Politik och påverkan

Barncancerfonden kämpar för en framtid där varje barn som insjuknar i cancer överlever och får möjlighet att leva ett gott liv. Ett liv fritt från sjukdom och de så kallade sena komplikationer som ofta följer efter barncancer och kan påverka livskvaliteten på olika sätt. För att fler ska överleva och färre drabbas av sena komplikationer så behövs nya effektiva men samtidigt mer skonsamma behandlingar. För att komma dit krävs förändring inom flera områden.

Barncancerfonden arbetar ständigt för att vården och omhändertagandet i Sverige ska vara så bra som det bara går. Under valåret 2026 driver vi primärt tre frågor som är extra viktiga för att nya behandlingar ska kunna forskas fram, men också för att familjer där det värsta händer – barnet dör – ska kunna få sörja på ett värdigt sätt.

De tre prioriterade områdena under 2026 är:

  • En utökad sorgepeng
  • Nationellt ansvar av nya avancerade läkemedel och ny innovativ behandling
  • Bättre förutsättningar för att dela hälsodata

En utökad sorgepeng

När ett barn dör har föräldrar i dag endast rätt till tio dagars tillfällig föräldrapeng, så kallade sorgedagar – ett stöd som varken speglar sorgens verklighet eller familjers behov. Det skapar ekonomisk ojämlikhet och tvingar många tillbaka till arbete långt innan de är redo. Barncancerfonden föreslår därför en utökad och flexibel sorgepeng som ger varje vårdnadshavare möjlighet till upp till sex månaders ersättning, med möjlighet att ta ut dagarna under två år. Ett system som ger drabbade föräldrar verklig trygghet – och som bättre motsvarar modellerna i Norge och Danmark.

  • Vi uppmanar politiker att agera och införa en utökad sorgepeng

    När ett barn dör förändras livet för alltid. Föräldrar kastas in i en djup kris där sorgen inte bara påverkar det psykiska måendet, utan också förmågan att arbeta och den ekonomiska tryggheten. Trots detta erbjuder samhället i dag endast tio dagars tillfällig föräldrapenning – så kallad sorgepeng – som dessutom måste tas ut inom tre månader efter dödsfallet, en tidsgräns som på inget sätt speglar den verklighet som drabbade familjer möter. Individens sorg och sörjande får inte plats, och föräldrar tvingas till sjukskrivning, som om deras förlust vore en sjukdom snarare än en mänsklig reaktion på det mest smärtsamma som kan hända.

    Socialförsäkringssystemet är inte byggt för att möta den här typen av livsomvälvande händelser. Det skapar ojämlikhet: de som har råd kan ta obetald ledighet, medan andra tvingas tillbaka till jobbet långt innan de är redo. Barncancerfondens erfarenheter visar att stödet från Försäkringskassan ofta brister – handläggningstiderna är långa, förståelsen för familjers situation är låg och många föräldrar känner sig ifrågasatta. I vissa fall har de till och med behövt juridisk hjälp för att få den ersättning de har rätt till.

    Det här är inte ett system som ser människan. Det är inte rättvist, inte flexibelt och inte förankrat i verkligheten. Och det måste förändras.

    Barncancerfonden uppmanar därför politiker att agera och införa en utökad sorgepeng. Inspireras av Danmark, där har föräldrar som förlorar sitt barn rätt till föräldrapenning sex månader efter att barnet har avlidit.

Nationellt ansvar av nya avancerade läkemedel och ny innovativ behandling

Nya avancerade behandlingar inom barncancer – som immunterapier och precisionsläkemedel – har potential att både öka överlevnaden och minska svåra sena komplikationer. Men de är betydligt dyrare och mer komplexa än dagens standardbehandlingar, vilket redan i dag pressar regionernas ekonomi. För att säkerställa jämlik tillgång till dessa livsviktiga behandlingar efterlyser Barncancerfonden ett nationellt ansvar för finansieringen av nya innovativa läkemedel och avancerade terapier.

  • Vi efterlyser ett nationellt ansvar

    Inom en snar framtid kommer fler nya och avancerade läkemedel inom barncancerområdet att bli tillgängliga. Det kan handla om immunterapier och precisionsläkemedel som slår mot identifierade mutationer. Individanpassade behandlingar som kommer att vara mer skonsamma, orsaka färre biverkningar och komplikationer samtidigt som de blir mer effektiva mot cancern. Målet är att fler barn ska överleva sin sjukdom och att färre ska leva med de allvarliga komplikationer - till exempel hjärntrötthet, hjärtproblem eller neurologiska skador - som ofta är en följd av cellgifter och strålning.

