”Vi i hjärntumörgruppen kan stötta varandra”

Adventsljusstakarna glittrar mot den kolsvarta himlen utanför. Temperaturen har sjunkit och de regnvåta vägarna i villaområdet har fått ett tunt täcke av is. Trots att det är fredag kväll och många av föräldrarna har långt att köra är uppslutningen god. Ingen vill missa möjligheten till samtal med andra vuxna i samma situation.

– Här behöver vi inte förklara, eller ursäkta oss. Alla förstår, säger Emelie Larup och lägger sin nyfödda baby på axeln. ”Lillebror” är bara tre veckor gammal och har ännu inte fått något namn. Familjen har haft så mycket annat att tänka på under den senaste tiden. Fyraåriga storebror Max är färdigbehandlad för sin cancer och har börjat på förskolan och nu har istället pappa Robert Larup blivit sjuk. Över hans panna löper ett långt skarpt ärr. Även han har drabbats av en hjärntumör.

– I Max värld är behandlingar och sjukhus vardag. Häromdagen frågade han när det var mammas tur att bli sjuk, berättar Robert Larup.

Skönt att inte vara ensam

Den italienska buffén är framdukad i köket och julmusten har ställts på bordet. Föräldrarna småpratar med varandra om vad som hänt sen sist och skratten blandas med ”lillebrors” högljudda protester. Emelie Larup stoppar in nappen och vaggar babyn till tröst.

– Det är så skönt att prata med andra föräldrar och jag har eftersökt den här typen av grupp jättelänge, säger hon och rösten bryts.

Alla de sex föräldraparen vill veta var de andra befinner sig i läkningsprocessen och de flesta har även behov av att själva få berätta. Barnens namn far över det dukade bordet och oavsett vilken svårighet som beskrivs möts den av ett instämmande. Lättnaden över att inte vara ensamma i världen med alla motgångar löper som en skimrande tråd genom det julpyntade rummet.

Skolan är temat

Just den här kvällen har kuratorn Lena Falck från regionhabiliteringen bjudits in eftersom det finns önskemål om att diskutera barnens skolgång. Majoriteten av barn som behandlats för hjärntumör lider av hjärntrötthet och orkar inte delta i skolarbetet i samma takt som sina kamrater. Skolorna och hemkommunerna tacklar problemet på olika sätt och hos en del av föräldrarna är frustrationen stor.

– Vi kämpar på. Men Linnéa orkar bara vara med under halva skoldagen och hon kan bli ledsen när hon inte vet vad klasskamraterna gör eller om hon känner att hon inte hänger med, berättar Sara Erebrandt.

Sara är den som har tagit initiativ till träffarna för familjer med barn som drabbats av hjärntumör. Precis som Emelie har hon saknat kontakt med andra i just den här specifika situationen. När många barn med cancer klarar vardagen bra efter behandlingen, drabbas de flesta som har haft en hjärntumör av svåra sviter. Trötthet, minnessvårigheter, nedsatt hörsel, syn eller balans är bara några av komplikationerna familjerna måste lära sig leva med.

– Max har till exempel gjort en trakeotomi och andas genom en track i halsen. Därför behöver han tillsyn hela tiden, berättar Robert Larup.

Stort intresse bland drabbade

När Sara Erebrandt med hjälp av Barncancerfonden Västra kollade av hur stort intresset var hos andra familjer i föreningen att starta en grupp, blev responsen omedelbar. Det visade sig att det var många som bar på samma tankar som hon. Till slut bestämde de sig för att samla familjer från Göteborgsregionen för att det skulle vara enklare att kunna ses.

– Men nu finns det planer på att starta liknande grupper på andra orter. Jag vet att det finns ett behov på andra platser i Västsverige, säger hon.

Upplägget går framförallt ut på att föräldrarna träffas och pratar om allt som rör barnen, men ur de vuxnas perspektiv. Hur har ni gjort? Vad händer i mellanstadiet, högstadiet och så småningom gymnasiet.

– Min son Oliver är 17 år nu och äldst av barnen här. Det betyder inte att skolan och det sociala livet är lättare, långt därifrån, säger hans mamma Ivana Ivic.

De övriga barnen är yngre, mellan fyra och tio år. Nästan alla är färdigbehandlade för sin cancer, även om det har gått olika lång tid sedan behandlingen avslutades. Nu diskuteras efterkontroller av barnens färdigheter och svar på nya magnetkameraundersökningar.

– Till skillnad mot många andra cancerformer vet vi att en hjärntumör kan komma tillbaka när som helst. Vi kan aldrig släppa oron helt, säger Fredrik Emanuel.

Föreningen finansierar

Tanken är att gruppen även ska träffas ihop med barnen under de tre år som den finansieras av Barncancerfonden Västra. Hittills har det blivit en utflykt till Borås Djurpark som alla har fina minnen från. Även om Linnéa fick ett utbrott och familjen fick bryta upp lite tidigare än de övriga.

– Det är så skönt i den här gruppen för alla vet varför det händer och ingen tittar snett på oss. De andra förstår direkt, säger Sara Erebrandt.

Kuratorn Lena Falck har med sig en bunt papper, men de blir liggande. De flesta vet vad de har rätt att kräva av myndigheterna och var de kan stöta på patrull. Att hitta lösningar - just i dag - är inte den främsta anledningen till att föräldrarna har skaffat barnvakt, ställt in fredagsmyset och samlats runt ett matsalsbord en regntung fredagskväll.

– Det är så skönt att kunna älta frågorna med någon annan än sin respektive. Vi stöttar varandra, säger Erika Emanuel.