Din vara har lagts i varukorgen Gå direkt till kassan eller

Verksamhetsberättelse 2018

Effektrapport

Än är det en bit kvar tills vi når vår vision. Men vi gör skillnad, varje dag.

Barncancerfondens effektredovisning fungerar som ett styrkort för hur vi bedriver och utvärderar verksamheten. Vi arbetar med konkreta och mätbara effektmål strukturerade utifrån prioriterade frågor som vi vill, och behöver, adressera. Tillsammans bidrar de till en helhet som ska hjälpa oss att utrota barncancersjukdomar.

I Barncancerfondens verksamhetsberättelse för 2018 redogör vi för flera av de frågor som är centrala för vår effektredovisning. I angränsande sektioner får du en djupare förståelse för vilka vi är och vad vi vill uppnå, hur vi organiserar oss och hur vi strategiskt prioriterar insatserna inom ramen för våra ändamål. Här kan du också läsa mer om den kapacitet och det kunnande som vi använder för att göra skillnad.

Den här effektrapporten fokuserar därmed på hur vi mäter och följer upp de framsteg som görs i verksamheten, samt vad vi åstadkommit såhär långt. För oss, och för många andra organisationer som arbetar för att bekämpa komplexa sjukdomar, är det en utmaning att förhålla sig till något annat än vår vision – att utrota barncancer. Samtidigt strävar vi på Barncancerfonden mot att varje enskild insats på vägen dit ska följas upp och utvärderas. Det gör vi kontinuerligt och systematiskt, vilket beskrivs i såväl verksamhetsberättelse som denna effektrapport.

Alla medlemmar i FRII offentliggör årligen en effektredovisning i vilken organisationerna beskriver hur vägen för att nå målen ser ut. Det vill säga vilka processer som ligger till grund för förändringar och hur långt man har nått i relation till sina uppsatta mål.

Som grund för FRIIs säkerställande av kvalitet i frivilligorganisationernas arbete används en etablerad struktur som vi på Barncancerfonden förhåller oss till. Dessa frågeställningar ligger till grund för hur vi mäter och följer upp såväl effekt som resultat.

  • Detta vill Barncancerfonden uppnå
  • I detta organisatoriska sammanhang verkar vi
  • De strategier vi nyttjar för att uppnå våra mål
  • Den kapacitet och det kunnande vi har för att uppnå våra mål
  • Så vet vi att vi gör framsteg
  • Detta har vi åstadkommit såhär långt

Läs mer om FRIIs kvalitetskod för insamlingsorganisationer

Centrala frågor som skapar förutsättningar för effektmätning

Vi driver kampen mot barncancer genom att adressera tydliga, konkreta och centrala frågor. Det är ett viktigt sätt för Barncancerfonden att kontinuerligt styra och mäta resultatet av vårt arbete. Men det är också vårt sätt att göra verklig skillnad där den behövs som mest. Genom tydliggörandet av fem centrala frågor kan vi, steg för steg, göra livet enklare för de barn och familjer som drabbas av cancer.

De frågor vi aktivt arbetar för att hitta lösningar på spänner över ett bredare spektrum. Det är en styrka då vi kan kraftsamla och fokusera insatser som involverar flera delar av vår organisation. Samtidigt ställer det krav på uppföljning och utvärdering, så att vi kan bekräfta att våra ansträngningar skapar den ihållande effekt som behövs.

Vi delar in vårat arbete i fem centrala frågor

Barncancerfondens effektredovisning är strukturerad utifrån hur vi angriper och möter utmaningarna inom respektive fråga. Följande sektioner innehåller en beskrivning av frågan och en motivering till dess angelägenhet, vår ansats till hur vi bäst adresserar frågan, samt aktiviteter som genomförts för att lösa frågan. Här hittar du också länkar, källor och utvärderingsresultat för genomförda aktiviteter.

 

 

Det behövs mer forskning inom barncancer

Genom utlysning av projektanslag och forskartjänster bidrar Barncancerfonden till att finansiera forskning och ge svenska forskare det långsiktiga stöd som krävs för att fler barn ska kunna botas från cancer.

Barncancerfonden finansierar både grundforskningsprojekt och kliniska projekt för att bota sjuka barn och ge dem ett bättre liv under och efter behandling. Därför fokuserar de forskningsprojekt som Barncancerfonden bekostar på flera olika områden, från att ta fram morgondagens spjutspetsbehandlingar med cancerätande T-celler eller målinriktade molekyler, till att förbättra behandlingsprotokoll och skapa förutsättningar för ett bättre psykologiskt omhändertagande under och efter behandlingen.

Genom att finansiera klinisk forskning bidrar Barncancerfonden till att hitta nya och bättre metoder som ger färre biverkningar och komplikationer samt räddar fler barn. Vi har även utlyst medel för kliniska studier, implementering och vårdplaneringsanslag, samt tillsatt en referensgrupp bestående av läkemedelsbolag som arbetar för att skapa bättre förutsättningar för utveckling av barncancerläkemedel.

Barncancer är ett samlingsbegrepp för många olika diagnoser, som ibland kan vara mycket ovanliga. För att kunna dra säkra slutsatser och utveckla nya behandlingsmetoder för alla diagnoser krävs därför att forskare samarbetar. Med hjälp av Barncancerfonden kan forskare och kliniker samarbeta både nationellt och internationellt. Detta sker exempelvis genom nätverk som utvärderar dagens behandling och utvecklar nya behandlingsprotokoll, samt bidrar till ökad kunskap och kompetens bland vårdpersonal i Sverige – allt för att svenska barn ska få tillgång till de senaste framstegen inom cancerforskningen.

