Ture utmanar stickrädslan
När Ture var fyra år drabbades han av leukemi. Det var mycket som var jobbigt vid insjuknandet men att ta blodprov gick ganska bra – ända tills Ture var med om en traumatisk upplevelse. Nu har han gjort en bok som hjälper honom att hantera provtagningen bättre igen.
Under sensommaren 2020 blev Ture trött och tappade aptiten. Mamma Madeleine upptäckte att han hade svullna knölar på halsen. Eftersom familjen skulle iväg på semester tog hon med sig Ture till vårdcentralen för att undersöka om han hade någon infektion på gång.
Någon dag senare ringde läkaren och berättade att proverna var avvikande och bokade in en ny tid.
– Han hade även en del blåmärken och var blek och eftersom jag är sjuksköterska själv så googlade jag symptomen. Jag fick en magkänsla för vad det kunde vara och det var en fruktansvärd känsla, säger Madeleine Olofsson.
När Ture kom tillbaka till vårdcentralen hade värdena exploderat och familjen fick åka raka vägen till Barncancercentrum i Göteborg.
– Ture förstod ingenting. Vi tog ju med väskorna vi packat inför semestern men åkte till sjukhuset.
På grund av coronarestriktionerna separerades familjen, och storasyster Saga fick åka hem till en barnvakt, då mor-och farföräldrar var utspridda i Semestersverige.
Hösten fortlöpte i coronapandemins namn och mamma och pappa fick turas om att vara med Ture på sjukhuset. Storasyster Saga fick inte komma alls. Det var en svår och splittrad tid som försvårades av alla restriktioner.
Traumatisk upplevelse
En leukemibehandling inbegriper många nålstick, ibland flera om dagen. Ture hade initialt inte några problem med att bli stucken. Men i oktober hände något som ändrade på det. Ture fick en infektion i sin port-a-cath och var tvungen att opereras för att byta den. (En port-a-cath är en dosa med en slang som går rakt in i ett blodkärl, som opereras in under huden. Genom den kan man enklare få blodtransfusioner, vätska eller näringsdropp och även ta blodprover.)
Dagen efter hade han 40 graders feber och sjukvårdspersonalen behövde sätta en nål i porten för att kunna ge antibiotika. Men det gick inte. Ture var nyopererad, febrig och öm, och efter sex misslyckade försök där Madelene fick hålla fast honom med tvång medan sjuksköterskorna försökte få in en nål, fick Ture till slut opereras igen. Det visade sig att slangen i porten veckats och att det var därför det inte gick att få något flöde.
Men nu var skadan skedd. Ture var livrädd för att bli stucken.
– Han mådde jättedåligt. Han skrek och vägrade bli stucken, proceduren kunde ta upp till 40 minuter ibland. Han hade även stark ångest hemma inför sjukhusbesöken och grät långt innan. Ofta blev personalen också stressad och det var stor skillnad på dem som jobbat länge och som var vana att hantera en sådan här rädsla, och på dem som inte hade den erfarenheten, säger Madeleine.
Bearbeta rädslan
Familjen och vårdpersonalen har försökt bearbeta den starka rädslan på olika sätt, framförallt i lekterapin. Ture har fått prata mycket med lekterapeuterna och delta i sticksskola, där han bland annat får låtsas sticka mamma och olika dockor.
Tillsammans med lekterapeuten Magnus Peterson har Ture också tagit fram en bok om vem han är och hur han vill att det går till när han blir stucken.
Boken handlar om Ture som berättar att han har en syster som heter Saga som han tycker om att leka med, om sin favoritmat och om sitt största intresse: att plocka blommor.
Sedan berättar han exakt hur han vill att det ska gå till när han blir stucken.
– Det viktigaste är att sitta hos någon och att värma handen med en kudde, säger Ture.
När handen värms kommer blodet lättare och Ture tycker även att det bedövar lite.
Ture har också kommit på ett nytt trick, att sätta timern på mobilen på två minuter. Innan larmet går ska sköterskan vara klar.
Ture tycker fortfarande att proceduren är jobbig och är rädd och ledsen vid provtagning, men de tydliga rutinerna hjälper. Han har inte samma ångest innan som tidigare, han är glad ända fram tills att han blir stucken och hämtar sig snabbare efteråt.
Belöningar hjälper
Det hjälper också lite att planera för belöningar. Ture älskar tv-programmet Paw Patrol och i Tures bok finns en sida där Ture kan klistra in stjärnor. På sidan ger Ryder (pojken som är ledare för räddningsvalparna) Ture ett uppdrag att välja rätt valp till olika uppdrag.
