Rhabdoid tumör – en känsla av ensamhet

Att få beskedet ”ditt barn har cancer” är det alla föräldrar fruktar. Få beskedet att ens barn har en ovanlig cancersort gör inte situationen bättre.

Lilly.jpg

I mitten av maj 2022 fick vi det värsta beskedet, Lilly har drabbats av rhabdoid tumör. En väldigt ovanlig cancer som drabbar ungefär ett barn vart tredje år. Denna cancer är väldigt aggressiv och sprids fort i kroppen. När vi kom in på avdelning 64 i Lund, var Lilly väldigt dålig. Hon hade en tumör på njuren som var 11 x 7 x 7 cm. De kunde även se att det fanns metastaser på hennes lungor. Metastaserna var som tur väldigt små, men de fanns där.

Efter två veckor blev det akut operation av Lillys tumör, den hade växt mer och låg och tryckte på ett blodkärl. Operation var riskabel, mindre än 50 % chans för överlevnad. Lilly klarade turligt vis sin operation. Hon var enormt skör efter operationen och efter 3 dagar var hon väldigt dålig. Kirurgerna trodde det hade gått hål på tarmarna, så det fick bli en operation till. Vår lilla kämpe återhämtade sig och laddade upp för en tuff omgång cellgifter. Dessa cellgifter gjorde att hon blev väldigt sjuk, fick problem med andningen, började hallucinera och var helt livlös. Det var många gånger som vi trodde att vi skulle förlora henne.

Idag är Lilly 15 månader och har en omgång kvar med cellgifter. När den sista omgången är klar är det dags för röntgen och sedan strålning. Trots allt som Lilly har gått igenom mår hon väldigt bra. Hon går runt i sitt rum och på avdelningen. Hon leker gärna med massvis med leksaker, och hon är väldigt busig.

Under vår korta men intensiva resa med barncancer, har den största oron varit ensamheten och ovissheten. Vi fick tidigt berättat för oss att denna cancer är ovanlig och att det inte finns så mycket forskning om den. Det finns inte så många fall av denna cancer i Sverige. Direkt när vi fick veta vilken sort hon har, började jag googla. Men att öppna Google och skriva in rhabdoid tumör och inte få upp något, gjorde inte saken bättre. Jag har aldrig känt mig så ensam som jag gjorde då. Att inte hitta ens en liten studie eller kunna läsa om något fall som hade kunnat ge en lite hopp eller förståelse över vad som sker.

En natt började jag googla mer, skriva in på Instagram och började hitta fall. Dock inte här i Sverige. Jag skrev till en mamma i USA som tyvärr förlorade sin son ganska tidigt i cancerbehandlingen. Men bara att få kontakt med någon som har varit i samma situation var en lättnad. Även om man inte kan jämföra sjukvården i USA och Sverige, eller hur cancerbehandlingen såg ut, så var det skönt att kunna prata med någon. Nu var vi åtminstone inte ensamma om situationen.

Under de tuffaste perioderna önskade jag verkligen att det fanns någon som man kunde prata med. Även om det finns föräldrar på avdelningen som också går igenom barncancer, så är det inte riktigt någon som förstår vad just vi går igenom. 

När vi pratade lite med läkarna fick vi höra att det har funnits 4-5 antal fall i Sverige. Där och då gav jag mig på att hitta någon förälder, oavsett hur mycket jag skulle behöva söka runt. Efter mycket sökande, hittade jag en artikel om ett barn med samma cancer. Till sist hittade jag mamman på Instagram. Det var en konstig känsla att äntligen hitta någon här i Sverige, och hur förklarar jag detta för henne? 

När jag hade skrivit ihop mitt meddelande och skickat iväg var jag så nervös. Kommer hon ens vilja svara eller drar det upp för mycket känslor för henne. Dagen efter vaknade jag upp till ett meddelande av henne, det var en sån lycka för mig. 

Hon har hjälpt mig så mycket, bara att få prata av sig. Någon som lyssnar och förstår. Att få höra deras resa. 

Eftersom att denna cancer är så ovanlig finns det ingen riktigt forskning heller. Att försöka förstå sig på ens barns cancer utan att det finns någon fakta någonstans är hjärtekrossande. Tack och lov för läkarna som har gjort allt för att förklara för oss, svara på alla de frågor vi har. 

Det har varit viktigt för mig att dela med mig av vår resa. Vad vi går igenom, hur det är med en ovanlig cancer. Att få folk att förstå att Barncancerfonden gör så att forskningen går framåt, så barn som Lilly kan få en chans till ett normalt liv igen. 

Att den familj som får samma besked som oss inte ska känna sig ensamma.

/Lina