Utlysningar av projektanslag och forskartjänster

Aktivitet

  • Barncancerfonden stöttar forskning genom utlysningar av projektanslag och forskartjänster.
  • Barncancerfonden har gett omfattande stöd till ett stort internationellt forskningsprojekt med syfte till att förbättra behandlingsprotokollet av akut myeloisk leukemi (AML). Forskningsprojektet, som är integrerat i den svenska barncancervården, startade 2013 och leds från Sverige. Forskningsresultaten är helt avgörande för att utveckla behandlingen och förbättra prognosen för barn med AML.
  • Barncancerfonden har stöttat forskning som individanpassar och därmed förbättrar behandlingen av akut lymfatisk leukemi (ALL). Genom att studera läkemedelskoncentrationen i blodet kan varje barn få exakt rätt dos, och därmed ökad chans till överlevnad med mindre biverkningar.
  • Barncancerfonden har beviljat anslag till forskning inom området immunterapi, vilket förstärker engagemanget i nya innovativa behandlingsmetoder. Immunterapiforskningen som Barncancerfonden stöttar inkluderar forskning om CAR-T-celler, som revolutionerat behandlingen av vissa diagnoser.

Effekt

Tack vare utlysning av projektanslag och forskartjänster har fler forskare kunnat ägna sig åt barncancerforskning och fler forskningsprojekt kunnat genomföras. Den ökade kunskapen från olika forskningsprojekt och forskningsområden har också bidragit till utveckling av förbättrade behandlingsmetoder och nya mediciner – och i förlängningen till ökad överlevnad och ett minskat antal komplikationer bland överlevarna.

Det tydligaste beviset på att utvecklingen inom barncancerforskning går framåt är de nya överlevnadssiffrorna. Ny statistik visar att barncanceröverlevare har ökat från 80 till 85 procent under en femårsperiod.

Bland de 10-15 barn i Sverige som får diagnosen AML varje år är femårsöverlevnaden uppe i 78 procent att jämföra med 63 procent 2010. Den främsta orsaken är att läkarna blivit bättre på att upptäcka cancerceller som finns kvar efter avslutad behandling. Genom att förfina en metod som kallas flödescytometri, där varje cell kan karakteriseras med laser, kan de barn som behöver mer behandling identifieras. Metoden är en del av behandlingsprotokollet sedan 2013. Metoden möjliggör en bättre riskindelning av patienterna genom att upptäcka mycket få leukemiceller i benmärgen efter behandlingen, och på så sätt identifiera de barn som löper hög risk för återfall och som behöver ytterligare behandling som stamcellstransplantation. En annan förändring som bidragit till den ökade överlevnaden är en mer intensiv cytostatikados i inledningen av behandlingen, vilket har resulterat i färre återfall.

Överlevnaden i ALL har stigit dramatiskt sedan 1970-talet, från att vara i princip obefintlig till nära 94 procent i dag. Framgångsrik forskning och kliniskt samarbete inom barnonkologin har lett till att överlevnaden bland barn idag är så bra att även vuxenpatienter behandlas med barnprotokollet, vilket har lett till ökad överlevnad även bland vuxna.

Läs mer om CAR-T-celler för behandling mot ALL i Barncancerrapporten 2017

 

Femårsöverlevnad efter insjuknande i barncancer.

Statistiken sammanställs var femte år.

Insjuknandeår Hodgkins lymfom Akut lymfatisk leukemi Non-hodgkins lymfom Njurtumörer Hjärntumörer Neuroblastoma Bentumörer Tumörer i muskler/bindväv Akut myeloisk leukemi
1955 22 2 16 10 18 10 18 20 2
1960 35 2 18 18 25 13 19 24 2
1965 50 2 20 28 33 18 20 28 2
1970 60 3 25 38 38 25 29 40 2
1975 72 30 32 61 40 30 38 45 2
1980 82 60 50 71 45 38 45 47 3
1985 94 75 76 84 68 45 50 53 20
1990 98 80 79 84 73 57 53 69 35
1995 97 87 82 90 76 62 74 79 59
2000 96 87 86 88 75 62 69 80 64
2005 97 87 85 83 78 73 74 78 61
2010 99 89 86 91 82 73 78 67 63
2015 100 94 91 97 81 73 78 79 78

Stöd till forskningsinfrastruktur

Aktivitet

  • För att optimera nyttjandet av begränsade resurser och bidra till snabbare resultat från forsknings- och utvecklingsprojekt ger vi också stöd till infrastruktursatsningar som möjliggör insamling, lagring och koordinering av forskningen. Ett exempel är Barntumörbanken som startades 2013 och som då samlade in vävnad från hjärntumörer och neuroblastom. År 2015 utökades banken till att gälla alla solida tumörer och till att utföra viktiga analyser som alla forskare kan ta del av. Solida tumörer utgör cirka 70 procent av fallen bland de 300 barn som drabbas av cancer varje år. Syftet med banken är att utnyttja det värdefulla patientmaterialet maximalt och förhindra att olika forskare ägnar resurser åt att göra samma analyser.
  • Barncancerfonden finansierar också det svenska Barncancerregistret – en mycket viktig satsning för infrastrukturen kring barncancerforskningen. Registret innehåller data om patienternas insjuknande, behandling och komplikationer, vilket är avgörande information för att kunna bedriva forskning och utveckla behandlingsprotokoll.

