Politik och påverkan

Barncancerfonden kämpar för en framtid där varje barn som insjuknar i cancer överlever och får möjlighet att leva ett gott liv. Ett liv fritt från sjukdom och de så kallade sena komplikationer som ofta följer efter barncancer och kan påverka livskvaliteten på olika sätt. För att fler ska överleva och färre drabbas av sena komplikationer så behövs nya effektiva men samtidigt mer skonsamma behandlingar. För att komma dit krävs förändring inom flera områden.

Barncancerfonden arbetar ständigt för att vården och omhändertagandet i Sverige ska vara så bra som det bara går. Under valåret 2026 driver vi primärt tre frågor som är extra viktiga för att nya behandlingar ska kunna forskas fram, men också för att familjer där det värsta händer – barnet dör – ska kunna få sörja på ett värdigt sätt.

De tre prioriterade områdena under 2026 är:

  • En utökad sorgepeng
  • Nationellt ansvar av nya avancerade läkemedel och ny innovativ behandling
  • Bättre förutsättningar för att dela hälsodata

En utökad sorgepeng

När ett barn dör har föräldrar i dag endast rätt till tio dagars tillfällig föräldrapeng, så kallade sorgedagar – ett stöd som varken speglar sorgens verklighet eller familjers behov. Det skapar ekonomisk ojämlikhet och tvingar många tillbaka till arbete långt innan de är redo. Barncancerfonden föreslår därför en utökad och flexibel sorgepeng som ger varje vårdnadshavare möjlighet till upp till sex månaders ersättning, med möjlighet att ta ut dagarna under två år. Ett system som ger drabbade föräldrar verklig trygghet – och som bättre motsvarar modellerna i Norge och Danmark. Under våren 2026 genomfördes en Novus-undersökning kring allmänhetens syn på sorgepeng. Resultaten visar att det finns stort stöd för en utökad och flexibel sorgepeng.

  • Vi uppmanar politiker att agera och införa en utökad sorgepeng

    När ett barn dör förändras livet för alltid. Föräldrar kastas in i en djup kris där sorgen inte bara påverkar det psykiska måendet, utan också förmågan att arbeta och den ekonomiska tryggheten. Trots detta erbjuder samhället i dag endast tio dagars tillfällig föräldrapenning – så kallad sorgepeng – som dessutom måste tas ut inom tre månader efter dödsfallet, en tidsgräns som på inget sätt speglar den verklighet som drabbade familjer möter. Individens sorg och sörjande får inte plats, och föräldrar tvingas till sjukskrivning, som om deras förlust vore en sjukdom snarare än en mänsklig reaktion på det mest smärtsamma som kan hända.

    Socialförsäkringssystemet är inte byggt för att möta den här typen av livsomvälvande händelser. Det skapar ojämlikhet: de som har råd kan ta obetald ledighet, medan andra tvingas tillbaka till jobbet långt innan de är redo. Barncancerfondens erfarenheter visar att stödet från Försäkringskassan ofta brister – handläggningstiderna är långa, förståelsen för familjers situation är låg och många föräldrar känner sig ifrågasatta. I vissa fall har de till och med behövt juridisk hjälp för att få den ersättning de har rätt till.

    Det här är inte ett system som ser människan. Det är inte rättvist, inte flexibelt och inte förankrat i verkligheten. Och det måste förändras.

    Barncancerfonden uppmanar därför politiker att agera och införa en utökad sorgepeng. Inspireras av Danmark, där har föräldrar som förlorar sitt barn rätt till föräldrapenning sex månader efter att barnet har avlidit.

Frågor och svar om barn som avlider i Sverige och sorgepeng

  • Vad är sorgepeng?

    Sorgepeng är ett annat ord för tillfällig föräldrapenning i samband med att ett barn avlider, det vill säga den ersättning från Försäkringskassan en vårdnadshavare har rätt till i samband med att ett barn dör. Vårdnadshavare som mist ett barn under 18 år kan ta ut 10 sorgedagar. Sorgedagarna kan tas ut under de 90 dagar som följer efter dagen som barnet dog. Hur mycket ersättning man får beror på inkomst. 

  • Ungefär hur många barn dör varje år?

    Knappt 500 barn dör av olika orsaker varje år. Av dessa avlider drygt 50 barn av barncancer. Eftersom siffrorna kan variera (beroende på om man hämtar statistik från Dödsorsaksregistret eller SCB, samt slumpmässig årlig variation), har Barncancerfonden valt att beräkna förslaget kring utökad och flexibel sorgepeng utifrån att cirka 500 barn dör varje år i Sverige.  

  • Hur tycker Barncancerfonden en utökad sorgepeng ska utformas?

