, vill, eller tänker, så kommer barnet inte att överleva. Man har svårt att ta in det beskedet, och jag tror inte jag förstod själv förrän det precis hände. Hade jag haft någon att kunna prata med, som hade varit med om samma sak, så inbillar jag mig att jag kanske hade varit mer ”förberedd” på hur sista tiden skulle vara. Även om läkaren var otroligt duktig och kunnig och berättade för oss, så hade han aldrig varit där och kunde aldrig förstå ens känslor som där och då styrde varenda sekund av dagen. Jag saknade i alla fall det.

Därför vill just jag nu finnas, stötta, lyssna, kanske vara någon man bara får bolla tankarna med när det är som svårast. Jag som faktiskt varit där, som kan förstå, som ingen annan kan.

Om ni vill komma i kontakt med mig, så hör ni av er till föreningsinformatören. Jag finns tillgänglig när som, kan träffas, prata i telefon, sms eller mejl.

Varma hälsningar,
Sara