190901_2_0053_Print.jpg

Årsredovisning

Barncancerfonden/Barncancerföreningarnas riksförbund, organisationsnummer 802010–6566, med säte i Stockholm (föregående års siffror inom parentes där sådan information finns). Styrelse och generalsekreterare för Barncancerfonden avger härmed följande rapport för räkenskapsåret 2020-01-01–2020-12-31.

Allmänt om verksamheten 

Barncancerfonden bekämpar barncancer och dess konsekvenser för drabbade barn och familjer. 

Genom att finansiera forskning, sprida kunskap och ge stöd till drabbade familjer, samt påverka politiska processer verkar föreningen för att fler cancerdrabbade barn ska överleva, och leva ett gott och långt liv. Barncancerfonden drivs uteslutande med hjälp av gåvor från privatpersoner och företag. 

Organisationsform  

Barncancerfonden är en ideell förening med sex regionala medlemsföreningar med närhet till respektive regionala barncancercentra. Barncancerfonden har sitt säte i Stockholm men verkar nationellt. Insamlade medel kontrolleras av Svensk Insamlings­ kontroll som garanterar att minst 75 % går till våra ändamål: forskning och utbildning, råd och stöd och information. Under 2020 gick 81 % av insamlade medel till ändamålen. 

Medlemmar

Barncancerfondens medlemmar är sex regionala föreningar: Barncancerfonden Södra, Barncancerfonden Västra, Barncancerfonden Östra, Barncancerfonden Stockholm Gotland, Barncancerfonden Mellansverige och Barncancerfonden Norra. 

Årsmötet

Barncancerfondens högsta beslutande organ är års­mötet. Årsmötet väljer styrelse, revisorer och utser valberedning samt beslutar bland annat om arvoden och ansvarsfrihet för styrelsen. 

Under årsmötet 2020 valdes PwC med auktoriserad revisor Monica Hedberg som extern revisor samt Henrik Nilsson och Åke Lundsten som förtro­endevalda revisorer. 

Styrelsen 

Styrelsen är Barncancerfondens högst beslutande organ mellan årsmöten och dess arbete regleras i en arbetsordning, i stadgarna benämnt som instruktion. 

Styrelsen för Barncancerfonden består av minst åtta och högst elva ledamöter samt suppleanter. 

Ledamöterna utgörs av ordförande, vice ordförande, representant från varje regional förening samt externa ledamöter med särskild kompetens. Till och med 31 december 2020 har nuvarande styrelse genomfört sex styrelsemöten inklusive konstituerande styrelsemöte. Samtliga har genomförts på digital plattform. 

Styrelsen utser generalsekreteraren tillika finansnämndens och forskningsnämndernas ledamöter. 

För att ta del av styrelsens sammansättning, finansnämnden och forskningsnämnderna, se sida 61 i Årsrapporten. 

Intern struktur

Styrelsen tillsätter generalsekreterare som är högsta befattningshavare. Generalsekreteraren leder genom en ledningsgrupp bestående av avdelnings­ cheferna. Under 2020 genomfördes en omorganisation som resulterade i att Barncancerfondens struktur består av avdelningarna Forskning och utbildning, Verksamhet, Insamling och Administration. 

Medarbetare 

Barncancerfondens viktigaste resurs är medarbe­tarna. Genom att satsa på utveckling och kompetenshöjande utbildningar för medarbetare säkerställs Barncancerfondens arbete och utveckling. Utbildningarna utformas efter organisationens och individens behov och efterföljs av kunskapsdelning och kollegialt lärande. 

Som en del i det systematiska arbetsmiljöarbetet genomförs regelbundet arbetsplatsträffar, medarbetare har tillgång till företagshälsovård samt ett friskvårdsbidrag om 5 000 kronor per år (sedan slutet av 2020). Därutöver genomförs årliga skyddsronder samt regelbundna “pulsmätningar” med frågor om arbetstrivsel, arbetsbörda med mera till samtliga anställda som löpande följs upp av ledningsgruppen och inom varje avdelning. Pulsmätningarna utgör även underlag för förbättringsåtgärder. 

Under 2020 har Barncancerfondens medarbetare varit 72 i medeltal, varav 26 % män och 74 % kvinnor. De anställdas medelålder var 42 år. 

Sjukfrånvaron under året uppgick till 7,23 % varav 1,5 % var korttidsfrånvaro. Coronapandemin bedöms ha ökat sjukfrånvaron under 2020. 

