Remissvar och yttranden
Här samlar vi Barncancerfondens remissvar och inspel i frågor som rör barncancer, vård, forskning och samhällsstöd. Våra yttranden bidrar till att stärka barns rätt till bästa möjliga vård och livskvalitet.
Hälso- och sjukvård
Våra yttranden inom vård och patientsäkerhet, inklusive tillgång till behandling, hälsodata och nationella strategier.
-
Stärkt patientsäkerhet genom rätt kompetens (SOU 2025:63)
Barncancerfonden lyfter behovet av lagstadgad och långsiktigt finansierad fortbildning i vården. Det är avgörande för en säker och jämlik barncancervård.
Fortsatt utveckling av en nationell läkemedelslista (SOU 2025:71)
Barncancerfonden ställer sig positiv till en utvecklad nationell läkemedelslista, men betonar att barns integritet, livslång uppföljning och möjligheter till forskning måste säkerställas. Det är särskilt viktigt att systemet fungerar för små patientgrupper och komplexa vårdbehov, som inom barncancerområdet.
-
Ansvaret för hälso- och sjukvården (SOU 2025:62)
Barncancerfonden tycker att staten bör ta ett större ansvar för vården, men saknar ett tydligt barnperspektiv i förslaget. Vi lyfter särskilt behovet av rätt kompetens, tillgång till nya läkemedel och bättre användning av hälsodata för att ge barn en jämlik vård.
Ramverk för barns och vårdnadshavares digitala åtkomst via 1177
Barncancerfonden och flera organisationer varnar för att föräldrar till svårt sjuka barn riskerar att stängas ute från sina barns journaler i 1177. De efterlyser en lösning som både skyddar integritet och gör det möjligt att ge rätt stöd i vården.
Bättre tillsammans förslag till en uppdaterad nationell cancerstrategi
Barncancerfonden har lämnat synpunkter på förslaget till en uppdaterad nationell cancerstrategi. I remissvaret lyfter vi särskilt barns och ungas behov inom cancervården, bland annat kring jämlik vård, forskning, rehabilitering och tillgång till nya behandlingar.
-
Kompletterande inspel till uppdateringen av den nationella cancerstrategin
Barncancerfonden tycker att barn och unga måste få en tydlig plats i den nya nationella cancerstrategin. Vi vill se mer forskning, bättre tillgång till nya behandlingar och jämlik vård i hela landet. Vi lyfter också vikten av rehabilitering, långsiktig uppföljning och stöd till både unga cancerdrabbade och deras familjer.
Vidareanvändning av hälsodata för vård och klinisk forskning (SOU 2023:76)
Barncancerfonden vill göra det enklare att använda hälsodata för forskning och vårdutveckling, särskilt inom barncancer. Vi betonar samtidigt vikten av barns integritet, samtycke och jämlik vård i hela landet.
-
Skriftligt inspel till arbetet med en uppdaterad cancerstrategi
Barncancerfondens inspel om hur framtidens barncancervård kan stärkas genom bättre vård, stöd, forskning och tillgång till nya behandlingar för barn som drabbas av cancer.
Elektronisk tillgång till barns uppgifter inom hälso- och sjukvården och tandvården (S2023/02585)
Barncancerfondens remissvar om barns och vårdnadshavares tillgång till digital journalinformation inom vården, med fokus på barns rättigheter, integritet och behovet av stöd vid allvarlig sjukdom som barncancer.
Förslag på åtgärder för att skapa bättre förutsättningar för kliniska prövningar (DS 2023:8)
Barncancerfonden välkomnar förslagen för att stärka kliniska prövningar och lyfter behovet av fler barnanpassade läkemedel, jämlik tillgång till studier och långsiktiga satsningar på forskning, kompetens och infrastruktur inom barncancervården.
-
Börja med barnen! Följa upp hälsa och dela information för en god och nära vård (SOU 2021:78)
Barncancerfonden välkomnar flera av förslagen i utredningen och lyfter särskilt behovet av stärkt uppföljning av barn och unga med långvariga vårdbehov, bättre samverkan mellan vård och skola samt ett tydligare barnrättsperspektiv i hälso- och sjukvården. Remissvaret betonar också vikten av kvalitetsregister, informationsdelning och långsiktigt stöd för barncancerdrabbade och barncanceröverlevare.