Effekt

Utan Barntumörbanken hade färre forskningsprogram i Sverige kunnat genomföras, eftersom proverna inte sparats korrekt och räckt till lika många experiment och forskningsprojekt. Antalet insamlade prover ökar stadigt (figur 7) och analyser har gjorts på många av proverna. Idag deltar Barntumörbanken i fyra pågående kliniska barnonkologiska behandlingsstudier genom att hantera de vävnadsprover som behövs för studierna. Dessa är BIOMEDE, INFORM, PNET5 och CMS.

Barncancerregistret främjar barncancerforskningen och möjliggör utvecklingen av nya behandlingsmetoder och protokoll. Samtliga behandlingsprotokoll i Norden är beroende av de registerdata Barncancerregistret bidrar med. Exempelvis är registret avgörande för den forskning som lett fram till ökad överlevnad i AML.

 

Antal nya patientfall i Barntumörbanken

Den 22 mars 2018 fanns totalt 769 patientfall i Barntumörbanken.

År Antal
2009–2012 34
2013 58
2014 89
2015 123
2016 192
2017 223
2018 247

Klinisk forskning ger nya behandlingar

Aktivitet

  • För att forskningsresultat ska nå patienterna i form av nya läkemedel och behandlingar införde Barncancerfonden år 2016 en särskild utlysning för kliniska forskningsprojekt. Syftet var att öka klinisk barncancerforskning som direkt förbättrar behandling och omvårdnad.
  • Barncancerfonden har ökat den genomsnittliga anslagsnivån på våra beviljade forskningsprojekt.
  •  

Effekt

En kraftig ökning i beviljade belopp till klinisk forskning möjliggör att mer forskning kommer patienterna till godo snabbare, med ökad chans att uppnå forskningens mål.

 

Beviljat till kliniska studier

Forskningsprojekt och tjänster (kr)

  Beviljat till kliniska studier
2001 23 005 453
2002 19 867 853
2003 24 647 450
2004 14 761 837
2005 21 134 321
2006 12 230 000
2007 8 927 380
2008 16 077 588
2009 20 804 557
2010 10 016 000
2011 17 640 870
2012 22 262 587
2013 19 822 722
2014 14 843 603
2015 21 395 248
2016 15 130 004
2017 34 033 666
2018 37 745 250

Hope

Aktivitet

  • Nya kunskaper som tas fram genom forskning och utveckling måste omsättas i nya läkemedel och behandlingsmetoder. För detta behövs kliniska studier och läkemedelsprövningar anpassade för barn, och implementering av ny kunskap i den kliniska vardagen. Barncancerfonden har sedan 2016 medfinansierat uppbygganden av HOPE - Hematologisk Onkologisk Prövningsenhet för tidiga kliniska läkemedelsprövningar - i Stockholm. Vi stödjer också en avdelning för kliniska studier på Sahlgrenska universitetssjukhuset. Båda avdelningarna har blivit ackrediterad av ICTT, Innovative Therapies for Children with Cancer.

Effekt

Nya kliniska prövningsenheter möjliggör att barn i Sverige får tillgång till nya innovativa behandlingar. I förlängningen leder det också till att fler effektiva läkemedel som botar barn med cancer kan utvecklas och lanseras. Arbetet med ett flertal internationella läkemedelsprövningar och registerstudier har redan startats, bland annat en fas II-läkemedelsstudie på ponsgliom (Biological Medicine for Diffuse Intrinsic Pontine Glioma Eradication, BIOMEDE).

I februari 2016 blev enheten i Stockholm ackrediterad som Sveriges första ITCC-center. ITCC (Innovative Therapies for Children with Cancer) är den europeiska organisationen för tidiga kliniska studier, fas I/fas II-studier, för barn med cancer. Ekonomiskt stöd till två ITCC-enheter (Stockholm och Göteborg) ökar barns möjligheter att delta i kliniska studier i Sverige och slipper åka utomlands.

Vårdplaneringsgrupper

Aktivitet

  • Barncancerfondens stöd till vårdplaneringsgrupper och behandlingsprotokoll är viktigt för utvecklingen av behandlingar. Det finns flera vårdplaneringsgrupper i Sverige som träffas regelbundet för att utbyta erfarenheter och hjälpa varandra. Vårdplaneringsgrupperna är en viktig länk mellan forskning och klinik, och bidrar till att behandlingsprotokollen förbättras.

Effekt

Det nya behandlingsprotokollet har förbättrat överlevnaden och minskat komplikationer. Barncancerfonden har bidragit till behandlingsprotokollet för akut lymfatisk leukemi (ALL), NOPHO-ALL 2008, på flera sätt genom bidrag till forskning, vårdplaneringsgruppen för ALL, Barncancerregistret och den nordiska organisationen NOPHO (Nordic Society for Pediatric Hematology and Oncology). Barncancerfonden bidrar också till det nya ALL-behandlingsprotokollet, ALLTogether, som just nu startas upp och som är ett projekt på europeisk nivå.

Alla barn i Norden, Belgien, Holland, Spanien, Portugal, Israel och de baltiska staterna med akut myeloisk leukemi (AML) behandlas enligt NOPHO-AML 2012 - ett stort internationellt forsknings- och behandlingsprotokoll. Arbetet leds från Sverige med omfattande stöd av Barncancerfonden.

