Samverkan i fokus för storsatsning på forskning om toxicitet och sena komplikationer

Nu får två nya forskningssamarbeten dela på 27 miljoner kronor för att minska komplikationer efter barncancerbehandling. Barncancerfonden inledde redan 2021 en femårig satsning för att stärka forskning inom toxicitet och sena komplikationer, ett viktigt område för alla som drabbas av barncancer.

Livet efter barncancer blir för de allra flesta drabbade inte detsamma som det var före sjukdomen. För många innebär en barncancerbehandling biverkningar och komplikationer som kan uppstå lång tid efter avslutad behandling. Dessa så kallade sena komplikationer kan innebära stor påverkan på livet och omfattas av många olika typer av hälsorelaterade svårigheter. Det kan handla om nedsatt längdtillväxt, hörsel- och synnedsättning, balansrubbningar, hjärntrötthet eller inlärningssvårigheter, hjärtsjukdom, infertilitet och psykisk ohälsa. Risken att insjukna i andra cancersjukdomar kan också öka. 

Barncancerfonden inledde 2021 en femårig satsning på nationell samverkan för att stärka forskningen inom området toxicitet och sena komplikationer. Målet med satsningen är att möjliggöra framväxten av större forskningsprogram som också innefattar forskare från andra discipliner och även andra länder. 2024 var första gången som forskningsmedel delades ut och i årets utlysning har två nya program beviljats totalt 27 miljoner kronor i medel.  

Effekten av litium efter strålbehandling 

Det första programmet som får stöd är LiBRA, en klinisk studie som undersöker den långsiktiga effekten av litium på kognitiva funktioner efter strålbehandling mot hjärnan.  

Studien innebär att barn och ungdomar i Sverige och Danmark som fått strålbehandling mot hjärntumör kan få en sex månader lång behandling med ämnet litium, som i tidigare studier har visat sig ha förmågan att skydda hjärnan mot akut skada och stimulera till läkning efter strålbehandling. Deltagarna följs med hjälp av kognitiva tester, blodprover och magnetkameraundersökningar i upp till tio år efter avslutad behandling.  

Koordinator för studien är Klas Blomgren, professor i pediatrik vid Karolinska Institutet och barnonkolog med särskilt intresse för hjärntumörer. 

– Det här är första gången som denna behandling testas på barn. Vi har i studier på djur sett att litium både skyddar mot akut skada och stimulerar läkning efter bestrålning. En bonus är att ämnet också verkar ha lovande anti-tumöreffekter. 

Exakt hur litium fungerar och varför det kan bidra till att skydda hjärnan och reparera skador är inte helt känt. 

– Det finns flera olika mekanismer i hjärnans celler som påverkas av litium, och med den här studien hoppas vi få mer kunskap om dessa och vilken effekt det kan få för de barn som fått strålbehandling, säger Klas Blomgren. 

Kognitiva tester 

Före, under och efter behandlingen kommer de barn som deltar att göra olika kognitiva tester enligt standardiserade metoder. Det som framför allt kommer att mätas är så kallad processhastighet. 

– Vi ser att så gott som alla barn som fått strålbehandling mot hjärnan får en påverkan på just processhastighet. Det kan yttra sig som en långsamhet i att läsa, förstå instruktioner eller utföra olika kognitiva uppgifter, säger Klas Blomgren. 

Ingrid Toning Olsson, psykolog, specialist i neuropsykologi och forskare vid Lunds universitet, har lett arbetet med att besluta vilka kognitiva tester som ska användas, och när. 

– Ingrid är en mycket stor tillgång för studien, hon är den neuropsykolog i Sverige som har mest erfarenhet av den här typen av testning på barn som haft en cancersjukdom, säger Klas Blomgren. 

Den kliniska studien är ett samarbetsprojekt mellan Sverige och Danmark, där föreståndaren för den kliniska prövningsenheten vid Rigshospitalet i Köpenhamn, Christine Dahl, ansvarar för rekryteringen av danska patienter.  

– Det internationella samarbetet är otroligt viktigt. Sverige är ett litet land och det här handlar om ovanliga sjukdomar. Det hade inte gått att genomföra en så här stor studie utan att samarbeta över gränserna, säger Klas Blomgren. 

