Unik roll inom vården prisas för uthålligt engagemang för drabbade

Marita Vikström Larsson började redan som 18-årig undersköterska på Neurokirurgen vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. Idag, 37 år senare, har hon ansvar för samma patientgrupp men i sin roll som barnonkologsjuksköterska. Som konsultsjuksköterska specialiserad på hjärntumör får hon stötta och följa familjer under lång tid och vara deras trygga länk till vården och skolan.

Funktionen är unik inom barnsjukvården, eftersom rollen är bred och flexibel och även inkluderar sociala aspekter som kontakten med skolan. I stället för att göra punktinsatser i ett specifikt skede av cancerbehandlingen så kan konsultsjuksköterskorna agera som spindeln i nätet för familjerna och skräddarsy upplägg utifrån deras behov. Ibland finns konsultsjuksköterskorna med lång tid efter det att barnet är färdigbehandlat.

– I dagens stressade vård är vi de trygga som bara är ett telefonsamtal bort och finns kvar över tid. Olle Björks stipendium visar att den här funktionen behövs och att vi gör skillnad för familjerna, säger Marita Vikström Larsson, om hennes och kollegornas utmärkelse.

Katrine Kriström är en av de som fått stöd av en konsultsjuksköterska när hennes dotter Elin diagnostiserades med hjärntumör. Hon minns inte riktigt det första mötet eftersom familjen träffade många nya ansikten och människor samtidigt som de var i chock. Men konsultsjuksköterskan blev som en konstant och röd tråd under och även efter behandlingarna.

– Det främsta värdet med att ha tillgång till en konsultsjuksköterska är att hen kan hjälpa till med så mycket. Det handlar om allt från kunskap om sjukdomen, hjälp med att styra upp läkarbesök till peppande saker och presenter från Barncancerfonden och stöd vid samtal med skola, berättar Katrine Kriström.

Säkerställer trygghet kring barnets skolgång

Som vuxen blir du sjukskriven om du får cancer, men som barn förväntas du fortsätta med skolan eftersom vi har skolplikt i Sverige. Hur det ska gå för barnet i skolan är ofta en av de första sakerna både barn och föräldrar oroar sig för efter ett cancerbesked. Föratt det ska bli en bra övergång för barnet i att ibland delvis flytta skolarbetet till sjukhusskolan, kliver konsultsjuksköterskorna in för att tillsammans med den ordinarie skolan lägga upp en plan. De kan också på barnet och familjens uppdrag besöka skolan för att informera lärare och klasskamrater och svara på deras frågor.

– Förutom alla de praktiska saker vi kan hjälpa till med så står vi också för tryggheten för familjerna. De söker ofta kunskap och fakta och det är något kan ge dem i deras egen takt, berättar Marita.

En roll att utvecklas i

Att få en diagnos kan ta tid. När familjen väl nått dit efter alla tester och undersökningar så vet vården äntligen vilken behandling de kan sätta in för att börja behandla barnets cancer.

– Det är lätt att bli hemmablind. Jag tänkte först att det borde vara positivt för familjen att få en diagnos och att behandling kan sättas in, men insåg snart att det kan vara det mest fruktansvärda för dem. De får ju samtidigt veta att det finns hot om liv. Idag är jag mer ödmjuk inför de samtalen, berättar Marita.

Att få utvecklas, lära sig på jobbet och fortbildas är en av de saker Marita uppskattar med sitt yrkesval. Det är viktigt att hon följer med i forskningen inom barncancer eftersom hon får många frågor från familjerna om diagnosen, behandlingarna och vårdplanen. Att ha kunskapen är en ovärderlig byggsten i att skapa trovärdighet och trygghet för familjerna.

– Jag ser stora skillnader från det att jag började för 26 år sedan - idag pågår mycket mer forskning kring barn med hjärntumör. Delvis kan det bero på att jag idag är mer insatt genom min konsultsjuksköterskeroll som jag haft sen 2016, men oavsett är det positivt för familjerna att se att det pågår forskning och att den ger resultat.

