Ge cancersjuka barn samma tillgång till precisionsläkemedel som vuxna

Den 15 februari är det internationella barncancerdagen, en dag som uppmärksammar alla barn runt om i världen som drabbas av cancer. En dag som påminner oss om att Sverige på många sätt har en fantastisk barncancervård men att det fortfarande finns mycket kvar att göra innan alla barn överlever och får leva ett gott och långt liv utan komplikationer av sin sjukdom.

Genom förbättrad användning av cytostatika, nya kombinationer av behandlingar och förbättrad omvårdnad ökade överlevnaden i barncancer kraftigt under 70–80-talet för att därefter stagnera något. Nu väcker användningen av nya tekniker, som möjliggör mer exakt diagnos och individuellt anpassade behandlingar, nytt hopp om effektivare och skonsammare behandlingar. Nya typer av läkemedel godkänns och kombinationsbehandlingar botar eller förlänger livslängden. Men det gäller inte för alla.

Tar lång tid

Barnonkologin ligger fortfarande efter vuxenonkologin inom vissa områden, inte minst gällande tillgången till nya och godkända behandlingar. Vid en genomgång av de 186 cancerläkemedel som godkänts av den europeiska läkemedelsmyndighetens (EMAs) mellan 1995–2022 går det att konstatera att:

– enbart 29 av dessa 186 cancerläkemedel är beprövade och godkända för barn

– hälften av de läkemedel som beprövats på barn under perioden riktar sig mot de barncancerdiagnoser som endast står för 5,4 procent av barncancerrelaterade dödsfall

– det tar i snitt 6,4 år innan ett läkemedel som godkänts för vuxna utökas till att även inkludera barn

Det är tydligt att utvecklingen av nya cancerläkemedel inte i någon större utsträckning även inkluderar barn. För de diagnoser som i dag har en hög genomsnittlig dödlighet och där behovet av nya behandlingsalternativ är särskilt stor går utvecklingen alldeles för långsamt. Flera cancerformer är också unika för barn och där behövs nya incitament för att stimulera till läkemedelsutveckling.

När EU nyligen sammanställde fakta gällande utvecklingen av barnonkologin i Europa är Sverige framgångsrikt när det handlar om att rädda liv. Däremot är vi sämre när det gäller att tillhandahålla läkemedel viktiga för behandling av barncancer, liksom deltagande i de kliniska prövningar som är viktigt för att få tillgång till de nyaste terapierna i brist på godkända läkemedel. Med målstyrda individuellt anpassade behandlingar kan vi göra det möjligt för fler barn att överleva och slippa såväl akuta som sena komplikationer.

EU lyfter utifrån en vetenskaplig undersökning en jämförelse vad gäller tillgången till de totalt 68 läkemedel som har föreslagits som väsentliga för att behandla barncancer. För hela EU var i genomsnitt 76 procent av dessa läkemedel alltid tillgängliga under de rapporterade två åren (2016–2018). Flest läkemedel mot cancer var tillgängliga i Italien (97 procent), Frankrike (96 procent) och Danmark (93 procent). Sverige låg med 72 procent i EU:s genomsnittsgrupp.

Rädda fler liv

Svensk barncancervård håller högsta internationella nivå sett till överlevnad. Sverige kan nu som första land i Europa, erbjuda alla cancerdrabbade barn precisionsdiagnostik, en avancerad genetisk analys, i samband med insjuknandet genom projektet GMS Barncancer. Det ger oss unika förutsättningar att kunna införa nya behandlingsformer med potential att rädda fler liv och minska de komplikationer, akuta såväl som sena, som dagens intensiva barncancerbehandlingar ger.

Vi har kommit en bra bit, men vi kan bli bättre och se och lära av andra länder i Europa. Det tar vi med oss när den nationella cancerstrategin nu uppdateras under 2024. Om Sverige menar allvar med att vara ett föregångsland för all cancervård behöver barnen också inkluderas. Det krävs ett helhetsgrepp om hela vårdkedjan vid barncancer – från diagnostik och behandling till rehabilitering och långtidsuppföljning – och det kräver långsiktiga och ihållande insatser.

Det behövs en hälso- och sjukvård som både vill och ges förutsättningar att forska tillsammans med universitet och näringsliv. Forskning lägger inte bara grunden för bättre och mer effektiv vård, den bidrar också till snabbare implementering av nya innovationer. Även vi från civilsamhället kan bidra ytterligare – både till vård och forskning genom nya typer av satsningar liksom med stöd till befintlig verksamhet.

Låt 2024 bli året då vi tillsammans tar ett steg närmare en barncancerrevolution!

Jens Schollin, ordförande Barncancerfonden

Ola Mattsson, generalsekreterare Barncancerfonden

Britt-Marie Frost, forskningschef Barncancerfonden