Modifierad risk med förbättrad livskvalitet 

Det andra forskningsprogrammet handlar om att förebygga hjärt-kärlsjukdom och förbättra livskvaliteten för barncanceröverlevare. Det koordineras av Aron Onerup, forskare och specialistläkare i barn- och ungdomsmedicin på Barncancercentrum på Drottning Silvias Barnsjukhus. 

– Tidigare studier har visat att livsstilsfaktorer kan modifiera risken att utveckla vissa typer av sena komplikationer efter barncancer. Vi hoppas därför kunna hitta verktyg för att förebygga svåra och allvarliga komplikationer som hjärt-kärlsjukdom och nedsatt livskvalitet senare i livet, säger Aron Onerup. 

Projektet kan delas upp i tre olika steg. I det första steget ska riskfaktorer kartläggas genom att samla och analysera registerdata från Svenska Barncancerregistret och andra nationella svenska register som funnits ända från 1970-talet och framåt. Förhoppningen är att hitta samband och mönster mellan till exempel diagnos, typ av behandling och ålder för insjuknande i barncancer och risken att utveckla hjärt-kärlsjukdom i vuxen ålder.  

– I nästa steg kommer vi att samla in ny data från de cirka 7 000 vuxna barncanceröverlevare som finns i studien NOPHO-CARE Sverige i dag. Då kompletterar vi informationen från registren med frågor om olika typer av hälsoparametrar som levnadsvanor, upplevd hälsa och livskvalitet, säger Aron Onerup. 

I projektgruppen ingår Dr Kirsten Ness, som är forskare vid St Judes barnsjukhus i Memphis, USA. Hon har varit delaktig i några av de allra mest omfattande studierna av långtidsuppföljning efter barncancer som har gjorts. 

– Hennes expertis inom området är enormt stor, så hon är en viktig tillgång. Hon kommer att stötta och hålla koll så att vi använder den kunskap som redan finns. 

Erbjuds individanpassat stöd 

Den tredje delen av forskningsprogrammet är en så kallad interventionsstudie. Då kommer barncanceröverlevare att erbjudas individanpassat stöd i form av beteendevetare under sex månader, för att försöka få en långsiktig förändring mot mer hälsosamma levnadsvanor.  

– Vi vet redan att fysisk aktivitet och hälsosam kost är bra för hälsan. Nu vill vi se hur vi kan använda oss av denna kunskap hos individer som behandlats för barncancer och därför kan ha högre risk för problem som går att förebygga med hälsosamma levnadsvanor, säger Aron Onerup. 

Studien kommer att identifiera de som har störst behov, men också de som är intresserade av en förändring. Men forskarteamet är medvetna om att det är svårt och tar tid att helt styra om sin livsstil.  

– Målet är att de under studiens tid ska få en knuff i rätt riktning, men att de sedan ska fortsätta själva. Men det är viktigt med ett mer långsiktigt stöd för att skapa en hållbar förändring, säger Aron Onerup.  

För Aron Onerup betyder stödet från Barncancerfonden mycket, både för honom som individuell forskare men även för forskarsamfundet i stort.  

– Barncancerfonden har identifierat det faktum att vi har goda möjligheter att göra högkvalitativ forskning om sena komplikationer här i Sverige, mycket tack vare våra unika register där det finns så mycket användbar data. Den här riktade satsningen innebär en nationell samling kring sena komplikationer, att vi kan lägga en gemensam plan och bedriva forskning i framkant.  

ENKÄT/ LiBRA 

Ingrid Tonning Olsson, barncancerforskare och neuropsykolog vid Skånes universitetssjukhus. Medverkar i LiBRA-projektet.  

Vad är din roll i projektet? 

– Mitt expertområde är att mäta kognition, det vill säga minne, inlärning, koncentration och problemlösning. Jag har tagit fram det testbatteri vi skall använda och som skall bidra med kunskap som hjälper oss att tolka de siffror vi får fram från testningarna.  

Vad hoppas du att projektet uppnår? 

– Om vår forskning leder till att de som drabbats får bättre möjligheter till att försörja sig själva och kunna leva självständigt har vi inte bara förbättrat livskvaliteten hos överlevarna, utan faktiskt också sparat en massa pengar till samhället.  

Varför är det viktigt med samverkan för den här typen av forskning? 

– Vi behöver samverka mellan discipliner helt enkelt för att vi har olika expertområden. Sen är det förstås alltid stimulerande och väldigt givande för projektet att få många olika infallsvinklar på en forskningsfråga. Med olika forsknings- och utbildningsbakgrund så ställer man olika frågor och ser olika möjligheter och problem. 