    Barncancerfonden föreslår att sorgepengen utökas till att omfatta totalt 6 månader per vårdnadshavare, och att dagarna kan tas ut som hel- eller halvdagar i upp till två år. Det skapar de förutsättningar för trygghet, lugn och flexibilitet som familjerna behöver i sin svåra sorg.  

    Grannländerna Norge och Danmark har en mer omfattande trygghet för föräldrar som mister ett barn. Barncancerfonden vill se en utökad sorgepeng som inspireras av grannländerna, men som har en större flexibilitet. Sorgepengen ska vara trygg och flexibel. Olika familjer har olika förutsättningar och förloppet som familjen gått igenom innan barnets död kan ha varat olika länge.    

  • Vad skulle en utökad och flexibel sorgepeng kosta?

    Beräkningen av kostnad för en utökad sorgepeng utgår ifrån Försäkringskassans statistik. Senaste fem åren har ungefär 500 barn avlidit varje år, beräkningsunderlag utgår därför från 500 barn per år.   

    Kostnad för en månads sorgepeng uppgår till ungefär 36 miljoner kronor för staten (baserat på antagandet att 500 barn avlider under ett år och att barnets båda föräldrar tar ut sorgepeng under 30 dagar).   

    Barncancerfondens förslag om en utökad sorgepeng till 6 månader skulle innebära en ungefärlig kostnad på 216,5 miljoner kronor per år.    

    En utökning av sorgepengen skulle dessutom bespara både drabbade familjer och Försäkringskassan onödig byråkrati i en svår situation. Enligt Barncancerfondens erfarenhet hamnar en del av de drabbade föräldrar i stället i sjukförsäkringen, varför den faktiska kostnaden kan antas vara lägre, eftersom kostnader i viss utsträckning flyttas från sjukförsäkringen till en utökad sorgepeng.  

  • Hur fungerar det i Norge och Danmark?

    Danmark: Som förälder kan man få sorgepeng ”sorgorlov” i 26 veckor, dvs. 6 månader. Sorgorloven börjar dagen efter att barnet avlidit.  Man har möjlighet att arbeta helt eller delvist under tiden, och man kan också växla mellan arbete och sorgepeng under perioden. Sorgepengen kan inte skjutas upp eller förlängas utanför de 26 veckorna.  

    Norge: I Norge kan man få sorgepeng 1–3 månader efter att barnet avlidit.  Som huvudregel kan man få sorgepeng upp till 30 dagar (6 veckor) om barnet dör medan man tar emot ”pleiepenger” (för vård av det sjuka barnet). Om man har mottagit 100 procent ”pleiepenger” i minst tre år, kan man få fortsatt stöd i upp till tre månader efter barnets död (då 12 veckor).  

Frågor och svar om Novus-undersökningen

  • Hur har Novus-undersökningen genomförts?

    Undersökningen har genomförts av Novus på uppdrag av Barncancerfonden i perioden 23 mars -1 april 2026. Undersökningen bygger på 2153 svar och är genomförd via webb-intervjuer i Novus slumpmässigt rekryterade Sverigepanel, vilket garanterar representativa resultat. Syftet med undersökningen är att undersöka svensk allmänhets (18–84 år) inställning till sorgepeng (tillfällig föräldrapenning) när det värsta händer och ett barn dör.  

  • Vad visar Novus-undersökningen?

    Novus har på uppdrag av Barncancerfonden undersökt hur allmänheten ser på det ekonomiska stöd samhället idag erbjuder föräldrar när ett barn dör.  

    Resultaten visar att det finns stort stöd bland allmänheten för en utökad och flexibel sorgepeng: 

    • Mycket få (2% av de tillfrågade) känner till hur många dagars sorgepeng föräldrar har rätt till när det värsta händer och ett barn dör.  
    • Sju av tio (69%) tycker man ska ha rätt till mer än 10 dagars sorgepeng 
    • Sju av tio (70%) tycker att Barncancerfondens förslag om att ändra lagstiftningen så att föräldrar som förlorar ett barn får rätt till 6 månaders sorgepeng (tillfällig föräldrapenning) är bra. Dagarna ska kunna tas ut som hel-eller halvdagar under två år.
    • 11% av de tillfrågade svarade ”vet ej”, medan 19% svarade att förslaget är ”ganska dåligt eller ”mycket dåligt”. 

Nationellt ansvar av nya avancerade läkemedel och ny innovativ behandling

Nya avancerade behandlingar inom barncancer – som immunterapier och precisionsläkemedel – har potential att både öka överlevnaden och minska svåra sena komplikationer. Men de är betydligt dyrare och mer komplexa än dagens standardbehandlingar, vilket redan i dag pressar regionernas ekonomi. För att säkerställa jämlik tillgång till dessa livsviktiga behandlingar efterlyser Barncancerfonden ett nationellt ansvar för finansieringen av nya innovativa läkemedel och avancerade terapier.

