Det kom som en chock!

Hennes storasyster hade dött några veckor tidigare. Vi hade haft tät kontakt det senaste halvåret. Vi hade pratat om det, gått och fikat och smakat av stans alla jordgubbsmilkshakes.

Jag hade haft kontakt med mentorn. Suttit på samtal med föräldrarna och läkaren och enbart läkaren och syskonet. Jag kände att det här var en sån här pratfamilj som har lätt att dela med sig av sina tankar och känslor med varandra. Hon var dessutom 14 år så hennes förståelse av döden torde vara realistisk, inte som en 4-åring som inte förstår att döden är oåterkallelig, eller som en 10-åring som ställer filosofiska frågor om döden.

Och ändå säger hon att det kom som en chock! Att hennes storasysters död var som en chock! Vad hade jag missat? Jag vet ju hur viktigt det är med kommunikation i familjen, hur viktigt det är att syskonen får veta vad som händer, att de vill vara delaktiga och få information om sitt sjuka syskons diagnos och prognos.

Mitt tredje och sista blogginlägg här på Barncancerfondens blogg skulle handla om vad som händer med mitt arbete med syskonen efter att deras syskon dött. Jag har ett pärlband av berättelser om möten över jordgubbsmilkshakes och Gröna Lund-äventyr, läger i trollskog och tända ljus på graven.

Mitt arbete börjar ju faktiskt långt före allt det där. Vad som är min karta och kompass i den här svåra och smärtsamma vandringen grundar sig i vad syskonen har sagt att de saknar och behöver i den svåra tiden runt sin brors eller systers död. De här siffrorna nedan är en eldskrift i mitt arbete, det är min karta och kompass, ingen ska drabbas av någon onödig ohälsa som jag kunnat hjälpa till att undvika.

Ett dygn intill förlusten förstod inte 43 % av syskonen att deras bror eller syster skulle dö, 70 % var inte informerade av vårdpersonalen. 39 % fick ingen information vare sig av vårdpersonalen eller föräldrarna, 53 % förstod det intellektuellt och 76 % förstod det emotionellt. 53 % hade en chans att ta avsked av sitt syskon, av de som hade en chans att ta avsked upplevde 70% av syskonen att brodern eller systern led vid sin död.

84 % berättade att ingen berättade för dem vad de kunde förvänta sig det sista dygnet - dessa syskon uppvisar högre grad av ångest så långt som 9 år efter förlusten.

Hälften av syskonen upplevde döden som en chock.

95 % upplevde att de fick ta avsked av den döda kroppen och att det var värdigt.

35 % hade ingen att prata med och de önskade att de hade pratat mer med sin familj om det.

Och de syskon som var förberedda hade minskad risk för egen psykisk ohälsa.

(Lövgren m.fl., 2016)

Allt det här hade jag försökt undanröja. Men hur kunde det komma som en chock?! Vad hade jag missat, hade jag varit otydlig? Hade allt lindats in i för mycket jordgubbsmilkshakes?

Men sen tänker jag vidare på att inte kunna förstå. Att trots alla samtal går döden kanske inte att greppa? Att det är en chock oavsett hur mycket förberedelse som ges. Att utifrån de erfarenheter en 14-åring tidigare förvärvat så finns det inget liknande att jämföra det med. Att ha döden så nära, är det så att döden liksom inte går att förstå? Att alla bussar och skolor och arbeten fortsätter, trots att livet har förändrats för evigt.

Oavsett svaren på de frågorna så kommer jag fortsätta ha den där eldskriften för mitt inre, något som jag som syskonstödjare och barnsjuksköterska kan hjälpa till att undvika, hjälpa till att prata om, öppna upp samtalet för att kanske, kanske minska de där procenten. Och jag vet vilka fina minnen systrarna skapade tillsammans för att de vågade dela smärtan. Jag hörde skratten, vi bakade bullarna.

Åren går och sorgen finns hos mina syskon men de lever också sina egna liv och alla deras egna behov och svårigheter och fantastiska förmågor träder fram.

Jag vet inte var jag ska börja eller sluta för att försöka förklara för er att var och en av er är viktiga för alla syskon till barn med cancer. Var inte rädda att göra fel, ni har ju bara er själva och det är fantastiskt. Alla behöver inte vara legitimerade Nånting för att kunna göra skillnad. Låt oss bara våga finnas där.

/Kerstin

Siffrorna är tagna ur artikeln av: Lövgren, M., Jalmsell, L., Eilegård Wallin, A., Steineck, G., & Kreicbergs, U. (2016). Siblings’ experiences of their brother’s or sister’s cancer death: A nationwide follow-up 2-9 years later. Psycho-Oncology, 25(4), 435–440. https://doi.org/10.1002/pon.3941