Ändamål och uppgifter

Barncancerfonden bekämpar barncancer och arbetar för att drabbade barn, ungdomar och deras familjer ska få den vård och det stöd de behöver. 

Insamlade medel används till ändamålen forskning och utbildning, råd och stöd samt information, genom att: 

  • stödja grundforskning och klinisk forskning kring barncancer 
  • stödja utvecklingen av nya undersöknings­ och behandlingsmetoder 
  • stödja fortbildning och erfarenhetsutbyte för forskare och personal inom vården 
  • stödja drabbade familjer och överlevare genom direkta insatser samt långsiktig påverkan i politiska processer, samt 
  • öka kunskapen om barncancersjukdomar och hur livet påverkas genom folkbildande kommunikation. 

Barncancerfonden är samarbetsorgan och riksförbund för landets sex regionala föreningar. 

Giva Sverige och Svensk Insamlingskontroll  

Barncancerfonden är medlem i Giva Sverige och har ett så kallat 90­-konto, vilket tilldelats av Svensk Insamlingskontroll. Som innehavare av ett 90-­konto ska minst 75 % av totala intäkter gå till ändamålen och maximalt 25 % till insamling och administration. Av 2020 års totala intäkter gick 81 % till ändamålen och 21 % till insamling och administration. 

Väsentliga händelser under räkenskapsåret 

Barncancerfonden har arbetat med flera övergripande strategier för att utveckla och säkerställa organisationens förmåga. Nedan nämns några av dessa: 

Baserat på den värdering av Barncancerfondens forskningsfinansiering som genomfördes 2019 har ett omfattade strategiarbete gjorts. Förslag till ny forskningsfinansieringsstrategi har beslutats av styrelsen under första kvartalet 2021. 

Årsmötet 2020 beslutade att ge styrelsen i upp­ drag att genomföra ett framtids­ och visionsarbete för gemensam inriktning för Barncancerfonden som helhet – sex föreningar och ett riksförbund – till årsmötet 2021. Arbetet har skett i tät samverkan med föreningarna och vid återkommande tillfällen under 2020. 

För att möta den höjda ambitionsnivån har den interna organisationen setts över och omorganiserats. 

Vidare har Barncancerfonden antagit en strategi för effektfullt påverkansarbete samt Policy för avvikelser mot god forskningssed. Policyn syftar till att framställa vilka förebyggande åtgärder Barncancerfonden vidtar för att undvika avvikelser från god forskningssed samt vilka åtgärder Barncancerfonden kan vidta i det fall sådana avvikelser sker. 

Barncancerfonden har också genomfört ett strategiarbete avseende ny insamlingsstrategi, även denna har beslutats av styrelsen under första kvartalet 2021. 

  • Coronapandemin

    Coronapandemin har påverkat Barncancerfondens arbete på olika sätt. I mitten av mars ställdes flera fysiska stödaktiviteter och insamlingsevent in, medarbetare instruerades att arbeta hemifrån och undvika resor i tjänsten. Parallellt utvecklades nya mötesformer, aktiviteter och event. Sedan slutet av mars genomfördes digitala kurser, ungdomsläger, aktiviteter och insamlingsevent i enlighet med Folkhälsomyndighetens restriktioner och riktlinjer. 

    Coronapandemin har lett till nya arbetssätt, mer effektfulla och kostnadseffektiva mötesformer och ökad innovationstakt. 

    Initialt gick insamlingstakten ner något under våren 2020, främst avseende företagsinsamling. Insamlingen återhämtade sig sedan, främst tack vare stark privatinsamling. 

    Coronapandemin förväntas leda till en något minskad insamling från företag under 2021, men den ökade privatinsamlingen under 2020 bedöms vara ihållande under 2021. Den planerade satsningen på stora gåvor och filantropi under 2021 och framåt bedöms bidra till en stabil insamlingstakt. 

    Barncancerfonden når trots minskad företags­ insamling, tack vare ökad privatinsamling, den satta budgeten för 2020 med ett överskott om 8 323 747 kronor. 

  • Forskning och utbildning

    För att stärka organisationens förmåga inom ändamålet har ett omfattande strategiarbete genomförts under året. Arbetet har utförts i en särskild projektorganisation i fem delprojekt med projektledningsgrupp och styrgrupp under ledning av Roger Henriksson, professor och överläkare inom onkologi. Arbetet involverade fem projektgrupper bestående av framstående forskare, kliniker och sakkunniga. Slutförande, fastställande och plan för implementering avses beslutas under första kvartalet av styrelsen. 