 

 

Kompetens inom barncancer behöver ständigt utvecklas

Ett enstaka utbildningstillfälle räcker inte, utan kontinuerlig kompetensutveckling är avgörande för att sjukvårdspersonal alltid ska ha hög och uppdaterad kompetens. Hög kompetens leder till att personalen känner sig trygg och uppskattad vilket bidrar till lägre personalomsättning. Att stärka kompetensen är därför oerhört viktigt, speciellt då det idag råder brist på både barnonkologer och specialistsjuksköterskor.

Barncancerfonden identifierar effektindikatorer genom samtal med vårdpersonal. Exempel på indikatorer är trygghet i professionen, förbättrat patientomhändertagande, personal- och patientnöjdhet, minskad personalomsättning, ökat deltagande i forskning och utvecklingsprojekt etcetera.

Dagens avancerade och specialiserade forskning kräver likaså den ständigt uppdaterad kunskap. Barncancerfonden bidrar på olika sätt till att finansiera forskning så att svenska barncancerforskare kan använda de bästa metoder och tekniker som finns.

Politiker och andra beslutsfattare är viktiga i kampen mot barncancer. Barncancerfonden arbetar därmed aktivt med opinionsbildning för att på ett konstruktivt sätt medverka till en positiv utveckling inom barncancerområdet.

Utbildningar

Aktivitet

  • Barncancerfonden har sedan 2006 genomfört introduktionsutbildningar och universitetsutbildningar i barnonkologi för sjuksköterskor.
  • Barncancerfonden har under 2018 finansierat 9280 timmars utbildning inom barncancer för sjuksköterskor, undersköterskor och länsläkare.
  • Barncancerfonden har utlyst 4 anslag för forskning-/metodikstudier vid utländska institutioner.
  • Barncancerfonden har delat ut 2 441 199 kr fortbildningsbidrag till samtliga barncancercentrum att fördela.
  • Barncancerfonden har finansierat 15 forskningstjänster för ST-läkare sedan 2013.
  • Barncancerfonden har möjliggjort 17 praktiktjänster för vårdpersonal på regionsjukhusen.
  • Barncancerfonden har finansierat symposier, arbetsträffar och nätverksträffar.
  • Barncancerfonden har finansierat reseanslag för konferensresor där vetenskapliga resultat presenterats.

Effekt

De genomförda utbildningarna har enligt utvärderingar resulterat i ökad trygghet, kompetens och kunskap hos sjuksköterskorna. Utbildningarna har i och med det också bidragit till förbättrad omvårdnad.

Resultaten från en enkät, som Barncancerfonden genomförde under 2018 med sektionschefer från de totalt sex barnonkologiska klinikerna i Sverige, visar att fyra av sex barncancercentrum har fortsatt svårt att rekrytera sjuksköterskor. Bland annat beror det på att sjuksköterskor går till bättre betalda jobb med mer regelbunden arbetstid. En konsekvens blir att endast en fjärdedel av sjuksköterskorna har vidareutbildning inom barncancer – en utbildning som i dag drivs och finansieras av Barncancerfonden.

Citat från sjuksköterskor som gått utbildningen:

”Eftersom jag känner mig trygg och har bättre kunskap förmedlar jag säkerhet till familjerna”

”Jag vågar möta familjerna där de befinner sig”

“Jag vågar svara på frågor själv och vet när jag ska referera till en läkare”

”Jag har en bättre grund att stå på, vågar ta diskussionen med läkaren och lyfta barnets och den unga patientens perspektiv när det gäller ex smärtlindring”

”Med all kunskap jag har fått under kursen har jag tagit på mig mer ansvar och en annan ledarskapsroll inom onkologin”

Opinionsbildning

Aktivitet

  • Barncancerfonden bidrar med expertis och ger förslag till politiker och andra beslutsfattare. Behov av personal i barncancervården är en av de frågor som Barncancerfonden under flera år har bedrivit opinionsbildning kring.

Effekt

Opinionskampanjen ”Om jag var socialminister” från 2017 resulterade i att Socialdemokraterna lovade att satsa 500 mkr på cancervården om de skulle vinna valet, med barncancer som ett prioriterat område. 2018 följde Barncancerfonden upp den satsningen med kampanjen ”Socialministerns löfte”. Vid ett seminarium i Almedalen uppmanades alla riksdagspartier att skriva under socialministerns löfte om pengar till cancervården och barncancervården som ett prioriterat område, för att säkra att satsningen skulle bli av oavsett vad som hände i valet i september. Resultatet blev att de sju riksdagspartierna på plats (C, L, M, MP, KD, S och V) kom överens om en särskild satsning på barncancervården under kommande mandatperiod. I den budget som riksdagen röstade igenom i december fanns de öronmärkta pengarna till barncancervården med.

 

 

Brist på kunskap och förståelse

Alla familjer som drabbas av barncancer ska mötas av kunskap och förståelse från sin omgivning och från allmänheten. Vi arbetar ständigt med att sprida information och att väcka en angelägenhet för vår fråga: barncancer. Med en ökad angelägenhetsgrad ökar också givarviljan.