Ture får dra en lapp i en låda som hans mamma förberett. På lappen står det till exempel att en vild eldsvåda härjar i skogen. Ture väljer då att skicka Marshall, brandmansvalpen.
Efter ett lyckat uppdrag får Ture en stjärna att klistra in i boken och efter sex stjärnor får han välja en belöning.
– Det kan vara allt från att välja en maträtt, ett tv-spel eller att gå och fika på café, berättar mamma Madeleine.
–Nästa gång vill jag köpa glaspärlor som man kan måla och pyssla med, säger Ture.
Nästan alla rädda för stick
De flesta barn som behandlas för leukemi är vid något tillfälle under behandlingen rädda för att bli stuckna, enligt en studie av forskaren Agneta Anderzén-Carlsson. Tydliga strategier och närhet hjälper barnen att övervinna rädslan. För över hälften minskar stickrädslan under leukemibehandlingen.
Agneta Anderzén-Carlsson är barnsjuksköterska, med dr och docent i medicin med inriktning mot hälso- och vårdvetenskap vid Örebro Universitet. Hon har forskat på rädslor hos barn mellan fem och nio år som behandlas för ALL (akut lymfatisk leukemi).
– Just rädslan för stick var en av de största rädslorna. Och alla barn uppgav vid något tillfälle att de var rädda för att bli stuckna, säger Agneta Andersén Carlsson.
Studien är den första som följt barn med ALL under hela sjukdomstiden. Barnen intervjuades om sin rädsla vid tre olika tidpunkter, vid insjuknandet, efter ett år och efter två och ett halvt år.
– Stickrädsla var också den rädslas som minskade mest över tid. Men fortfarande upplevde cirka 50 procent av barnen någon form av rädsla för stick vid den sista intervjun.
Hitta strategier
Enligt Agneta Anderzen- Carlsson har Ture, hans föräldrar och vårdpersonalen hanterat rädslan på precis rätt sätt.
– Att tillsammans med barnet ta fram strategier och fundera på exakt vilket stöd barnet vill ha är det allra viktigaste. Barnet ska få vara delaktigt och bestämma över det som går. Det kan handla om att barnet vill titta på en film i mobilen, nypa pappa i handen, eller att veta att belöningen blir ett wienerbröd efteråt.
För de flesta barnen i Agnetas studie var närhet viktigt, i form av att sitta i knät, dra i mammas hår, eller nypa pappa i armen. En del tyckte till och med om att bli fasthållna.
– Fast på egna villkor och av en förälder eller närstående. De visste att proceduren gick snabbare då. Men att bli fasthållna mot sin vilja, eller att bli lurade av vårdpersonalen som att de säger att de bara ska titta men ändå sticker, det kan skapa trauman precis som det gjorde för Ture.
Lyssna till barnet
Agneta Anderzén-Carlsson är imponerad av Tures bok. Hon har också andra goda erfarenheter av barn som gjort sina egna böcker om sig själva och hur de vill ha det vid stick.
– Och då är det naturligtvis jätteviktigt att boken är med och att personalen tar sig tid att läsa boken. Sen måste de också fråga hur barnet vill ha det just idag. Ibland förändras rädslan och coping-strategierna, då måste de anpassa sig till det.
– Det som verkligen slog mig under den här studien är hur kompetenta barn är att uttrycka hur de faktiskt vill ha det. Vi behöver bara lyssna på barnet.
Studien Fear and Coping in Children 5–9 years old Treated for Acute
Lymphoblastic Leukemia - A Longitudinal Interview Study är publicerad i den vetenskapliga tidskriften Pediatric Nursing och är finansierad av Barncancerfonden.
Tures tips för stick i fingret:
- Sitt i knät hos någon du känner dig trygg med.
- Värm fingret i fem minuter.
- Be att inte behöva bli fasthållen mer än nödvändigt.
- Räkna tillsammans till tre innan sticket kommer.
- Ha ett belöningssystem och samla stjärnor till något som du längtar efter.
Agnetas bästa tips vid stickrädsla:
- Föräldern eller annan närstående ska vara med och vara nära barnet.
- Föräldern ska få fungera som barnets advokat, och berätta hur barnet vill ha det. Ofta berättar barnen mer för föräldrar än för vårdpersonalen.
- Barnet ska vara delaktigt. Det kan vara att räkna till tre, blunda, krama en hand eller låta sig distraheras genom att titta på fina bilder i behandlingsrummet.
- Om det går, infoga element av lek. Till exempel att barnet ska leta efter en leksaksfigur som gömt sig i rummet.
- Ta hänsyn till barnets dagsform och om barnet har nya coping-strategier. Rädslan kan förändras under behandlingen.