    Övriga väsentliga händelser: 

    • Totalt inkomna ansökningar 294 (284). 
    • Antal beviljade forskningsprojekt: 92 (81) om totalt 137 426 954 kronor (motsvarande ca 275 000 forskartimmar eller 132 år på heltid). 
    • Antal beviljade forskningstjänster: 31 (42) om totalt 77 568 525 kronor (motsvarande ca 155 000 forskningstimmar eller ca 75 år på heltid). 
    • De 123 beviljade forskningsanslagen (92 projekt och 31 tjänster) gick till 115 unika forskare. För de 123 beviljade forskningsansökningarna fanns 61 medsökande, det vill säga ytterligare forskare som är aktiva i respektive forskningsprojekt. 
    • Könsfördelning i beviljade ansökningar: 46 % kvinnor och 54 % män, totalt 123 personer. (45% kvinnor, 55% män, totalt 122 personer) 
    • Antal lärosäten som beviljats anslag 2020: 24 stycken: Aarhus University Hospital, Akademiska sjukhuset i Uppsala, Chalmers tekniska högskola, Danish Cancer Society, Ersta Sköndal Bräcke högskola, Futurum ­ akademin för hälsa och vård (Region Jönköpings län), Göteborgs universitet, Harvard Medical School, Högskolan i Jönköping, Högskolan i Skövde, Karolinska institutet, Karolinska Universitetssjukhuset, Kungl. Tekniska Högskolan, Linköpings universitet, Lunds universitet, Rigshospitalet Copenhagen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Skånes Universitetssjuk­ hus, Stockholms universitet, Umeå universitet, Universitet i Oslo, Universitetssjukhuset i Linköping, University of Helsinki, Uppsala universitet. 
    • Totalt antal bedömarmöten för forskningsnämnderna: 11, varav 4 som telefonmöten (mars 2020) och 7 på digital plattform. 
    • Totalt avsattes 262,2 (302,3) MSEK till forskningsändamålet. 

    Barncancerfondens forskningsnämnder granskar och bedömer inkomna ansökningar samt rekommenderar avslag eller beviljande. Styrelsen har beslutsrätt och kan delegera beslut om beviljande till generalsekreteraren. För mer information om forskningsnämnderna, se sidan 61 i förvaltningsberättelsen. 

  • Råd och stöd

    Barncancerfonden utvecklar och erbjuder egen stödverksamhet, finansierar patient­ och närstående stöd så som konsultsjuksköterskor och syskonstödjare på varje klinik, samt finansierar familjers vistelser på Ågrenska, på läger och andra stödformer. 

    Barncancerfonden ger även ekonomiskt stöd till familjer vars barn avlidit till följd av sin cancer i form av en engångsutbetalning om halvt prisbasbelopp, för bekostnad av till exempel begravning. Våren 2020 lanserades Rättshjälpen där drabbade familjer kan få stöd, information och juridisk rådgivning i sin kontakt med försäkringsbolag och Försäkringskassan. Totalt 100 familjer fick 112 timmar juridisk rådgivning. 

    Behov och efterfrågan av digitalt samtalsstöd från legitimerade psykoterapeuter har under 2020 varit stort. Sammanlagt har 901 samtal genomförts av två legitimerade psykoterapeuter, vilket motsvarar 40 545 minuter. 

    Som ett led i satsningen på opinion­ och påverkansarbete enligt den nya strategin för påverkan genomfördes en seminarieserie under barncancer­ månaden. Vid seminarierna deltog såväl riksdagspolitiker och beslutsfattare, som drabbade föräldrar och unga vuxna. Totalt tittade 556 personer live på de fyra seminarierna på YouTube eller Facebook under livesändningarna och fram till november hade seminarierna visats totalt 28 254 gånger. 

