Barncancerfondens mål står fast: barn som drabbas av cancer ska inte bara överleva, utan också få ett bra liv efter sjukdomstiden. Därför är det viktigt att varje insamlad krona används på ett ansvarsfullt sätt så att så att vi kan göra ännu mer för ännu fler. Under 2020 gick mer än fyra av fem insamlade kronor direkt till våra ändamål.

Det är så här vi använder din gåva

Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige. För att varje drabbat barn ska få den bästa tänkbara vården är vi med och stöttar och finansierar forskning som syftar till att utveckla nya, bättre behandlingsmetoder. Dessutom ser vi till att vårdpersonal kan fortbilda sig för inom barncancer. Tre av fem insamlade kronor används till att finansiera viktig forskning. 

När ett barn insjuknar handlar det aldrig om bara en person. Runt omkring finns syskon, föräldrar samt mor- och farföräldrar som också drabbas och som också kan behöva stöd på olika sätt. Barncancerfonden arbetar därför för att ta fram råd- och stödinsatser för såväl barnet som familjen runtomkring. Det kan handla om stödsamtal, rehabilitering, eller rättshjälp. 

Att överleva barncancer betyder inte att livet återgår till så som det såg ut före diagnosen. Många överlevare vittnar om komplikationer på många sätt genom hela livet. Därför intensifierar vi vårt arbete med att skapa former för gemenskap och sammanhang för de drabbade även senare i livet. 

Men det stannar inte där. Barncancerfondens fjärde stora uppgift är att informera allmänheten om vad det innebär att drabbas av cancer som barn och hur det påverkar livet efteråt. Inte minst arbetar vi fokuserat med påverkansarbete gentemot beslutsfattare. 

Under 2020 samlade vi in totalt 431,5 miljoner kronor. Av dessa gick 353,2 miljoner kronor till våra fyra fokusområden. Det betyder att 81 procent av de insamlade medlen gick till våra ändamål. 

De svåraste gåtorna återstår 

Allt fler barn överlever cancer, mycket tack vare den forskning som Barncancerfonden varit med och bidragit till. Femårsöverlevnaden är i snitt 85 procent, vilket kan jämföras med 50 procent på 1980-talet när Barncancerfonden bildades. Ändå är cancer den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1 och 14 år.

När det gäller de allra svåraste cancerformerna har forskarna helt enkelt inte lyckats hitta de avgörande lösningarna. Än. 

Här är några av våra insatser på området under 2020: 

  • Ny forskningsstrategi antogs. Professorn och överläkaren Jan-Inge Henter anställdes som ny forskningschef på Barncancerfonden. Han ska utveckla och förverkliga den nya strategin för forskningsfinansiering. 
  • Rekordstort forskningsanslag. Hela 146 miljoner beviljades och en stor del av dessa gick till projekt inom tumörer i hjärna och ryggmärg, samt leukemier. 
  • 123 forskningsanslag beviljades. Anslagen fördelas på 92 olika projekt och 31 tjänster, men 61 medsökande forskare ingår också. 
  • 48 sjuksköterskor vidareutbildades. Barncancerfonden finansierar kurser i barncancervård och barnonkologi för vårdpersonal. Under 2020 deltog 48 sjuksköterskor.
  • 25,4 miljoner till biobanker. Barntumörbanken, där biopsier från alla barn som insjuknar i cancer i Sverige sparas, fick 21 miljoner av Barncancerfonden, medan Nordiska Biobanken fick 4,3 miljoner. Båda är viktiga för framtida cancerforskning. 
  • 3 miljoner till Barncancerregistret. Registret utgör också en viktig grund för utvecklingen inom barncancerområdet. 
  • Seminarium om precisionsmedicin. Seminarieserien ”Barncancerfonden talar ansvar” genomfördes under barncancermånaden, där forskare, läkemedelsbranschen, politiker, barncancercentrum och patientorganisationer möttes för att diskutera framtidens behandlingar. 
  • Hundra sekunder – kunskap på film. Flertalet filmer producerades som snabbt förklarar många av de svåra begrepp som används inom forskningen kring barncancer.  
  • Strategi för påverkansarbete. För att barn och familjer ska få ett bättre stöd krävs att politiker och beslutsfattare är med på resan. Under 2020 fattade styrelsen beslut om en strategi för det.
  • Fler barn har testat precisionsmedicin. Barncancerfondens stöd till HOPE/ITCC, som är en prövningsenhet vid Karolinska sjukhuset fokuserad på barn med svårbotad cancer, har gjort att fler barn fått möjlighet att testa nya läkemedel. 

Livet ska levas, inte bara överlevas 

Gruppen barncanceröverlevare växer för varje år. I dag räknar vi med att det finns 11 000 personer runt omkring oss som drabbades av cancer som barn.  Men att bli fri från cancern betyder inte att allt är som innan diagnosen. 70 procent (eller fler än 7 000 personer) av barncanceröverlevare får komplikationer senare i livet. Det kan handla om kognitiva svårigheter, hjärntrötthet, psykisk och fysisk ohälsa – och mycket mer. Och inte sällan drabbas en och samma person av flertalet komplikationer. 
 
