Nya krafter i Barncancerregistret

Päivi Lähteenmäki och Omid Mavadati tar över som ansvariga för Barncancerregistret. Nu inleds ett omfattande arbete för att få registret mer enhetligt.

För 37 år sedan fick Barncancerregistret Barncancerfondens allra första anslag. Idag registreras alla barn i Sverige som får en cancerdiagnos i registret.

Barncancerregistret består av flera underregister där data kring diagnoser, behandlingar, överlevnad, återfall och dödsorsaker registreras. Registret administreras från Karolinska institutet i Solna och  har spelat en viktig roll för den dramatiska förbättringen av överlevnad för barncancerdrabbade. Genom barncancerregistret kan barnonkologer jämföra olika behandlingssätt och skapa vårdplaner, så kallade behandlingsprotokoll, som successivt utvecklas och förbättras.  

Besökte Barncancerfonden

Under senare år har Mats Heyman, docent och senior forskare vid KI, varit ansvarig för Barncancerregistret, men nu tar Omid Mavadati och Päivi Lähteenmäki, docent och avdelningsöverläkare vid Åbo Universitetssjukhus Cancercenter över uppgiften. 

Tillsammans med  Jan-Inge Henter, enhetschef för avdelningen för barnonkologi på Karolinska sjukhuset, besökte de Barncancerfonden de förra veckan för att berätta om Barncancerregistrets framtid.

Gemensam struktur

Bland annat ska registret, som enligt Omid Mavadati just nu är ett ”lapptäcke” av olika register, få en gemensam struktur. I framtiden ska registret också fokusera mer på information som kan vara viktig när det uppstår sena komplikationer.

– Vi har länge känt till att det finns patienter som blir skadade av behandlingen, men vi har haft dålig koll på dem. Ibland kan det ha skrivits in en kommentar om det i registret som handlar om sjukdomen, men det är ingenting som har gjorts systematiskt, säger Mats Heyman, i en intervju som kommer att ingå i Barncancerrapporten 2019.

Sedan 2012 finns därför ett underregister till Barncancerregistret, där fokus ligger på hälsoproblem efter avslutad behandling, Salubregistret. Det fokuserar specifikt med att Genom detta register hoppas man att kunna öka kunskapen om sena komplikationer som också kommer leda till och att förbättringar i vården för de som har eller har haft Barncancer.

På bilden: Thorbjörn Larsson (generalsekreterare på Barncancerfonden), Jan-Inge Henter, Mats Heyman, Päivi Lähteenmäki, Omid Mavadati och Kerstin Sollerbrant, (forskningschef på Barncancerfonden).