Ökat fokus på forskning om sena biverkningar
70 procent av de barn som överlevt cancer drabbas av sena biverkningar – en tredjedel är allvarliga, ibland livshotande. Barncancerfonden satsar nu på stärkt forskning på området. Ett mål är att hitta biomarkörer som tidigt visar om en patient riskerar biverkningar.
Hjärt-kärlsjukdomar, kognitiva problem och hormonstörningar. Det är några exempel på biverkningar som kan uppstå så sent som 20 till 30 år efter avslutad barncancerbehandling. I en femårig satsning av Barncancerfonden har en nationell arbetsgrupp tillsatts med representanter från alla landets sex barncancercentra: Nationella arbetsgruppen för toxicitet och sena komplikationer, NAG-TSK.
Målet är att förbättra förutsättningarna för forskning. Gruppen leds av professor Arja Harila vid institutionen för kvinnors och barns hälsa vid Uppsala universitet.
– Överlevnaden i barncancer har förbättrats under många år. Det betyder att det lever allt fler människor i Sverige som har genomgått cancerbehandling som barn. Majoriteten av dem har minst en kronisk sjukdom. Målsättningen måste vara att cancersjuka barn inte bara ska överleva, utan få ett så normalt liv som möjligt, säger Arja Harila.
Kognition, hjärta-kärl och fertilitet i fokus
Arbetsgruppen har till en början valt tre fokusområden. Det första är kognitiva biverkningar som påverkar möjligheten att studera, arbeta och klara vardagslivet. Det andra området är hjärt-kärlsjukdomar, inklusive fetma och metabolt syndrom. Personer som behandlats för barncancer tenderar att utveckla den typen av åldersrelaterade sjukdomar tidigare än den övriga befolkningen. Det tredje fokusområdet är fertilitet, både förmågan att få barn och den sexuella hälsan i stort.
Större forskningssatsning viktig del
Barncancerfonden satsar också på att stärka forskningen inom området toxicitet och sena komplikationer och i den femåriga satsningen ingår utlysningar för att bidra till etableringen av nya forskningsprogram. Den första utlysningen öppnades inom tre fokusområden, kognitiva biverkningar, hjärt-kärlsjukdomar och fertilitet, och under våren startar två program, ett inom neurokognitiv svikt och ett inom fertilitetsrubbningar. Avsikten med forskningsprogrammen är att de ska bidra till att skapa nya nätverk och bestående strukturer som gynnar både forskningen och vården nationellt.
Fler uppföljningsprover i biobankerna
Att många intressanta uppgifter ligger i patienters journaler men inte i registren försvårar för forskningen. NAG-TSK kommer att arbeta för att forskare ska få bättre tillgång till avidentifierade patientuppgifter, antingen genom en gemensam databas för hela landet eller flera databaser som kopplas samman. Bäst vore om det gick att automatiskt överföra detaljer om behandling och komplikationer från journalerna till registren. I dag görs den inmatningen manuellt av forskningskoordinatorer på de olika barncancerenheterna.
– En annan viktig fråga är biobankerna. Där samlas prover in vid diagnostillfället, men sällan vid uppföljningar. I forskningssyfte behöver vi uppföljningsprover också. Det skulle göra det möjligt att söka efter biomarkörer i kroppen som signalerar risk för att utveckla en komplikation. Kan vi identifiera sådana biomarkörer så kan det också bli möjligt att ingripa med behandling i tid, säger Arja Harila.
Hon vill också se fler forskningsprojekt om konkreta insatser för att minska hälsoproblemen för personer som genomgått barncancerbehandling. Det kan handla om att uppmuntra till mer fysisk aktivitet för att undvika hjärt-kärlproblem, eller att ge individualiserat stöd i skolan.
– Forskning har visat att många barn som behandlats för cancer har problem i skolan, men inte så svåra problem att de kvalificerar sig för rehabilitering. De faller mellan stolarna och får inte hjälp, trots att de har till exempel minnessvårigheter eller långsam processhastighet. Kunde man tidigt identifiera dem och erbjuda stöd så skulle de verkligen gynnas av det.
Hopp om mindre biverkningar i framtiden
I framtiden hoppas Arja Harila att problemen med sena biverkningar minskar. Inte bara tack vare den forskning som NAG-TSK ska stötta, utan också för att cancerbehandlingarna förändras. Immunterapier och precisionsmedicin som inte slår mot friska celler på samma sätt som cytostatika eller strålning har så smått börjat nå fram till barncancerområdet.
– Det går ganska långsamt, eftersom barncancerpatienterna är få och deras prognos ofta god även med dagens behandlingar. Men det kommer. Även om vi måste komma ihåg att de nya behandlingarna också har biverkningar som vi inte känner till så väl ännu, så ser det verkligen ut som att de är mycket mer skonsamma än de gamla. Jag tror att det kommer att förändra hela bilden av sena komplikationer efter barncancer.