Informationsspridning

Aktivitet

  • Barncancerfonden distribuerar publikationer till målgrupper och intressenter inom olika områden för att öka kunskapen om barncancer. Barncancerfonden har genom olika insatser och informationskampanjer visat upp hur det är att leva med en barncancersjukdom ur flera olika perspektiv. Budskapet har förmedlats såväl genom externa som egna kanaler samt förtjänad media. Exempel på kanaler som använts är sociala medier, direkt marknadsföring, tv och utomhuskampanjer, samt redaktionell annonsering. Vi ryggar inte undan för att prata om de tuffa frågorna, utan visar hur vardagen ser ut för en drabbad familj så väl i de ljusa som i de mörka stunderna.
  • Tidningen Barn&Cancer, som ges ut fyra gånger per år, syftar till att sprida kunskap om barncancersjukdomar samt ge stöd i vardagen till drabbade familjer.

Effekt

Den viktigaste effekten av att vår kommunikation når fram syns i resultatet av Kantar Sifos regelbundna mätningar.

I den senaste sammanställningen (2018) visar Barncancerfonden på en god utveckling. Kännedomen om Barncancerfonden nådde 17 procent vid spontan erinran och 92 procent vid hjälpt erinran. Spontan erinran innebär att intervjupersonen svarar utan att se en lista över organisationer.

Barncancerfondens sociala kanaler har vuxit kraftigt de senaste åren och är i dag några av de viktigaste kanalerna för informationsspridning. I samband med Barncancergalan publicerade Barncancerfonden ett inslag om 12-åriga Klara i den egna Youtubekanalen. Filmen har till och med mars 2019 visats närmare en och en halv miljon gånger och sprider därmed viktig information och kunskap till många människor om bland annat hjärntumörtypen PONS och om hur det är att vara familj till ett döende barn. De inslag som visas på galan lever vidare i våra sociala medier och är därmed, precis som filmen med Klara, viktiga i vår informations- och kunskapsspridning.

Det är viktigt att vi som organisation förknippas med kvalitet och pålitlighet. Här spelar informationsändamålet en viktig roll, där vi genom att dela med oss av vår kunskap jobbar för att öka Barncancerfondens trovärdighet. Varumärket har under senare år haft en mycket positiv utveckling och var vid slutet av 2018 det starkaste varumärket inom den ideella sektorn i Sverige, med ett rykte/anseende på 68 procent (Läkare utan gränser innehar andraplatsen med 65 procent) enligt Kantar Sifos undersökning i målgruppen svensk allmänhet 18–79 år.

Ett annat sätt att mäta allmänhetens kunskap om barncancer är att titta på kännedomen om den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-14 år i Sverige.. I 2018 års undersökning uppgav 33 procent cancer som den vanligaste dödsorsaken, vilket är en minskning jämfört med föregående år. De dödsorsaker som hade ökat i samma undersökning var självmord och drunkningstillbud, vilket kan vara ett utfall av en ökad debatt om psykisk ohälsa och den varma sommaren.

Barncancergalan

Aktivitet

  • Sedan 2015 anordnar Barncancerfonden årligen Barncancergalan – det svenska humorpriset. Galan sänds i Kanal 5 och syftar till att dra in fler Barnsupportrar (månadsgivare), informera och sprida kunskap om barncancer samt att skapa angelägenhet för våra frågor.

Effekt

Barncancergalan – det svenska humorpriset bidrar till att stärka vår insamlingsverksamhet och öka kännedomen och medvetenheten kring barncancer. En undersökning som gjordes av Kantar Sifo i anslutning till galan 2018 visar följande:

  • 83 procent anser att galan visar att det finns hopp. Motsvarande andel 2017 var 87 procent.
  • 78 procent anser att galan är engagerande. Motsvarande andel 2017 var 73 procent.
  • 9 procent anser att galan har ökat intresset för att bli Barnsupporter. Motsvarande andel 2017 var 18 procent.

Antal nya barnsupportrar under Barncancergalan

År Antal
2015 3789
2016 4904
2017 9550
2018 8000

Pressbearbetning

Aktivitet

  • Barncancerfonden har proaktivt bearbetat media för att skapa uppmärksamhet om barncancer, drabbade familjers situation, samt behovet av stöd under och efter en cancerbehandling.
  • För att öka kunskapen och angelägenhetsgraden rörande Barncancerfondens uppdrag arbetar vi aktivt med pressbearbetning och opinionsbildning i såväl egna som förtjänade kanaler.

Effekt

Indikatorer på att vi ökar medvetenheten för vår fråga och för de drabbade familjernas situation: Enligt en undersökning som har gjorts av Retriever publicerades sammanlagt 4 753 artiklar om Barncancerfonden i svenska medier under 2018. Antalet potentiella läsarkontakter (räckvidden) var 293 miljoner. PR-värdet för publiciteten uppgick till 106 miljoner kronor. Den neutrala publiciteten stod för 98 procent av alla artiklar, medan andelen starkt positivt vinklade artiklar uppgick till 2 procent.

Journalistpris

Aktivitet

  • Sedan 2006 delar Barncancerfonden varje år ut ett journalistpris för att uppmärksamma journalister som lyfter frågor om barncancer. Detta gör vi för att inspirera fler att intressera sig för frågan. Reportagen bedöms utifrån kriterierna innehåll, förståelse, tillförlitlighet och språk.

Effekt

Barncancerfondens synlighet i media har varit stadigt ökande i flera år. Utdelningen av Barncancerfondens journalistpris är en bidragande orsak till detta. Sedan 2014 besöker vi pristagarna och meddelar vinsten. Ett antal reportage/artiklar årligen är en effekt av detta förfaringssätt, eftersom det har lett till artiklar från de vinnande redaktionerna.

