”Involvera fler när vårdens styrning ska genomlysas”
Vi förutsätter att den idéburna sektorns roll i framtidens hälso- och sjukvårdssystem inte reduceras till enbart utförare, skriver Jens Schollin och Ola Mattsson, Barncancerfonden.
Vårdansvarskommittén har i uppdrag att analysera för- och nackdelar med ett helt eller delvis statligt huvudmannaskap för hälso- och sjukvården och lämna förslag som säkerställer ett mer effektivt hälso- och sjukvårdssystem.
I kommittédirektivet nämns insatser från idéburen sektor som viktiga för utvecklingen. Barncancerfonden förutsätter att den idéburna sektorns roll i framtidens hälso- och sjukvårdssystem inte reduceras till enbart utförare av vård – vi bidrar med så mycket mer.
Med 40 års erfarenhet av att stötta och bidra till utvecklingen av den svenska barncancervården ser vi att kommittén har en unik möjlighet att utforska nya samarbetsformer, som har potential att säkra den person- och behovscentrerade vård som eftersträvas. Därtill ser vi att en alltmer avancerad sjukvård och utveckling av nya läkemedel kräver både ökad nationell och internationell samverkan. Men också, i vissa fall, utökad statlig styrning för att nå målet om likvärdig vård.
Varje år drabbas cirka 350 barn av cancer i Sverige. För att ge varje barn bästa möjliga omhändertagande och behandling krävs nationell, såväl som internationell, samverkan. Detta har bidragit till att Sveriges barncancervård, som bedrivs vid sex regionala barncancercentrum i anslutning till universitetssjukhusen, håller högsta internationella nivå.
Utöver att vara en stor forskningsfinansiär, finansierar Barncancerfonden nationella grund- och vidareutbildningar inom barnonkologi samt regionala resurser inom barncancervården som konsultsjuksköterskor, syskonstödjare och forskningskoordinatorer. Via våra sex regionala föreningar kan vi också ett ge psykosocialt stöd anpassat till de drabbade barnen och familjernas behov.
Barncancerfonden fattar beslut om hur insamlade medel bäst används i nära samverkan med kliniker och forskare. Det innebär till exempel att Sverige, som första land i Europa, nu kan erbjuda alla cancerdrabbade barn precisionsdiagnostik – en avancerad genetisk analys – i samband med insjuknandet, genom projektet GMS Barncancer. Ett pilotprojekt som vi förutsätter ingår i rutinsjukvård inom de närmaste åren, med långsiktig och robust offentlig finansiering.
Precisionsdiagnostik är grunden för införande av nya behandlingsformer med potential att rädda fler liv och minska de komplikationer, akuta såväl som sena, som dagens tuffa barncancerbehandlingar ger.
När den parlamentariska kommittén tar sig an frågan om styrningen av vården så finns mycket att lära av det arbetssätt som Barncancerfonden utvecklat. Vårdansvarskommittén har utlovat att den ska arbeta ”agilt och iterativt””, med andra ord snabbrörligt och genom succesiv utveckling. Den vill också undvika partipolitiska och ideologiska låsningar som hindrat tidigare försök att reformera svensk hälso- och sjukvård. Anslaget förpliktigar och kommittén bör därför utforska miljöer som visat sig framgångsrika.
Med barncancervården som ett exempel borde kommittén inte bara fundera på hur stat och regioner effektivare kan styra vården, utan också utforska hur samverkan mellan stat och idéburna aktörer kan accelerera utvecklingen av personcentrerad vård och öppna dörren för den revolution som exempelvis precisionsmedicin, immunterapier och AI kan komma att innebära.
Ett tydligt definierat strategiskt partnerskap mellan exempelvis Barncancerfonden, staten och de regionala barncancercentrumen skulle kunna tjäna som testbädd för utveckling av nya former av styrning.
Barncancerfondens styrka är att vi har en dialog med alla som bidrar till vården – patienter, profession och forskare – och utifrån deras behov utformar vi stöd och finansiering av projekt och tjänster. Vi delar gärna våra erfarenheter och är öppna för än mer strategisk samverkan med staten.
Våra satsningar kan testas som modell för att utveckla och modernisera svensk hälso- och sjukvård. För att det ska vara möjligt behöver politiker, men också vårdens beslutsfattare, visa mod och våga tänka utanför traditionella organisationsformer. Patienternas bästa måste vara i fokus, inte systemets bästa eller partipolitiska intressen.
Jens Schollin
Professor emeritus i pediatrik och styrelseordförande för Barncancerfonden
Ola Mattsson
Generalsekreterare för Barncancerfonden