Konsultsjuksköterskan – en stor trygghet
Vår dotter Elin född 2006, diagnostiserades oktober 2017 med en hjärntumör, medulloblastom med spridning i ryggmärgskanalen.
Hon hade varit helt frisk innan, med enstaka tillfällen med huvudvärk. Plötsligt började hennes ena ögonlock hänga. Hon hade av annan anledning bokad tid hos skolläkaren. Hon ombads titta på ögat också. Hon skickade Elin direkt till barnmottagningen i Umeå, där hon fick genomgå MR och tumören hittades. Hon opererades, fick högdos med cytostatika, strålbehandlades med protonstrålning och fick efter det underhållsdos med cytostatika.
Jag tror Marita var inne och presenterade sig direkt Elin skrivits in, innan operationen. Det mötet minns jag inte jättemycket av då det var många nya ansikten och människor vi mötte, samtidigt som vi var i chock. Elins operation blev bokad en vecka senare och då när det var dags kom Marita till oss på rummet igen. Hon satt ner och pratade om hur saker och ting skulle gå till väga, hur avdelningen Barn 3 fungerade med lekterapi och tillagningskök, vad hon kunde bidra med och att mycket av detta var genom Barncancerfonden. Hon gjorde i ordning en pärm till Elin där all information fanns om sjukhuset, hjärntumörer och stöd. Hon ville verkligen lära känna oss och stötta oss under vår behandlingstid. Marita bad oss ta med bilder på viktiga personer och djur som hon satte på framsidan på Elins pärm.
Marita har hela tiden varit ett stort stöd för allt kring Elins sjukdom. Det har varit toppen att kunna träffa henne både som konsultsjuksköterska och som sjuksköterska på avdelningen. Jag har känt, och känner fortfarande, en stor trygghet med Marita. Hon hjälper med svar till alla möjliga frågor när det gäller behandling, skola, läkarbesök, hårbesvär och läger. Vi har fortfarande stor hjälp och stöd av Marita i Elins skolgång, då hon har vissa komplikationer som hon behöver stöd och/eller åtgärder för. Det främsta värdet med att ha tillgång till en konsultsjuksköterska är att hen kan hjälpa till med så mycket - allt från kunskap om sjukdomen, behandling, hjälp med att styra upp läkarbesök när allt annat runt omkring är rörigt, till peppande saker och presenter från Barncancerfonden, stöd vid samtal med skola och information i skolan med lärare och rektorer.
Att man kan vända sig till en och samma person med så många olika frågor så att en slipper söka vart en ska vända sig. Jag och Göran uppskattade också när vi hade bokade samtalstillfällen med Marita och hennes kollega Sonja som också var konsultsjuksköterska. Att få prata om det en var med om och om känslor och funderingar som uppstår när ens barn får en cancerdiagnos.
Det är svårt att plocka ut specifika ögonblick eller tillfällen med Marita då det känns som om en alltid känt henne. Hon är alltid glad, positiv och peppande, alltid lösningsfokuserad. Hon tar sig alltid tid för ett samtal och fångar upp hur det är med Elin och övriga familjen.
Jag har två tillfällen jag minns lite extra. Det ena var efter Elins operation innan det var dags för cellgiftsbehandlingen, eller om det var precis i början. En helgeftermiddag när det var lugnt på avdelningen så kom hon till rummet och gick tillsammans med Elin och Moa (storasyster) igenom hur ”guldmedicinen” fungerade och vad cancer gjorde i kroppen med cellerna. Hon använde sig av ett material med magnetbilder. Det var en fin stund där tillfälle fanns för alla att fråga och försöka förstå vad som hände med Elins cancer och hur den skulle behandlas.
Ett annat tillfälle var när hon mötte upp mig i matsalen och berättade att hon hade nominerat Elin till ”Min Stora Dag”. Vi pratade om Elins längtan efter hästar och jag minns att jag var ledsen. Marita bara fanns där. Sa inte så mycket men gav ändå bekräftelse på att det är ok att vara ledsen, känna sorg och att allt känns tungt.
Marita är en klippa och har varit vårt stora stöd. Jag vänder mig fortfarande till henne vid frågor och funderingar.
/Katrine Kriström