Ytterligare ett resultat är att vi har fortsatt kontakt med tidigare vinnare, vilket har lett till att vi blivit kontaktade med förfrågningar om exempelvis uppföljande reportage och om förhandsinformation inför lanseringen av Barncancerrapporten.

 

 

Svårigheter för barncanceröverlevare att möta vardagen

Närmare 11 000 i Sverige har haft cancer som barn, där sju av tio överlevare tampas med sena komplikationer efter sjukdom och behandling. Sedan några år tillbaka har Barncancerfonden satsat aktivt på vuxna barncanceröverlevare genom konceptet Maxa livet. Barncancerfonden ger även ut anslag till utvecklings- och forskningsprojekt inom området långtidsuppföljning.

Maxa livet - för vuxna barncanceröverlevare

Aktivitet

  • Maxa Livet är ett nationellt program som riktar sig till vuxna barncanceröverlevare. Det övergripande syftet med programmet är att ge psykiskt, fysiskt och psykosocialt stöd samt öka livskvaliteten hos vuxna som har överlevt cancer som barn. Fokus ligger på att öka deltagarnas förmåga att både se och utnyttja sin fulla potential, samt hitta egna drivkrafter för att bygga det liv de vill ha. Programmet anordnar därmed årligen flera olika aktiviteter som bemöter deltagarnas behov. Under 2018 anordnades aktiviteter så som hälsohelger, gruppsamtal, motivationskurs och jobbcoachning.
  • Barncancerfonden publicerar även tidningen Maxa livet som främst riktar sig till vuxna barncanceröverlevare. Tidningen lyfter bland annat överlevarnas olika livssituationer med bland annat frågor om utbildning, sysselsättning och relationer, samt ger konkreta och handfasta tips till barncanceröverlevarna. Tidningen riktar sig också till myndigheter, skolor och politiker för att uppmärksamma de utmaningar som gruppen barncanceröverlevare står inför.
  • Maxa Livet anordnar även en årlig konferens där vuxna barncanceröverlevare möts och bygger nätverk, samt lyssnar till föreläsningar gällande olika ämnen och situationer som kan ge nya insikter. Konferensen är även ett viktigt forum för information om de hjälpmedel som finns att tillgå via olika organisationer och myndigheter, som parasportförbundet, arbetsförmedlingen, Novare peritos samt universitet och folkhögskolor.
  • Barncancerfonden ger anslag till den svenska arbetsgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer (SALUB). SALUB är en viktig kunskapsresurs och samarbetspartner för andra arbetsgrupper som även initierar utvecklings- och forskningsprojekt på området.

Effekt

Deltagare som har varit med i referensgruppen för Maxa livet uppger att deras livskvalitet har ökat med 17 procent under sex månader efter att de blev medlemmar i programmet. I ett antal filmer beskriver några av deltagarna den effekt som programmet har haft på dem.

”Att få öppna sina sinnen och berätta om sin tid som sjuk betyder jättemycket, gemenskapen som man inte kan finna någon annanstans och hjälpen man får för ens problem. Det är ovärderligt”

”Efter varje gång jag varit med på något känner jag mig ”helare” och börjar sakta men säkert hitta mig själv och leva livet som jag vill leva"

”Träffa nya vänner, utbyta erfarenheter, gemenskap, förståelse, glädjen med den fina atmosfären som finns i Maxa livet”

Tidningen Maxa livet utkommer med två nummer per år och gavs ut första gången hösten 2015. Då tidningen är så pass ny har ingen läsarundersökning ännu genomförts.

I en utvärdering av Maxa livet-konferensen uppger deltagarna att det viktigaste med konferensen var att få möjlighet att träffa andra i samma situation, känna gemenskap och samhörighet, utbyta erfarenheter samt ta del av medicinsk kunskap och kännedom om var man kan vända sig om man behöver råd och stöd.

Med hjälp av det anslag som SALUB tilldelades har de arbetat fram ett förslag till minimikrav för långtidsuppföljning av sjukdomen.

 

 

Brist på stöd till drabbade

Alla barn med cancer och deras familjer ska ha rätt till likvärdigt och relevant stöd i skolan. Det gäller såväl under som efter behandlingen och oavsett utfall. Men när ett barn insjuknar i en cancersjukdom innebär det också dramatiska förändringar i tillvaron för den övriga familjen och anhöriga. Under de olika sjukdomsfaserna – från diagnos till efter avslutad behandling – uppkommer många situationer då behovet av olika stöd- och hjälpinsatser är stort.

Elever som har eller har haft en cancerdiagnos kan tidvis behöva extra stöd i skolan och en undervisning som anpassas till individuella behov. Det handlar om att få möjlighet att ta igen undervisning som missats under en behandlingsperiod. Eller att den elev som drabbats av koncentrationssvårigheter, hjärntrötthet eller andra kognitiva problem efter avslutad behandling får det stöd som krävs.

Enligt skollagen är skolan skyldig att hjälpa barn med särskilda svårigheter på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning. Ändå upplever många att det stöd som erbjuds idag, för att uppnå kursplanens mål, är otillräckligt.