  • Vi efterlyser ett nationellt ansvar

    Inom en snar framtid kommer fler nya och avancerade läkemedel inom barncancerområdet att bli tillgängliga. Det kan handla om immunterapier och precisionsläkemedel som slår mot identifierade mutationer. Individanpassade behandlingar som kommer att vara mer skonsamma, orsaka färre biverkningar och komplikationer samtidigt som de blir mer effektiva mot cancern. Målet är att fler barn ska överleva sin sjukdom och att färre ska leva med de allvarliga komplikationer - till exempel hjärntrötthet, hjärtproblem eller neurologiska skador - som ofta är en följd av cellgifter och strålning.

    Gemensamt för de nya avancerade behandlingarna är att de initialt kommer att vara betydligt dyrare än dagens behandlingar som kirurgi, strålning och cellgifter. Det kommer att bli mer komplext med olika diagnostiska verktyg och uppföljning genom olika biomarkörer. Individuellt utformade kombinationsbehandlingar kommer också att bli allt vanligare.

    Idag ansvarar regionerna för införande och finansiering av läkemedel och vissa av de mindre regioner har redan idag svårt att finansiera nya och dyra läkemedel. Det finns i dag en oro inom vårdprofessionen för hur dessa nya läkemedel och avancerade behandlingar ska finansieras framöver och en översyn av dagens finansieringsmodell är nödvändig, inte minst för sällsynta diagnoser och små patientgrupper som till exempel barncancer.

    Barncancerfonden efterlyser ett nationellt ansvar för finansieringen av nya innovativa läkemedel och avancerade behandlingar. Det är hög tid att politiker tar sitt ansvar och säkerställer att alla barn, oavsett bakgrund eller bostadsort, även i framtiden får den vård och behandling de behöver.

Bättre förutsättningar för att dela hälsodata

Varje dag insjuknar ett barn i cancer i Sverige. Trots att fyra av fem överlever får många leva med svåra sena komplikationer. För att fler barn ska överleva och för att minska biverkningarna behövs en fortsatt utveckling av precisionsmedicin – men den hindras i dag av att viktig hälsodata är utspridd och svår att dela mellan regioner och system.

Barncancerfonden uppmanar därför beslutsfattare att skapa bättre förutsättningar för datadelning, så att barn med cancer får den träffsäkra och skonsamma vård de förtjänar.

  • Vi uppmanar politiker att ta ett samlat grepp kring delning av hälsodata

    Varje dag drabbas ett barn i Sverige av cancer. Fyra av fem överlever sin sjukdom, men många får leva med svåra komplikationer – till exempel hjärntrötthet, hjärtproblem eller neurologiska skador – som ofta är en följd av cellgifter och strålning.

    För att fler barn ska överleva och samtidigt slippa livslånga biverkningar krävs fortsatt utveckling av precisionsmedicin. Det är behandlingar som anpassas efter varje barns unika förutsättningar och som kan göra vården både mer effektiv och mer skonsam.

    Men för att kunna utveckla precisionsmedicin behövs stora mängder hälsodata – alltså information från journaler, provsvar, diagnoser, behandlingar och register – som kan analyseras och jämföras. I dag försvåras detta av att Sveriges system är splittrat. Data delas inte mellan regioner, journalsystem och register, vilket gör det svårt att samla in den information som krävs för att ta fram nya, träffsäkra behandlingar.

    Det här är särskilt allvarligt inom barncancerforskningen, där patientgrupperna är små och varje informationsbit viktig. När data kan samlas och analyseras i större skala går det snabbare att utveckla behandlingar som räddar liv och minskar risken för sena komplikationer.

    Barncancerfonden uppmanar därför politiker på både nationell och regional nivå att ta ett samlat grepp kring delning av hälsodata. Det kan rädda liv och ge barn med cancer en bättre framtid.

     

Uppmanar alla partier att visa handlingskraft

På Aftonbladet debatt skriver Barncancerfonden vilket ansvar som vilar på våra politiker och vad de behöver se, förstå och agera på för att rädda fler liv och ge ett värdigt stöd när det värsta inträffar.

Läs debattartikeln

Orimlig sorgepeng

Sörjande föräldrar har i dag bara rätt till tio dagars ersättning när ett barn dör – en tid som ofta inte ens räcker till att ordna en begravning. Barncancerfonden menar att dagens regelverk är otillräckligt, skapar ojämlikhet och tvingar många föräldrar till sjukskrivning trots att sorg inte är en sjukdom.

Läs debattartikeln

 

Kontaktuppgifter

Vi bidrar gärna med kunskap och underlag till beslutsfattare eller förmedlar kontakt med patient- och närståenderepresentanter.