Värdefull vänskap tack vare cancern
Detta är våra historier om hur det var när våra söner drabbades av leukemi och när vi, Emma och Nathalie, fick kontakt. Något vi inte skulle fått om inte cancern dök upp i våra liv.
Nathalie, Sebastians mamma:
I maj diagnostiserades min son Sebastian på 2 år med akut lymfatisk leukemi (ALL). Allt startade med en öroninflammation, men efter avslutad antibiotikakur kom febern tillbaka. Den självklara tanken var att öroninflammationen inte hade gett sig, men det visade sig vara något helt annat. Sebastian hade ett blodvärde på 36 där normalvärdet ska ligga på runt 100. Vi blev skickade till akuten och efter det vidare till barnavdelningen på Näl där det togs massa rör med blod som skickades med taxi till Göteborg.
Det tog inte många timmar innan vårt rum på barnavdelningen fylldes med sköterskor och läkare och vi får beskedet att man kan se cancerceller i blodet och att vi kommer bli flyttade till Barncancercentrum i Göteborg. Där och då kändes det som om livet var över. Vi bröt ihop både jag och min sambo, Fredrik. Tusen frågor bubblade inombords och ändå var man helt stum. Rädslan och oron styrde oss som robotar de första dagarna. Samtidigt som vi var helt slut på energi gör man precis allt man kan för Sebbes skull.
Emma, Rasmus mamma:
Under våren började Rasmus få ont i ett knä, utan att vi riktigt kunde förstå varifrån det kom. Vi sökte vård på jourcentral, vårdcentral och akutmottagningen. Det togs prover och gjordes röntgen och till slut även ett ultraljud. Vissa provsvar var avvikande men inte mer än att de då trodde det berodde på en infektion. Röntgen visade ingenting och ultraljudet visade på en misstänkt inflammation, så vi fick remiss till ortoped för vidare utredning. Innan vi kom till detta besök hade han dock även fått ont i magen och vi hade åter igen sökt vård på vårdcentral, akutmottagning och jourcentral. Man misstänkte då först körtelbuk och sedan körtelfeber. Men då det inte blev bättre blev vi i början på juli inlagda för utredning och efter några dygn på sjukhus så gjordes ett benmärgsprov.
På eftermiddagen samma dag så fylldes rummet av vårdpersonal och läkaren som tagit provet sätter sig ner. Det är inte ett bra tecken att de sätter sig ner. Han berättade att man hittat dumma celler i blodet och samtidigt som han berättar detta är det lite som att skaka om hela livet. Det finns ett före och ett efter just det samtalet. Strax efter detta så blev vi flyttade till drottning Silvias barnsjukhus och inskrivna på barncancercentrum för att ta ytterligare prover för att kunna fastslå vilken typ av leukemi det var och starta upp behandlingen. Precis som Sebbe så hade Rasmus fått ALL.
Jag, Emma, hade under våren sett ett inlägg på Facebook om en familj i grannkommunen vars son hade drabbats av leukemi. Just där och då så visste jag inte att även vi snart skulle göra samma resa. När det sedan hade gått lite tid sedan Rasmus diagnostiserades med leukemi så tänkte jag på det där inlägget jag hade sett och efter att ha funderat lite så lyckades jag hitta det igen och jag skickade sedan ett meddelande till Nathalie. Det blev först många och långa meddelanden om situationen som vi båda hamnat i och inte långt därefter så träffades vi för första gången på Näl, som är vårt hemmasjukhus.
Det är svårt att förklara för någon som inte varit i samma situation hur det känns och hur det är att leva med ett sjukt barn. När Emma kontaktade mig blev jag glad och ledsen på samma gång. Glad för att få någon att bolla biverkningar, medicin och känslor med, känslor som är obeskrivliga för andra. Ledsen blev jag och blir för alla andra man läser om eller pratar med som drabbats av cancer själva eller där någon anhörig drabbats.
Att ha någon att prata med, som kan säga att de förstår och där man vet att de faktiskt förstår precis vad man menar är väldigt skönt. Det skiljer en del i ålder på våra pojkar men den känslomässiga resan för oss föräldrar är ändå den samma. Så även om man önskar att ingen annan skulle behöva gå igenom det vi gör så är det ändå skönt att veta att man inte är ensam.
Sebastian, som är 2 år, kan inte förklara vad han tycker och känner, men har redan på denna korta tid lärt sig säga ”Rasmus” och pratar ofta om honom hemma och frågar var han är. Sista gången vi träffades lekte pojkarna tillsammans på sjukhuset och när Sebbe blev trött fick hans pappa följa med Rasmus och spela tv-spel medan vi mammor fikade och pratade.
En åldersskillnad på 10 år blir väldigt påtaglig i den ålder som våra pojkar är i och de kan inte prata med varandra om vad de går igenom. Men Rasmus 12 år tycker ändå det är väldigt mysigt att träffa Sebbe. Både nere på sjukhuset och utanför. Även om de inte kan prata om sin situation så tycker han att det är skönt att ha någon annan som han vet går igenom samma sak som han gör. Jag tror att det är en vänskap och kontakt som kommer följa dem upp i livet då de delar en erfarenhet som inte många andra har.
När september kom och barncancermånaden startade bestämde vi oss för att anordna ett Walk of Hope. Vi kände att vi ville vara med och bidra till det fantastiska arbetet som Barncancerfonden gör för de drabbade och deras familjer. När man som vi fått uppleva från första parkett hur viktigt arbetet som Barncancerfonden gör är så betyder det så otroligt mycket att se vilket stort engagemang och uppslutning det faktiskt blev. I skrivande stund är vår promenad den som samlat in mest pengar vilket är väldigt kul med tanke på att vi kommer från två små kommuner.*
I framtiden kommer vi stötta och finnas där för varandra genom alla behandlingar och förhoppningsvis vidare i livet, när vi startar ett nytt kapitel. Ett kapitel där cancer är något vi ser tillbaka på och minns de jobbiga men också fina stunder vi haft och kommer ha med varandra.
/Nathalie och Emma
* Nathalie och Emma hade satt ett insamlingsmål på 5000 kronor för sin promenad, men slog det med råge med sina 87 890 insamlade kronor! Deras promenad blev också den som samlade in mest pengar under Walk of Hope 2022. Stort tack till er!