Stödmaterial till skolan

Aktivitet

  • Den familjeenkät som genomfördes 2012 av Barncancerfonden visade tydligt att skolan i stort saknade beredskap när en elev insjuknade i cancer. En så stor andel som 43 procent ansåg att skolan inte hade tillräcklig kunskap och beredskap.
  • För att möta detta behov tog Barncancerfonden initiativ till stödmaterialet Rätt till stöd i skolan, som innehåller konkreta råd och vägledning i skolfrågor för barn och ungdomar med cancer.
  • Skolmaterialet togs fram i samarbete med sjukhuslärare och konsultsjuksköterskor vid de sex regionala barncancercentren. Materialet utgörs av ett antal målgruppsanpassade filmer samt styrdokument som förklarar de skyldigheter och rättigheter som gäller för en skola respektive en elev som blir sjuk i cancer.
  • Barncancerfonden erbjuder sedan tidigare Metodhandboken, ett pedagogiskt hjälpmedel i skolan för elever med förvärvad hjärnskada, och Plötsligt händer det, en handbok för skolan.
  • För att ytterligare öka förståelsen och kunskapen om de behov som uppstår när ett barn drabbas av cancer, ger Barncancerfonden årligen ut ett temanummer av tidningen Barn&Cancer med fokus på förskola och skola.

Effekt

Stödmaterialet Rätt till stöd i skolan har visat ge en god effekt. 89 procent av dem som använt stödmaterialet anger att det varit till stöd och bra hjälp.

 

Medlemmarnas nöjdhet

med Barncancerfondens material ”Rätt till stöd i skolan för elever med cancer” enligt familjeenkäten 2016

  Medlemmarnas nöjdhet/td>
Instämmer (4-5) 89
Instämmer delvis(3) 9
Instämmer inte (1-2) 2

Medel 2016: 4,3. Medel 2012: -. Inget svar/ingen åsikt: 3%

Under 2016 genomfördes en ny familjeenkät i syfte att mäta om upplevelsen av skolans beredskap förändrats bland de barn som insjuknat efter det att materialet tagits fram. Mätningen visade att medelvärdet för upplevelsen av skolans kunskap och beredskap höjts från 2,9 (år 2010–2012) till 3,1 (år 2013–2015).

Av1 - Skolroboten

Aktivitet

  • Under 2018 fortsatte utvecklingsprojektet med AV1 skolroboten. De 42 robotar som nu finns på plats ute i skolorna har till uppgift att koppla upp och ihop elever under cancerbehandling med sina klasskamrater och pedagoger.

Effekt

Utvärderingen av AV1-projektet har varit väldigt positiv. Förhoppningen är att när projektet avslutas den 31 december 2019, ska minst 100 av Sveriges 290 kommuner valt att medverka och använda skolroboten som ett stöd i långtidssjuka barns skolgång.

Konsultsjuksköterskor

Aktivitet

  • Barncancerfonden finansierar särskilda konsultsjukskötersketjänster. Antalet konsultsjukskötersketjänster har sedan den första mätningen genomfördes 2012 utökats från åtta till tolv heltidstjänster. Genom att till exempel göra skolbesök för att informera klasskamrater och pedagoger om cancersjukdomen och vad den innebär för det sjuka barnet, gör dessa sjuksköterskor viktiga insatser för att stötta barnet och anhöriga. Dessa skolbesök blir inte bara ett viktigt stöd för den cancersjuka eleven, klasskamrater och pedagoger, utan ger också möjlighet till möten som bidrar till ökad förståelse för sjukdomen och hur den påverkar elevens livssituation.

Effekt

I den medlemsundersökning som Barncancerfonden genomförde 2016 uppgav 55 procent av de tillfrågade familjerna att en sjuksköterska genomfört ett besök i barnets skola, vilket kan jämföras med 47 procent i motsvarande undersökning från 2012. Det tyder på att fler barn och anhöriga procentuellt sett tagit hjälp och stöd av sjuksköterskorna för att öka kunskapen hos pedagoger och klasskamrater om vad cancersjukdomen innebär och hur den påverkar hela livssituationen för det barn som insjuknat.

Barncancerfondens stöd till familjen

Aktivitet

  • Barncancerfonden arbetar aktivt med att ge familjer stöd och avlastning i form av vistelser/boenden, lägerverksamhet, bistå med olika funktioner på sjukhusen samt att ta fram informationsmaterial om barncancer. Syftet är att ge möjlighet till rekreation och återhämtning, erbjuda personal som underlättar tillvaron under behandlingstiden samt att öka kunskapen om cancersjukdomen.
  • Barncancerfonden ger anslag till vårdforskning och psykosocial forskning för att bland annat bidra till att utveckla ett omhändertagande som möter de behov som uppstår hos ett drabbat barn och dess familj.
  • Barncancerfonden tar löpande fram pedagogiskt material om barncancer som riktar sig speciellt till barnet som drabbats och dess familjer. Det är av största vikt då forskning och erfarenhet visar att både undersökningar och behandlingar underlättas väsentligt då barn och föräldrar får möjlighet att förbereda sig bättre. För barn finns böcker och filmer som visar hur en cancerbehandling går till, och för vuxna finns flerspråkiga faktablad samt en skriftserie med information och råd i olika cancerrelaterade frågor.

Effekt

I en mätning som gjordes 2016 angav 90 procent av de tillfrågade föräldrarna att de var nöjda med Barncancerfondens arbete. Resultatet ligger därmed på samma nivå som vid en tidigare mätning 2012. Det innebär att även om den upplevda effekten av Barncancerfondens arbete inte har ökat, ligger bedömningen av vårt arbete kvar på en bra nivå med ett medelvärde på 4,4 av 5.

 

Medlemmarnas nöjdhet

med Barncancerfondens arbete enligt familjeenkäten 2016.

