Livet i dödens närhet

Kerstin Ivéus, sjuksköterska och syskonstödjare på barn- och ungdomshospis Lilla Ersta, har fått utmärkelsen Årets Sjuksköterska i Palliativ omvårdnad 2020. I hennes nominering kan man läsa att "hon gör ett strålande arbete inom ett svårt område (svårt sjuka och döende barn) med särskilt fokus på ”de osynliga barnen” (syskonen). Kerstin får ofta fina utvärderingar av familjer, gör avtryck och är ”rätt kvinna på rätt plats”, hon vågar prata om det som är svårt och lyfter alltid barnens perspektiv (i detta fall även syskonens)."

Jag sätter på mig min mundering för dagens arbetspass på Lilla Erstagården. Munskydd, visir och sjukhuskläder. Idag arbetar jag som barnsjuksköterska, igår var jag syskonstödjare. Just nu kan jag inte göra så mycket av den uppsökande verksamhet jag brukar göra som syskonstödjare utan jag är mest på plats på Lilla Erstagården, barn- och ungdomshospice. Rollerna går i varandra.

Jag vet, det är laddat. Många av er som läser vill inte ens höra orden barn- och ungdomshospice. Kanske därför vi mest brukar kalla oss för Lilla E? Men vi finns. När ett barn drabbas av cancer inkluderas även det ofrånkomliga att ha drabbats av en livshotande sjukdom, i många fall inte obotlig, men LIVSHOTANDE. Alla blir skräckslagna, barnet, föräldrarna, syskonen, mor- och farföräldrarna, kompisarna, lärarna. Och så börjar behandlingen, en ofta lång och smärtsam resa för det sjuka barnet. Med på resan följer familjen, föräldrar och syskon, oavsett om de bokat in sig på den eller inte; för de måste. Resan innefattar mycket lidande som ingen annars skulle klara av att utstå om det inte var för just det: att bota det livshotande.

Några som inte blir skräckslagen i familjen är husdjuren, de bara finns där. Jag hade en patient en gång, hon var så rädd vid omläggning av CVK:n men så la jag och hennes mamma, hennes hund som var på besök på Lilla E i hennes säng. Lugnet spred sig. Jag kunde koncentrera mig på omläggningen jag skulle göra och barnet på sin hund. Vilket teamarbete, tack Murre, Tusse, Betty och Floppy och alla andra husdjur som gjort sitt viktiga arbete bara med sin existens genom alla år.

Vi på Lilla E vill gärna att man ser på den palliativa vården ur ett brett perspektiv, inte bara som vård i livets slutskede. En vård som går hand i hand med den behandlande. För mig har den palliativa vården blivit en filosofi mer och mer under de här 10 åren jag arbetat på Lilla E. Att det handlar om att ha ett liv fullt av möjligheter och glädje och inte som i den gamla barndomsvisan som fick mig att gråta floder som barn ”I en sal på lasarettet”. För mig handlar den palliativa vården om att få en cancerdiagnos är potentiellt livshotande och det orsakar rädsla, ångest, fysisk och psykisk smärta. Ett lidande i flera dimensioner. Men livet ska levas. Föräldrar och jag själv och mina kollegor har sett så många gånger att när möjligheten till lek eller glädje finns så tar barnet den, oavsett vad det just varit med om, oavsett om det är supersjukt och just fått en blodtransfusion eller en omläggning i lustgas.

Vi har barn med cancer som kommer till oss, inte för att det är livets slut, utan för att de är utmattade av en svår behandling och de och deras föräldrar behöver få komma att vila. Den vackra miljön och utsikten från vår altan är återhämtande i sig. Vi har familjer som kommer till oss för att provbo, för att sen om behandlingen inte når sitt mål så vet de att vi finns där för dem. Då kan vi lindra och barnet kan få leva utifrån sina förutsättningar just då, bara fantasin sätter gränser. Och kanske kommer de inte tillbaka utan kan återgå till livet utanför sjukhuset. Och kanske kommer de tillbaka för att få dö i en miljö där livet ges möjlighet att levas under sköra omständigheter.

Nåväl, jag lyfter upp matkassen jag har med mig, idag står bakning på schemat. Jag och syskonet och patienten ska baka cupcakes. Det blir tre sorter, vanilj, hallon och choklad.

Jag står i min mundering, munskydd, visir och plastförkläde. Vi vispar och mäter. Vid två tillfällen trycker jag på smärtpumparna, vi bakar vidare. Dofterna fastnar innanför visiret. Syskonet ler och säger att det här var den bästa dagen på länge. Ja, för mig med.  Jag har hjälpt att samla ett minne för framtiden med doft av vanilj, choklad och hallon.

/Kerstin