    Övriga väsentliga händelser: 

    • 101 personer deltog i en samtalsserie om sorg. 
    • 84 barncanceröverlevare anslöt sig till programmet Maxa livet med totalt 294 medlemmar. 
    • 11 kurser bestående av 30 tillfällen genomfördes inom Maxa livet med totalt 375 deltagare med syftet att bidra till habilitering, rehabilitering och personlig utveckling. 
    • 90 barn och syskon deltog i Ungdomsstorlägret som anordnades digitalt. 
    • 36 familjer och 157 personer nyttjade Almers hus för återhämtning. 
    • 21 familjer (38 föräldrar, 21 barn med diagnos och 23 syskon) deltog i vistelser på Ågrenska samt 10 personer via länk. 
    • Under 2020 har 46,3 (44,7) MSEK gått till ändamålet Råd och stöd. 
    • Under hösten 2020 omorganiserades Barncancerfonden för att göra mer för fler, och ändamålet Råd och stöd möts nu främst i Avdelningen för Verksamhet. 
  • Information

    Under 2020 breddades kommunikationskonceptet ”Barn och cancer hör inte ihop” till att belysa situationen för vuxna barncanceröverlevare. I detta ingick bland annat ett antal filmade intervjuer med vuxna barncanceröverlevare. Varumärket var vid slutet av 2020 det starkaste varumärket inom den ideella sektorn i Sverige, med den högsta givarviljan (64 %) och bästa rykte/anseende (72 %) enligt Kantar Sifos undersökning i målgruppen svensk allmänhet 18–79 år. 

    Övriga väsentliga händelser: 

    • 60 % av den svenska allmänheten vet hur Barn­ cancerfonden finansierar sin verksamhet och 50 % vet att Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige. Källa: Kantar Sifo. 
    • 44 % av den svenska allmänheten vet att ett barn drabbas av cancer varje dag och 35 % att det är den vanligaste dödsorsaken bland barn 1–14 år. Källa: Kantar Sifo. 
    • 2,1 miljoner besök på Barncancerfonden.se (1,9 miljoner). 
    • Uppnådde en räckvidd i sociala medier på 18,1 miljoner (15,8 miljoner). 
    • 2,1 miljoner (2,4 miljoner) visningar på YouTube. 
    • Potentiella läsarkontakter i förtjänade kanaler uppgick till 247 MSEK (196 MSEK). 
    • Under 2020 satsades 44,7 (47,5) MSEK på informationsändamålet. 
  • Insamling

    Under 2020 genomfördes flertalet insamlingsevent anpassat till rådande pandemi och Folkhälsomyndighetens riktlinjer. Exempel är Run of Hope och Walk of Hope där drygt 7 000 personer samlade 2,4 MSEK. 

    Med 43 företagssamarbeten under Barncancer­ månaden samlades över 3,7 MSEK in, tillika det högsta beloppet insamlat med hjälp av företags­ samarbeten under en Barncancermånad någonsin. 

    Övriga väsentliga händelser: 

    • Team Rynkeby samlade in drygt 32 MSEK trots inställd årlig aktivitet att cykla till Paris. 
    • Barncancerfonden tog emot 21 MSEK i basstöd från Postkodlotteriet, samt ytterligare 2,1 MSEK i ytterligare stöd för verksamhet påverkad av covid­19. 
    • Samarbetet med huvudpartner Bauhaus resulterade i ett rekordresultat under Giving Tuesday med drygt 2 MSEK under en dag. 
    • En privatperson skänkte värdepapper till ett värde av drygt 23 MSEK, Barncancerfondens näst största gåva från en privatperson genom tiderna. 
    • 2020 års Barncancergala gjorde sitt näst­bästa resultat under galans historia. Ca 7 200 personer anslöt sig som nya barnsupportrar. 
    • Antal Barnsupportrar sista december 2020 var 62 000 stycken. 
  • Resultat och ställning

    Barncancerfonden samlade in 431,5 (459,1) MSEK, vilket var 8 MSEK bättre än budget men 27 MSEK lägre än 2019. Liksom tidigare år var testamentsgåvor den enskilt största posten från privatpersoner, 84,6 (124,4) MSEK. 

    Kostnaderna för ändamålen uppgick till 353,2 (394,5) MSEK och underskred budget med 8,4 MSEK. Insamlingskostnaderna uppgick till 64,5 (59,3) MSEK och administration till 27,7 (23,9) MSEK. Insamlingskostnaderna underskred budget med 

    1 MSEK och administration underskred budget med 1,3 MSEK. 

    Finansnettot, utdelningar och reavinst från Barn­ cancerfondens värdepapper samt ränte­ och förvaltningskostnader, uppgick till 21,8 (14,4) MSEK och överskred budget med 6,8 MSEK. 

    Resultatet slutade på 8,0 MSEK (­4,2) MSEK, vilket var 25,8 MSEK över budget.