Här är några av våra insatser på området under 2020: 

  • Kampanj för överlevare. Vuxna barncanceröverlevare var fokus i vår kampanj för att öka förståelsen för hur livet efter barncancer kan te sig med sena komplikationer. 
  • Överlevarnas upplevelser kartlades. Hur fungerade övergången från barncancervården till vuxensjukvården? Det är en av de frågor som överlevare fått svara på i intervjuer och enkäter. Resultatet, som bland annat pekade på bristande kunskap hos Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, presenterades för beslutsfattare under barncancermånaden. 
  • Maxa livet växer. Antalet medlemmar i Maxa livet-programmet ökade med 40 procent under året, till totalt 294 medlemmar. 11 kurser om totalt 30 kurstillfällen arrangerades under året. 
  • Ny strategi för långsiktig förändring. Behoven efter en cancerbehandling är stora – men ofta osynliga för resten av samhället. Barncancerfonden riktar därför särskilt fokus på överlevare. Dessutom har vi genomfört löpande insatser för familjer som är under behandling i dag och som behöver särskilt stöd. 
  • Framgång med smittskyddspeng. Barncancerfondens arbete under coronapandemin resulterade i att föräldrar kan beviljas så kallad smittskyddspeng om barnets behandlande läkare så bedömer. 
  • Skrivarkurs genom Maxa livet. I maj och juni kunde medlemmar i Maxa livet gå en digital skrivarkurs med fokus på självbiografiskt skrivande. Resultatet publiceras som en novellsamling under 2021. 

Gemenskap och engagemang 

Gemenskap och engagemang bygger på möten människor emellan. Barncancerfondens sex regionala föreningar samlar tusentals medlemmar runt om i hela Sverige. Tanken är att vid ett insjuknande fånga upp barnet, tillsammans med sin familj, för att erbjuda stöd genom sjukdomsresan. De som sedan tagit sig igenom krisen möter därefter nästa familj som drabbats. 
 
Men det handlar också om ett engagemang inom vården och näringslivet. Många vill hjälpa till att stärka gemenskapen och för att se till att det finns medel till viktig forskning. 
 
Här är några av våra insatser på området under 2020: 

  • En serie om sorg. Under hösten livesändes därför två samtal mellan Barncancerfondens psykoterapeut och ett antal familjer och personer med erfarenhet av sorg.  
  • Likvärdigt stöd till familjer.  Under året arbetade Barncancerfonden fram, och fastslog, att familjer med start 2021 får tillgång till samma stöd från Barncancerfonden, oavsett vilken region de bor i. 
  • Stöd till mor- och farföräldrar. Ibland är det svårt för anhöriga att veta hur de ska agera. Därför har vi tagit fram ett studiematerial riktat till just mor- och farföräldrar. 
  • Team Rynkeby levererade. Team Rynkeby, som är en av våra huvudpartners, samlade under 2020 in mer än 32 miljoner till Barncancerfonden. 
  • Supertisdag på Bauhaus. Bauhaus är också en av Barncancerfondens huvudpartners. Under 2020 arrangerade de Giving Tuesday den 1 december, som samlade in två miljoner kronor till Barncancerfonden. 
  • Stream of Hope. Några av Europas främsta gamingprofiler samlade in nära 700 000 kronor under ett tre dagar långt streamingevent under luciahelgen. 
  • Klarna ny partner. Genom partnerskapet ska Klarnas kunder enkelt kunna ge bidrag direkt till Barncancerfonden. Dessutom hoppas vi tillsammans kunna utveckla nya innovativa lösningar i insamlingsarbetet. 
  • 23,1 miljoner från Postkodlotteriet. Det blev det sammanlagda bidraget under 2020. 
  • Anonym jättegåva. Hela 23,6 miljoner kronor är de värdepapper som en anonym privatperson donerade till Barncancerfonden värda. Den näst största donationen hittills. 
  • 9 000 nya barnsupportrar. Så många registrerade sig som månadsgivare på barncancergalan i oktober. 

Mer för fler 

Under 2020 ställde Barncancerfonden om arbetet för att kunna göra mer för fler. Vi ska höja ambitionsmålen inom alla våra områden. Det gör vi på flera sätt.

Här är några av våra insatser på området under 2020: 

  • Digitalt samtalsstöd växer. Våra legitimerade psykoterapeuter tog under 2020 emot totalt 901 samtal från drabbade familjer, vilket blir drygt 40 000 minuter samtalsstöd. Att pandemin gjorde 2020 till ett extra tufft år är tydligt. 
  • Nya filmer om hur ”laget” jobbar. Under 2020 tog vi fram filmer där olika medlemmar i laget runt det drabbade barnet svarar på några av de vanligaste frågorna. I laget ingår sjuksköterskor, läkare, forskare, kuratorer, syskonstödjare, lärare, anhöriga, vänner och många fler. 
  • 17 konsultsköterskor som stöttar. Vi finansierar totalt 17 konsultsjuksköterskor vid landets sex barncancercentra, som stöd till familjerna. 
  • Rekordmånga unga på storläger. Varje år bjuds unga mellan 13 och 19 år, som drabbats av barncancer, in på läger tillsammans med sina syskon. På grund av pandemin blev det digitalt, vilket gjorde att rekordmånga ungdomar kunde vara med – 90 stycken. För drygt hälften av dem var det första gången på storläger. 
  • 36 familjer fick återhämta sig på Almers Hus. Almers hus i Varberg är en plats för paus för familjer som drabbats av barncancer. Under 2020 fick totalt 157 personer möjligheten att komma dit en vecka. 
  • 21 familjer till Ågrenska. 38 föräldrar, 21 barn med diagnos och 23 syskon deltog i vistelser på Ågrenska. 
  • Rättshjälp till 11 familjer. Många familjer upplever stora svårigheter när det gäller att få rätt gentemot bland annat Försäkringskassan. Därför startade Barncancerfonden Rättshjälpen. Under 2020 fick elva familjer enskild rådgivning, och många mer därtill, stöd från vår samlade information på hemsidan.