Nationella nätverkets betydelse

I Sverige finns det nio konsultsjuksköterskor som specialiserar sig på hjärntumörer och liksom de övriga åtta (nio from november 2022) konsultsjuksköterskorna och 10 syskonstödjare i landet finansieras de alla av Barncancerfonden. Marita är samordnare för sin åtta närmsta kollegor som finns på alla sex barncancercentra i Sverige. Genom det nätverk de har kan de lära sig av varandra, ta del av framgångsfaktorer och flera gånger i veckan bollar de olika frågor via mejl.

– Det finns så många unika situationer som vi möter i vår specifika roll. Andra kollegor kan inte alltid förstå alla situationer, men vi i nätverket kan vara ett stöd och har oftast förståelse för situationen, fortsätter Marita.

Förutsättningarna för konsultsjuksköterskorna är dock olika beroende på var de utgår ifrån. En ort som Umeå är till exempel lik Linköping i antal patienter, men Umeå täcker ett upptagningsområde som nästan motsvarar halva Sveriges yta. Det innebär betydligt längre resor för att ta sig mellan skolbesök, sjukhusen och familjernas hem eller hemsjukhusen. Stockholm har större befolkningsmängd med fler patienter, men resorna är kortare.

– Vi tycker alla att det är otroligt viktigt att det ska vara lika för de som drabbas oavsett var i landet de bor, berättar Marita.

Anahita Nowrouzi och Gustav Karlssons dotter fick också en hjärntumör. Hela deras tillvaro föll samman när beskedet kom och de kastades mellan hopp och förtvivlan. Idag är dottern färdigbehandlad och paret reflekterar kring hur åren av behandlingar skulle ha varit utan konsultsjuksköterskornas närvaro.

– Det är så otroligt psykiskt och mentalt påfrestande att gå igenom detta så det är svårt att ens se hur det skulle vara möjligt utan konsultsjuksköterskornas stöd. Mitt i allt kaos försökte de skapa en trygghet för vår familj, berättar Anahita Nowrouzi.

Och även nu, när det har gått drygt två år sedan behandling avslutades, så känner de att de kan kontakta konsultsjuksköterskorna vid minsta oro eller funderingar.

Stipendiaterna berättar om sitt drömjobb

Maritas och hennes kollegor är överens om att de har världens bästa jobb. Till de som funderar på att specialisera sig inom barncancer vill de skicka med följande insikter om sina erfarenheter.

Linnea Larsson är konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg.

– Det är det mest spännande och utvecklande arbete man kan ha. Barncancer är både medicinskt och psykosocialt ett område i framkant under ständig utveckling och med ett unikt nationellt och internationellt samarbete som ger en känsla av att tillhöra en stor familj.

Victoria Wennberg är konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör på Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala.

– Att jobba med barn och familjer är så kul. Inom onkologin har man ofta långa vårdkontakter vilket gör att man får en relation, ofta till hela familjen. Det tycker jag är stimulerande.

Marita Vikström Larsson är konsultsjuksköterska på Barncancercentrum Norr i Umeå.

– Det finns stora möjlighet att påverka sin arbetsdag i rollen, mycket av arbetet lägger vi upp och planerar själva.

Ann-Christin Björklund är konsultsjuksköterska för barn med hjärntumör på Akademiska Barnsjukhuset i Uppsala.

– Att jobba med barn och familjer är det absolut bästa. Det inbjuder till meningsfulla möten och att sjuksköterskan faktiskt kunna göra skillnad i sin roll.

Marita Vikström Larsson delar 2022 års stipendium med Johanna Mårtensson, Linnéa Larsson, Jessica Hultman, Eivor Fasth, Lina Lundquist, Elisabeth Björn, Ann-Christin Björklund och Victoria Wennberg.