När det värsta hände fann vi varandra på avdelning 64

I september 2023 diagnostiserades vår dotter Alicia med högrisk neuroblastom och vi blev med det ännu en familj som hamnade i den så kallade cancerbubblan. Att under, vad som skulle visa sig bli, 16,5 månad vistas i den nya vardagen med framtidstro, förtvivlan, glädje och sorg var där och då något som jag inte kunde föreställa mig, dessutom skulle det mynna ut i varje förälders största mardröm, att förlora sitt barn.

Jag minns delar av den första tiden i Lund när vi kom till avdelning 64 och fick besked om Alicias neuroblastom. Stundtals gick jag omkring med tom blick och rörde mig som en nybörjare på okänd mark. Runt om på avdelningen såg jag andra sjuka barn och deras föräldrar, en del väldigt ledsna föräldrar, andra som rörde sig mer vant, men framförallt alla barn som trots sina diagnoser sällan eller aldrig verkade vara berörda av varför de var där, mina största hjältar.

Jag är vanligtvis en socialt bekväm människa som inte har några problem med att prata med människor, men här var det annorlunda. När jag tänker tillbaka på den första tiden i Lund var det som om jag begränsade mig själv i mitt sociala jag. Från att vanligtvis kunna inleda en konversation med någon okänd tvekade jag nu, mest troligt för att jag behövde hantera min egen chock över att vara i cancerbubblan, men det skulle ändras.

Vi hade varit i Lund någon vecka när jag hälsade på en annan pappa i köket och guidade honom rätt kring något bestick eller liknande. Han var där med sin son som hade leukemi. Jag minns inte hela samtalet, men jag minns att vi förstod varandras situation. Det skulle bli fler samtal längre fram, många fler.

Med tidens gång kände jag mig mer och mer hemma på avdelningen och hade med det klivit över någon sorts tröskel för att komma tillbaka till den sociala person jag är, jag pratade med andra föräldrar, vi utbytte erfarenheter, tips och råd kring Försäkringskassan och andra viktiga saker som alla kunde ha hjälp av. Vårt lilla ”community”, om det går att kalla det så, växte. Vi blev fler och fler familjer som fann varandra och det var glädje, mitt i allt det jobbiga, när vi träffades i Lund och att vi var inlagda samtidigt under en tid.

Alicias behandling

Alicias behandling var knuten till barncancercentrum i Lund och avdelning 64, varvat med vårt hemsjukhus i Helsingborg. Från hennes behandlingsstart i september 2023, med bland annat stamcellsuttag, operation och avlägsnande av tumör, återföring av stamceller och strålning under 2024 så gick hennes behandling framåt. En av sakerna som jag intalade mig var att det fick ta den tid som behövdes för att Alicia skulle bli bra, det handlade inte så mycket om att ”vinna”, mer att vi skulle ta oss i mål tillsammans och stå där som vinnare över att ha tagit oss igenom hela behandlingen med gott resultat.

Behandlingen gick som sagt framåt och när vi hade kommit så långt att Alicia genomgått strålbehandling i Uppsala väntade en ny avstämning i Lund, det var då den första motgången kom.

Alicia vid behandling 1,5 vecka innan hon somnade in. 

Bakslag och ny behandlingsperiod

Vid avstämningen som gjordes efter Alicias strålbehandling i Uppsala upptäcktes det att Alicia hade fått ett återfall av sin neuroblastom, den visade sig sitta i hennes armbåge. En ny behandlingsplan spikades som var planerad att sträcka sig från december 2024 till februari 2025. Samtidigt som vi hade kunnat se ljuset långt bort i horisonten mot vad som skulle kunna bli starten på slutet av behandlingen så dimmades ljuset ner. Vi klev tillbaka in i behandlingar med cellgifter i vad som skulle visa sig bli början på slutet, ett brutalt slut.

Ljuset släcks

Under december och januari genomförde Alicia två av de totalt fyra planerade behandlingarna mot det återfall hon drabbats av. Trots återfallet var hon, precis som under hela behandlingen, glad, busig och i våra ögon den livliga lilla tjej som nyss fyllt tre år och haft kalas med Bamsetema.

I slutet på januari begav vi oss åter till Lund för behandling nummer tre. Som vanligt tog Alicia täten in på avdelningen och hälsade glatt på alla ur personalen som kom längs hennes väg, hon var alltid glad att komma till Lund, där fanns ju en massa roliga leksaker och busiga sköterskor som livade upp än mer.

Behandlingen startade upp som planerat, för att sedan ändra våra liv och ta oss i en annan riktning.

Alicia i leksaksaffären 1,5 vecka innan hon somnade in. Hon valde själv sina två leksaker.