-
Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga (SOU 2021:34)
Barncancerfonden välkomnar en mer sammanhållen vård för barn och unga med långvariga vårdbehov. Vi lyfter särskilt behovet av bättre samordning, tryggare övergångar till vuxensjukvården samt stärkt stöd till syskon och familjer.
Nationellt vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer
Barncancerfonden lyfter behovet av bättre och mer jämlik uppföljning efter barncancer, med fokus på långsiktigt stöd, trygg övergång till vuxensjukvård och ökad tillgång till psykosocialt stöd och rehabilitering. Även barnets rättigheter och syskons behov betonas.
Socialförsäkring
Våra yttranden inom socialförsäkring, inklusive sjukförsäkring, VAB, rehabilitering och ekonomisk trygghet för barncancerdrabbade familjer och barncanceröverlevare.
-
En utvärdering av förändringar i sjukförsäkringens regelverk (SOU 2024:26)
Barncancerfonden och Ung Cancer betonar vikten av en trygg, flexibel och förutsägbar sjukförsäkring för unga vuxna som drabbats av cancer eller lever med sena komplikationer efter barncancer. I remissvaret varnar vi för förslag som riskerar att försämra det ekonomiska skyddet och försvåra rehabilitering och återgång till arbete för en redan utsatt grupp.
-
Rätt och lätt - ett förbättrat regelverk för VAB (SOU 2022:31)
Barncancerfonden välkomnar flera av förslagen i utredningen om ett förbättrat VAB-regelverk och betonar särskilt vikten av att stödet utgår från barnets och familjens behov. I remissyttrandet lyfter vi behovet av större flexibilitet, bättre ekonomisk trygghet för familjer med svårt sjuka barn och ett regelverk som fungerar även vid långvarig sjukdom som barncancer.
-
VAB för vårdåtgärder i skolan (SOU 2021:41)
Barncancerfonden välkomnar förslaget om VAB vid vårdåtgärder i skolan och betonar att barnets behov ska styra rätten till stöd. I yttrandet lyfts behovet av större flexibilitet, tydligare regler och ökad förståelse för barncancerdrabbade familjers situation vid återgång till förskola och skola.
En sjukförsäkring med prevention, rehabilitering och trygghet samt promemoria Stärkt trygghet vid långvarigt nedsatt arbetsförmåga (SOU 2021:69)
Barncancerfonden välkomnar flera av förslagen om stärkt trygghet vid långvarigt nedsatt arbetsförmåga och betonar behovet av mer rättvisa bedömningar, bättre rehabilitering och ökad förståelse för barncanceröverlevares sena komplikationer. I remissvaret lyfts särskilt brister i Försäkringskassans handläggning, låga ersättningsnivåer och behovet av större flexibilitet och individanpassning i socialförsäkringssystemet.
Forskningens förutsättningar
Våra yttranden om forskningens förutsättningar, inklusive klinisk forskning, forskningsinfrastruktur, hälsodata och utvecklingen av precisionsmedicin inom barncancerområdet.
-
Barncancerfondens hållbar och högkvalitativ läkarutbildning och klinisk forskning – förslag till ett reviderat ALF-avtal (U2024/01035)
Barncancerfonden välkomnar förslaget till ett reviderat ALF-avtal och betonar vikten av långsiktig finansiering, starkare nationell och internationell samverkan samt bättre förutsättningar för klinisk forskning och läkemedelsprövningar inom barncancer. I remissvaret lyfts även behovet av hållbar forskningsinfrastruktur, ökad tillgång till hälsodata och ett tydligare patientperspektiv för att stärka utvecklingen av precisionsmedicin och förbättra vården för barn med cancer.
Skola
Våra yttranden inom skola, inklusive stödinsatser, skolnärvaro och anpassningar för barn och unga som drabbats av cancer och sena komplikationer efter behandling.
-
Barncancerfonden remissvar avseende betänkandet Förbättrat stöd i skolan (SOU 2025:44)
Barncancerfonden välkomnar flera av förslagen i utredningen "Förbättrat stöd i skolan" och betonar vikten av tidiga, långsiktiga och individanpassade stödinsatser för barn som drabbats av cancer. I remissvaret lyfts särskilt behovet av tydligare ansvar, bättre uppföljning och stöd genom hela skolgången, eftersom sena komplikationer efter cancerbehandling ofta påverkar elevers lärande och skolnärvaro under lång tid.
