”Jag är stolt över att jag kan ta hand om mig själv”

När jag just fyllt två år märkte mina föräldrar att något var konstigt med mitt öga. Kort därefter skickades vi akut till Stockholm. Det visade sig att jag hade retinoblastom, cancer i mina ögon. Jag heter Sara Rönnblom, är 18 år, och det här är min historia.

Jag har inte ett enda minne från behandlingen. Jag tror att jag blivit skyddad av hur liten jag var. Dels förstod jag inte vad cancer var, dels missade jag inte skola eller andra viktiga händelser. Min behandling var även relativt kortvarig. Jag miste mitt högra öga och har sedan dess en glasprotes. De lyckades dock rädda mitt vänstra öga som idag är helt friskt. Minnena från alla kontroller och protesbyten är dock många. Alla gånger jag och pappa åkt ner till St. Erik i Stockholm för att träffa läkaren Lotta som behandlade mig. Hon har alltid varit en trygg punkt. Ögondroppen jag fick i mitt friska öga som gjorde att jag inte kunde läsa och hur bländad jag blev när jag gick ut i vårsolen efteråt. Då jag hatade att flyga när jag var liten tog vi alltid nattåget ner och nattåget hem. Vi brukade passa på att göra lite roliga saker när jag ändå var nere i Stockholm då vi bor utanför Skellefteå, långt upp i Norrland. Jag hade ett stort historieintresse när jag var liten, vilket jag delade med pappa. Därför gick vi ofta på museer. Framför allt Livrustkammaren och Naturhistoriska riksmuseet blev välbesökta. Vi gick också alltid till serietidningsbutiken Comics Heaven i Gamla stan där jag köpte Min häst och Winx-tidningar.

Även om jag blivit skonad till viss del har det som hände mig varit jobbigt på andra sätt. Som den gången när jag var runt 11–12 år och en sköterska i Umeå under en kontroll tyckte att hon kände något på min hals, i mina lymfkörtlar. Jag fick göra ultraljud och började gråta. Hon sa till mig att ”det är inget farligt, det kommer inte göra ont.” Pappa svarade att det inte var det jag var rädd för utan vad hon skulle se. Han hade rätt. Vid det laget förstod jag ju vad cancer var och att det var det de kollade efter. Min hjärna gick direkt till katastroftankar. Jag minns att jag var rädd för att jag aldrig skulle kunna rida våra hästar igen och att jag kanske inte skulle överleva om det var cancer. Som tur var såg hon ingenting, men oron över den ökade risken för att få cancer igen har alltid funnits där.

Framför allt så har protesen varit upphov till mycket oro. När jag skulle prova ut min första protes efter att ha opererat bort ögat gick det inte bra. Mina föräldrar har berättat om hur protesmakaren var tvungen att ta ut och in plastprotesen gång på gång för den blev inte riktigt rätt. Först gick det bra, men jag blev mer och mer orolig för varje gång. Pappa tror att det var då obehaget för att ta ut protesen föddes. Efter några år skulle jag få glasprotes i stället då plasten aldrig fungerade riktigt bra. Min mamma och mormor följde med mig. Eftersom jag var lite större har jag några egna minnen från den gången. Jag minns när vi satt i väntrummet och att det var en gammal man som väntade på att få sin protes. Jag minns hur läskig jag tyckte att han såg ut utan öga och att jag inte riktigt förstod varför han såg ut så. Jag tror att det var efter det som jag tyckte att jag såg läskig ut utan protes.

Under uppväxten har jag hört så många läkares olika besked. Någon tycker att jag ska ta ut den varje vecka, någon annan att det räcker med när den ska bytas, en gång per år. Att ta ut den för att rengöra den har alltid varit extremt jobbigt. Det har gjort ont och känts obehagligt då ögonhålan ofta varit irriterad. Jag minns när pappa skulle försöka ta ut den åt mig, då det kändes mindre jobbigt än att göra det själv. Han försökte och försökte, men lyckades inte. Det gjorde ondare och ondare och till slut sa jag ifrån. Det gick inte. Det fick vara. Att se mig själv utan protes var om möjligt ännu värre. Jag minns att jag råkade se det i en spegel, jag kanske var 6 år. Jag tyckte att jag såg så läskig och äcklig ut att jag aldrig ville se det igen.

Nu, för ett par år sedan, lärde jag mig att ta ut protesen själv. Jag blev peppad av tolken hos protesmakaren (protesmakaren var tysk). Hon sa att ”nästa år tror jag att du kommer kunna göra det helt själv”. När jag väl bestämde mig för att lära mig var det inte så svårt. Det var bara alla spänningar som fanns kring det som gav mig hjärnspöken. Jag minns den sköna känslan i att övervinna det som varit så jobbigt så länge. I och med det blev jag även van vid att se mig själv utan protesen. Jag tycker inte längre att det är obehagligt, utan det känns naturligt och jag är stolt över att jag kan ta hand om mig själv.

På Kristi himmelsfärd kommer jag att åka på mitt tredje ungdomsstorläger med Barncancerfonden. De tidigare har varit roliga läger på fina platser, fyllda av aktiviteter och trevliga människor. Det har varit väldigt blandade aktiviteter med något för alla, varvat med tid att bara umgås eller vila. Dessutom finns det alltid många engagerade ledare som skapar god stämning och gör att man känner sig väldigt trygg. Då jag inte kände någon inför mitt första läger var det extra roligt att lära känna nya människor på egen hand. Något som var speciellt roligt förra året var att jag och tre vänner fick chansen att vara reportrar från lägret. Vi intervjuade andra ungdomar om deras erfarenheter av cancer och om vad de tyckte om lägret. Jag tog även bild på dem vi intervjuade. Då jag varit intresserad av journalistyrket länge kändes det extra roligt att få prova på det i miniformat.

Det har varit fint att höra andras historier och träffa personer som inte tycker att mitt protesöga är något konstigt. Jag har kunnat få stöd i saker kring sjukdomen som är jobbiga och kunnat prata om det på ett naturligare sätt än med andra som inte har erfarenheter av cancer. Jag ser fram emot att träffa gamla och nya vänner och få nya upplevelser tillsammans. Detta kommer bli mitt sista läger, då jag fyller 19 senare i år, men jag hade gärna varit med som ledare i framtiden. På så sätt kan jag ge vidare den tryggheten och fina erfarenheten jag har fått av lägren till andra.

/Sara