Beskedet

Måndagen den 27 januari fick vi beskedet som för alltid kom att förändra vår framtid. Läkarna meddelade att det inte fanns något mer de kunde göra för Alicia. Alicia hade fått en metastas som satt i huvudet och som ej gick att få bort. Vårt hopp som funnits där sedan starten av behandlingen i september 2023 förbyttes på sekunder och var nu helt borta. Hur länge Alicia skulle finnas kvar gick ej, av naturliga skäl, att fastställa, men det blev inte länge.

Slutet

Vad som skulle visa sig bli den sista veckan för Alicia var också en vecka av gigantisk kärlek. Våra familjer, vänner på hemmaplan, kollegor och framförallt våra vänner som vi funnit på avdelning 64 var hos oss.

Söndagen den 2 februari kom alla våra vänner som vi skapat starka band med till vårt rum. Vi var de enda som var inlagda i vårt sällskap där och då, men trots det så kom alla till vårt rum på 64:an för att ta farväl av Alicia. Det stödet som vi upplevde vid den stunden är något som alltid kommer finnas i våra minnen. Alicia sov hela dagen, lugnt, fridfullt och helt utan någon oro, smärta eller påvisande av ångest.

Klockan 17.59 samma kväll somnade vår älskade lilla stora tjej in efter 507 dagar i vårdens regi, tillika 16,5 månad. Vi förlorade det käraste, vi förlorade kampen.

Ett par veckor senare var det begravning för Alicia, det kom 240 personer till kyrkan för avsked, 240 stycken för vår älskade tjej. Däribland våra fantastiska familjer från 64:an i Lund.

Det nya livet, om att gå framåt men inte att gå vidare

Tiden och året efter vår förlust av Alicia har präglats av en sorg som kommer och går som den vill. Vi båda, jag och Ida-Maria, har varit lika transparenta som vi var under Alicias sjukdomsperiod, kring hur vi känner och har känt. Att försöka kväva sorgen har aldrig och kommer aldrig vara ett alternativ, Alicia är med och kommer alltid vara så.

Vi båda har kämpat mot vårt socialförsäkringsskydd och med stor hjälp av våra arbetsgivare kunde vi båda stegvis komma tillbaka till våra jobb på heltid. Vi har, med stor hjälp av vänner, familj och kollegor, tagit oss framåt, men inte vidare.

Att ”gå vidare” har vi båda sett som ett uttryck för att man släpper det som varit och lämnar det därhän. Men vi känner istället att vi ”går framåt” och därmed tar med Alicia i det vi gör till vardags.

Våren 2025 hyllade vi Alicia genom att behålla hennes plats i BCF-laget, vi genomförde Fotbollströjefredag på våra arbetsplatser, volonterade för insamlingar till andra drabbade barncancerfamiljer, allt i Alicias namn.

Jag själv cyklade till Paris tillsammans med Team Rynkeby och fick i Paris lyfta Alicias Bamse med hennes BCF-tröja mot skyn som en hyllning till henne. Men det största av allt hade inte kommit ännu.

Jag med Alicias Bamse och hennes BCF-tröja i Paris.

Livets yttersta kontraster på mindre än ett år

Den 7 januari i år blev Alicia storasyster till två tjejer, Alba och Maja. Mindre än ett år efter att Alicia kommit till en plats fri från sjukdomen förändrades våra liv på nytt med dessa två småsyskon.

Det finns även kopplingar som är helt otroliga och som verkligen binder samman tjejerna med Alicia på flera sätt.

Tjejerna föddes på den dagen som Alicia var beräknad till från början när hon skulle födas och dagen då Alicia somnade in, den 2 februari, är den internationella tvillingdagen. I hennes småsyskon ser vi Alicia varje dag, samtidigt som vi låter dem verkligen vara egna individer. Med tiden och årens gång kommer de att kunna förstå mer och mer om sin storasyster och varför.

Alba och Maja.

Familjerna från 64:an

Under året som gått har vi också fått se flera barn avsluta sina behandlingar och även medverkat på flera ”livets fest” i samband med detta, samt bröllop tillsammans med våra vänner från 64:an. Vi umgås regelbundet och det är en fantastisk glädje över att ha träffat alla dessa fantastiska familjer, om än på ett ställe som ingen av oss skulle vilja ha varit på. När det nu vankas dop för tjejerna har vi valt tre faddrar som är från familjerna på 64:an. Faddrar som kommer finnas där för tjejerna och som också kan berätta historien om vår fantastiska Alicia när de växer upp.

Alicia med sina småsystrar Alba och Maja. OBS! AI genererad bild.

Vi är så tacksamma för familjerna från 64:an och att vi alla finns där för varandra med vår kunskap och erfarenheter från cancerbubblan. Med ovan text hoppas jag att fler runt om på olika barncancercentrum i landet får den gemenskap som vi skapat, börja med ett ”hej” på avdelningen eller en stöttande hand på axeln, det betyder så enormt mycket för alla föräldrar.

/Daniel