Vad betyder Barncancerfondens stöd? 

– Att Barncancerfonden satsar på projekt i den lite större skalan är viktigt eftersom det ger stadgaoch långsiktighet åt projektet. Det ger också möjlighet att rekrytera fler deltagare från flera olika center. 

Christine Dahl, barncancerläkare och föreståndare för uppföljningskliniken för sena komplikationer efter barncancer vid Rigshospitalet i Köpenhamn, Danmark. Medverkar i LiBRA-projektet.  

 Vad är din roll i projektet? 

– Jag kommer att leda den danska delen av den kliniska studien, först genom att inkludera patienter i Köpenhamn och därefter genom att hjälpa de övriga danska centren att öppna studien även där.  

Vad hoppas du att projektet uppnår? 

– Jag hoppas att vi kan lära oss mer om litium och hur vi kan hjälpa de som drabbats av sena komplikationer till följd av strålning mot hjärnan. Det här projektet skapar många spännande tankar kring strålbehandling och hur vi kan skydda hjärnan.  

Varför är det viktigt med samverkan för den här typen av forskning? 

– Barnhjärntumörer är sällsynta sjukdomar, och genom att arbeta tillsammans internationellt kan vi samla en tillräckligt stor patientpopulation. Vi som arbetar med att behandla barn med hjärntumörer samarbetar alltid både nationellt och internationellt, det stärker vår yrkeskompetens på bästa möjliga sätt. 

Vad betyder Barncancerfondens stöd? 

– Utan det här stödet hade vi inte kunnat öppna LiBRA i Danmark, så det betyder mycket. Vi är otroligt tacksamma för den här möjligheten! 

Mats Börjesson, professor i idrottsfysiologi, överläkare i kardiologi på Sahlgrenska Akademin och Östra Sjukhuset i Göteborg och föreståndare för Centrum för livsstilsintervention. Medverkar i projektet Att modifiera risken för sena komplikationer efter barncancerbehandling. 

Vad är din roll i projektet? 

– Jag kommer att arbeta med den delen av projektet där vi gör interventionsstudien, något som jag har stor erfarenhet av att göra. Jag hoppas därigenom kunna bidra med ökad kunskap om hur levnadsvanor kan påverka risken för hjärtsjukdom. I förlängningen hoppas jag att den kunskapen kan leda till en förändrade riktlinjer för behandling och förebyggande arbete. 

Vad hoppas du att projektet uppnår? 

– Jag har blivit alltmer intresserad av vad som kan få oss människor att förändra vår livsstil och våra levnadsvanor. Att få medverka till att forska fram ny kunskap som kan hjälpa människor som har behandlats för barncancer känns mycket angeläget, det ger en chans att få göra nytta på riktigt.  

Varför är det viktigt med samverkan för den här typen av forskning? 

– Jag tror att all forskning blir bättre av samverkan mellan olika kompetenser. Olika specialiteter kan bidra med sin kunskap och tillsammans kan man skapa ny kunskap i komplexa frågor.  

Vad betyder Barncancerfondens stöd? 

– Det är helt avgörande för att kunna genomföra stora, komplexa studier som dessa. Interventionsstudier är dyra och tidskrävande, men nödvändiga för att erhålla tillförlitliga svar på de viktiga vetenskapliga frågorna.  

Kirsten Ness, barncancerforskare vid St Judes barnsjukhus i Memphis, USA. Medverkar i projektet Att modifiera risken för sena komplikationer efter barncancerbehandling. 

Vad är din roll i projektet? 

– Jag kommer stötta i frågor om till exempel datainsamling och datahantering, då jag har arbetat mycket med den typen av frågor. 

Vad hoppas du att projektet uppnår? 

– Jag brinner för att få fram kunskap som kan minska behandlingstoxicitet och risken för risken för sena komplikationer efter barncancer. 

Varför är det viktigt med samverkan för den här typen av forskning? 

– Barncancer är en ovanlig sjukdom och vi behöver arbeta tillsammans för att få resultat. Vi har också mycket att lära av varandra och kan bidra med många olika perspektiv. 

Vad betyder Barncancerfondens stöd? 

– Just i det här fallet innebär det att vi kan studera flera olika, separata grupper av barncanceröverlevare, vilket kommer gynna oss alla.