    Gemensamt för de nya avancerade behandlingarna är att de initialt kommer att vara betydligt dyrare än dagens behandlingar som kirurgi, strålning och cellgifter. Det kommer att bli mer komplext med olika diagnostiska verktyg och uppföljning genom olika biomarkörer. Individuellt utformade kombinationsbehandlingar kommer också att bli allt vanligare.

    Idag ansvarar regionerna för införande och finansiering av läkemedel och vissa av de mindre regioner har redan idag svårt att finansiera nya och dyra läkemedel. Det finns i dag en oro inom vårdprofessionen för hur dessa nya läkemedel och avancerade behandlingar ska finansieras framöver och en översyn av dagens finansieringsmodell är nödvändig, inte minst för sällsynta diagnoser och små patientgrupper som till exempel barncancer.

    Barncancerfonden efterlyser ett nationellt ansvar för finansieringen av nya innovativa läkemedel och avancerade behandlingar. Det är hög tid att politiker tar sitt ansvar och säkerställer att alla barn, oavsett bakgrund eller bostadsort, även i framtiden får den vård och behandling de behöver.

Bättre förutsättningar för att dela hälsodata

Varje dag insjuknar ett barn i cancer i Sverige. Trots att fyra av fem överlever får många leva med svåra sena komplikationer. För att fler barn ska överleva och för att minska biverkningarna behövs en fortsatt utveckling av precisionsmedicin – men den hindras i dag av att viktig hälsodata är utspridd och svår att dela mellan regioner och system.

Barncancerfonden uppmanar därför beslutsfattare att skapa bättre förutsättningar för datadelning, så att barn med cancer får den träffsäkra och skonsamma vård de förtjänar.

  • Vi uppmanar politiker att ta ett samlat grepp kring delning av hälsodata

    Varje dag drabbas ett barn i Sverige av cancer. Fyra av fem överlever sin sjukdom, men många får leva med svåra komplikationer – till exempel hjärntrötthet, hjärtproblem eller neurologiska skador – som ofta är en följd av cellgifter och strålning.

    För att fler barn ska överleva och samtidigt slippa livslånga biverkningar krävs fortsatt utveckling av precisionsmedicin. Det är behandlingar som anpassas efter varje barns unika förutsättningar och som kan göra vården både mer effektiv och mer skonsam.

    Men för att kunna utveckla precisionsmedicin behövs stora mängder hälsodata – alltså information från journaler, provsvar, diagnoser, behandlingar och register – som kan analyseras och jämföras. I dag försvåras detta av att Sveriges system är splittrat. Data delas inte mellan regioner, journalsystem och register, vilket gör det svårt att samla in den information som krävs för att ta fram nya, träffsäkra behandlingar.

    Det här är särskilt allvarligt inom barncancerforskningen, där patientgrupperna är små och varje informationsbit viktig. När data kan samlas och analyseras i större skala går det snabbare att utveckla behandlingar som räddar liv och minskar risken för sena komplikationer.

    Barncancerfonden uppmanar därför politiker på både nationell och regional nivå att ta ett samlat grepp kring delning av hälsodata. Det kan rädda liv och ge barn med cancer en bättre framtid.

     

Uppmanar alla partier att visa handlingskraft

På Aftonbladet debatt skriver Barncancerfonden vilket ansvar som vilar på våra politiker och vad de behöver se, förstå och agera på för att rädda fler liv och ge ett värdigt stöd när det värsta inträffar.

Läs debattartikeln

Orimlig sorgepeng

Sörjande föräldrar har i dag bara rätt till tio dagars ersättning när ett barn dör – en tid som ofta inte ens räcker till att ordna en begravning. Barncancerfonden menar att dagens regelverk är otillräckligt, skapar ojämlikhet och tvingar många föräldrar till sjukskrivning trots att sorg inte är en sjukdom.

Läs debattartikeln

 

Kontaktuppgifter

Vi bidrar gärna med kunskap och underlag till beslutsfattare eller förmedlar kontakt med patient- och närståenderepresentanter.