  Medlemmarnas nöjdhet
Instämmer (4-5) 90
Instämmer delvis(3) 8
Instämmer inte (1-2) 2

Medel 2016: 4,4. Medel 2012: 4,4. Inget svar/ingen åsikt: 18%

Stöd till syskon

Aktivitet

  • Barncancerfonden finansierar syskonstödjare vid landets samtliga sex barncancercentrum och vid Lilla Erstagården, som är ett hospis för barn.
  • Syskonstödjarna är resurspersoner som ingår i den stödgrupp som finns runt familjen och vars viktigaste uppgift är att uppmärksamma och fånga upp de behov som uppstår hos ett syskon då en syster eller bror drabbas av cancer.
  • Barncancerfonden har bland annat anordnat läger för syskon på kursgården Ågrenska söder om Göteborg och på Barretstown Camp på Irland, utöver detta har syskonstödjarna anordnat nationella och regionala syskonträffar.

Effekt

I Barncancerfondens medlemsundersökning 2016 angav 29 procent att de via sjukhuset haft kontakt med syskonstödjare. I maj 2017 gjordes en utvärdering av deltagarna i syskonvistelsen på Ågrenska, där så många som 94 procent upplevde att aktiviteterna under vistelsen var positiva. 71 procent angav att de har fått ökad kunskap om cancersjukdomen och dess konsekvenser.

Vistelser och rekreation

Aktivitet

  • Barncancerfonden har återkommande anordnat familje- och temavistelser på Ågrenska för familjer och ungdomar från hela landet. För familjer fokuseras vanligtvis på en diagnos per vistelse. Särskilda veckor anordnas också för föräldrar och syskon som förlorat sitt barn respektive sitt syskon i cancer. Familjevistelserna innehåller bland annat föreläsningar och diskussioner kring aktuella medicinska rön, pedagogiska frågor, psykosociala aspekter samt det stöd som samhället kan erbjuda. Ungdoms- och syskonvistelserna fokuserar mycket på social gemenskap, team building och att få dela erfarenheter med andra som befinner sig i liknande situationer.

Effekt

I utvärderingen från 2017 av hur vistelserna på Ågrenska generellt upplevs anger 77,2 procent av deltagarna att de under vistelsen fått en ökad medicinsk kunskap om barnets diagnos, symptom och behandling. I en tidigare utvärdering från 2015 var siffran 69 procent.

 

Vistelsen på Ågrenska

har bidragit till kunskap om sorgebearbetning för föräldrar som mist ett barn, enligt kursutvärderingen.

  Medlemmarnas nöjdhet
Stämmer helt och hållet 73
Stämmer ganska bra 27

Drygt 93 procent av föräldrarna angav det som värdefullt att få dela sina erfarenheter med andra föräldrar. Det innebär att den upplevda nyttan av dessa vistelser minskat något jämfört med tidigare mätningar från 2015 då 100 procent instämde helt och hållet i påståendet. Viktigt i sammanhanget är dock att ingen av de svarande angett att det stämmer dåligt, vilket bör ses som ett godkänt betyg för verksamheten som helhet.

De särskilda veckor som anordnas för föräldrar som förlorat sitt barn i cancer syftar i första hand till att ge stöd i sorgebearbetningen och att ge möjlighet att träffa andra föräldrar i samma situation. Efter avslutad vistelse har i stort sett samtliga deltagare visat sig dela uppfattningen att tiden på Ågrenska gett dem ökad kunskap om sorgebearbetning, vilket också är en central målsättning med vistelsen.

Läs mer om verksamheten på Ågrenska.

Far- och morföräldrasatsningen

Aktivitet

  • Under 2018 genomförde Barncancerfonden tillsammans med respektive förening en dag med föreläsning och samtal i respektive region (totalt sex samtalsdagar). Denna var riktad till far- och morföräldrar som har barnbarn under cancerbehandling eller barnbarn med avslutad cancerbehandling. Syftet var att undersöka målgruppens behov och därefter anpassa verktyg som ger dem stöd och hjälp att både hantera situationen med sitt cancersjuka barnbarn och stötta sitt vuxna barn i kampen mot sjukdomen. Helt enkelt se far- och morföräldrarna som en grupp individer med dubbel sorg.

Effekt

Utvärderingen visade överlag ett positivt resultat och gav även ökad kunskap om målgruppen far- och morföräldrars behov. Det har lett till att Barncancerfonden under 2019 planerar att genomföra en samtals- och föreläsningsturné enligt samma modell för far- och morföräldrar som har mist ett barnbarn i cancer. Själva föreläsningarna kommer att filmas och utgöra underlag för korta informationsfilmer som åtföljs av ett webbaserat textmaterial som riktar sig till både grupper som samlas för att utbyta erfarenheter och till den som söker information och kunskap via webben.

Skype

Aktivitet

  • Under hösten 2018 startade Barncancerfonden förarbetet för det tvååriga projektet med psykosocialt samtalsstöd via Skype. Från och med årsskiftet 2018/2019 finns en mottagning över Skype där kurator och psykoterapeut Lena Falck erbjuder stödsamtal för familjer vars barn har behandlats för hjärntumör respektive för familjer vars barn är under fortsatt behandling för hjärntumör efter återfall.

Effekt

Skypeprojektet har tagit emot 12 familjer och genomfört 58 samtal under perioden 1 februari till 31 mars. Projektet utvärderas löpande var sjätte månad och så här långt har responsen varit väldigt positiv.