Andra skriftliga inspel och remisser
Våra yttranden och inspel inom bland annat precisionsmedicin, hälsodata, forskning, läkemedelsutveckling och stöd till barn och familjer som påverkas av barncancer.
-
Precisionsmedicin och precisionshälsa ur ett barncancerperspektiv
Barncancerfonden lyfter behovet av långsiktig finansiering, nationell samordning och bättre tillgång till precisionsläkemedel för barn med cancer. I underlaget betonas att precisionsdiagnostik och delning av hälsodata kan förbättra överlevnaden och minska sena komplikationer, men att utvecklingen kräver fler kliniska prövningar, starkare forskningsinfrastruktur och jämlik tillgång till avancerade behandlingar i hela landet.
Skrivelse - en europeisk läkemedelslagstiftning som skyndar på utvecklingen av nya läkemedel för behandling av barncancer och andra sällsynta sjukdomar
Barncancerfonden uppmanar Sverige att verka för en europeisk läkemedelslagstiftning som påskyndar utvecklingen av nya läkemedel för barncancer och andra sällsynta sjukdomar. I skrivelsen lyfts behovet av starkare incitament för läkemedelsutveckling för barn, snabbare godkännandeprocesser och ökat patientinflytande i regulatoriska beslut för att förbättra tillgången till livsviktiga behandlingar.
Stärkt stöd till anhöriga – Ett mer ändamålsenligt stöd till barn och vuxna som är anhöriga (SOU202460)
Barncancerfonden välkomnar förslagen om stärkt stöd till barn som anhöriga och betonar särskilt vikten av att synliggöra syskon till svårt sjuka barn i hälso- och sjukvårdslagen. I remissvaret lyfts behovet av tydligare ansvar, ökad kunskap och långsiktigt stöd för att förbättra situationen för syskon och andra barn som påverkas av allvarlig sjukdom i familjen.
Ett nytt regelverk för hälsodataregister (SOU S2024 01695)
Barncancerfonden välkomnar ett nytt regelverk för hälsodataregister och betonar att bättre delning av hälsodata är avgörande för forskning, precisionsmedicin och utvecklingen av nya behandlingar inom barncancer. Vi lyfter särskilt behovet av ett tydligt barnperspektiv, hög datasäkerhet och bättre uppföljning av läkemedel och sena komplikationer.
-
Skrivelse till Socialdepartementet och Utbildningsdepartementet om synliggörande av barn i myndigheters officiella statistik
Barncancerfonden uppmanar regeringen att ge Socialstyrelsen, Läkemedelsverket och Etikprövningsmyndigheten tydligare uppdrag att redovisa barn som en separat grupp i statistik och rapportering. Syftet är att bättre kunna följa utvecklingen inom barncancervård, behandlingar och kliniska prövningar samt stärka kunskapsstyrning, forskning och internationella jämförelser.
Inspel till Vårdansvarskommitténs öppna konsultation
Barncancerfonden lyfter behovet av stärkt nationell styrning och samordning inom hälso- och sjukvården, särskilt kring kompetensförsörjning, klinisk forskning och införande av nya behandlingar. I skrivelsen framhålls barncancervården som ett föredöme för nationell samverkan och precisionsmedicin, samtidigt som organisationen efterfrågar bättre förutsättningar för jämlik vård, forskning och tillgång till medicinska innovationer i hela landet.
-
Skriftligt inspel till utredning om sekundäranvändning av hälsodata (S 2022:04)
Barncancerfonden lyfter att bättre tillgång till och möjlighet att dela hälsodata är avgörande för utvecklingen av precisionsmedicin och nya behandlingar för barncancer och andra sällsynta sjukdomar. I skrivelsen framhålls särskilt behovet av ett tydligt barnperspektiv i lagstiftningen, stärkt datasäkerhet och bättre möjligheter för patienter att få insyn och inflytande över hur deras hälsodata används. Vi understryker även vikten av internationell datadelning och långsiktig uppföljning för att utveckla säkrare och mer skonsamma läkemedel för barn.
Inspel till arbetet med kommande forsknings- och innovationspolitiska proposition
Barncancerfonden beskriver behovet av långsiktiga satsningar på forskning, precisionsmedicin, kliniska prövningar och forskningsinfrastruktur för att förbättra överlevnaden och livskvaliteten för barn som drabbas av cancer. Vi lyfter även vikten av internationell samverkan, stärkt kompetensförsörjning inom vården samt ökad forskning kring sena komplikationer efter barncancer.