Alice föddes med cancer

Det händer inte oss är det man tänker, det är bara sånt hemskt man läser om i tidningen. Men det hände oss och det kan hända vem som helst. För så är det med cancer, att det spelar ingen roll om du är rik eller fattig, gammal eller ung, snäll eller dum. För sjukdomen cancern spelar det ingen roll, den väljer slumpvis ut familjer som den kan sabotera för. Så kändes det då och så känns det nu.

alice_nyabilder-720x405.jpg

Den 1 april 2019 hade vi turen att äntligen få bli tvåbarnsföräldrar, men vi hade också oturen att föda ett barn med cancer. Detta upptäckte man då Alice föddes med många blåmärksliknande fläckar på kroppen. Där och då visste man inte vad dessa fläckar betydde, men efter några blodprover blev vi skickade från Varberg till Göteborg sent på kvällen för vidare utredning. Det visade sig att Alice hade 365 i vita blodkroppar istället för runt 15 som är normalt. Vi fick träffa onkologiteamet på morgonen dagen efter och klockan fyra på eftermiddagen den andra april, när Alice bara var 23 timmar gammal, fick vi höra orden som ingen familj ska behöva höra: ”ditt barn har blodcancer”.

Där och då föll vi ner i mörkret, vår nyfödda dotter som vi precis hade fått hade fötts med cancer. Läkarna berättade att det föds ungefär ett barn var tionde år med leukemi så Alice tillstånd var otroligt ovanligt. Hon hade även oturen att drabbas av den mer ovanliga sorten AML som är en mer aggressiv typ av blodcancer. Hon sattes på cytostatikabehandling samma kväll och detta skulle sedan pågå i ungefär 6 månader.

Att höra att sitt barn har fått cancer är inget jag önskar någon. Jag hatade känslan av maktlöshet och ovisshet som cancern innebar. Helt plötsligt var allting farligt, en vanlig feber kunde helt plötsligt innebära döden för Alice och alla typer av bakterier och virus skulle man akta sig för. Alice fick mycket antibiotika för att hjälpa kroppen mot de olika infektionerna som invaderade den immunnedsatta kroppen. Hon tappade sitt tjocka mörka hår när hon bara var två veckor gammal, fick massvis av blåsor i munnen och blev väldigt röd och svullen i både rumpan och underlivet av alla cellgifter som pumpades in i blodet. Hon började även kräkas mycket och ibland var det tjockt gult slem som kom upp. Detta gjorde det svårt för Alice att andas och jag blev livrädd varje gång detta hände.

Men tiden gick och Alice svarade, som tur var, på behandlingen och redan efter första kuren var hon i remission från cancern. Även fast situationen såg ut som den gjorde blev det en vardag av detta sjukhusliv med. Alice storebror Melvin, jag mamma Therese och Simon som är pappa till barnen bodde på Ronald McDonald hus den första tiden och vi försökte inkludera Melvin så mycket vi kunde. Men när Alice var sämre vissa perioder fick vi även hjälp med barnpassning från närstående. Efter ungefär 6 månader var Alice färdigbehandlad och en ny vardag skulle börja för oss. En vardag som inte innebar starka cellgifter och en rädsla för döden som har befunnit sig på nära håll under en lång tid.

När vi kom hem var vi helt färdiga och allt som vi varit med om började komma ikapp och jag och Simon kraschade totalt. Det var som att vi inte hade hunnit tänka alls på hur vi själva hade mått under Alice behandling och så fort vi kunde pusta ut var det som att kroppen bara la av. Men efter ett tag, trots den dumma pandemin som kom, började vi få ihop vardagen igen. Alice levde och vi var hemma, det var det som var det viktigaste. När vi precis hade börjat slappna av och vågat planera framtiden lite mer så kommer nästa bakslag.

På Alice rutinultraljud på hjärtat, som man gör efter ett års avslutad behandling, kunde läkaren hitta en avvikelse. Vi fick återigen åka till Göteborg för en utredning och det man först inte trodde var så allvarligt visade sig sedan vara farligare än man trodde. Alice hade fått en ovanlig hjärtsvikt som det inte finns en effektiv behandling för samt att hon har en förträngning som sitter i lungkärlen som gör att blodet inte kan pumpa ut som det ska. Läkarna tror att det är Alice cancerbehandling som har orsakat detta då vissa cellgifter påverkar hjärtat negativt. Läkaren berättade också att det enda som kan rädda Alice liv i det långa loppet är en hjärttransplantation. Men eftersom hon haft cancer samt har denna lungpåverkan är det inget hon kan göra i nu läget. Utan vi måste vänta tills det gått minst två år sedan behandlingsstart. Skulle lungpåverkan också bli sämre är det inte heller säkert att Alice kan få ett nytt hjärta och i så fall kommer hon med stor sannolikhet att dö.

Att få denna information, precis när vi hade börjat leva som vanligt, kändes som ett hån och ett elakt skämt. Hur är det möjligt att någon som fötts med cancer även har oturen att få en ovanlig sjukdom till? Hur kan detta vara rättvist? Alice som inte ens har hunnit fylla två år kommer återigen att behöva kämpa för sitt liv. Återigen står vi där som föräldrar helt maktlösa och med en enorm ovisshet kring Alice framtid. Den största oron just nu är om Alice överhuvudtaget kommer att få ett nytt hjärta. Detta kommer vi förhoppningsvis få reda på någon gång nu i mars/april. Fram tills dess tar vi en dag i taget.

”Hur orkar ni?” är det många som undrar. Det gör vi inte, men vi måste. För det är så det fungerar när man har ett allvarligt sjukt barn och ett syskon som också behöver uppmärksamhet. Man får stänga av alla jobbiga känslor man har för stunden och försöka befinna sig i nuet. Man orkar för att man inte har något val - men sen när mörkret kommer, barnen sover och lugnet har lagt sig i hemmet kommer oron och de hemska tankarna. Jag tillåter mig att få vara svag lika mycket som jag tillåter mig att vara stark. Jag tillåter mig att vara positiv samtidigt som jag också tillåter mig att bearbeta om det värsta skulle hända.

Ingen vet just nu hur Alice framtid ser ut, men jag hoppas innerst inne att vår superhjälte Alice ska klara denna fight också. För det är hon värd efter allt hon har varit med om. Cancern slutar inte vara delaktig i ens liv ens efter att behandlingen är avslutad. Oron för återfall och komplikationer som i Alice fall finns och är relativt vanligt och 70% av barn som fått cancer riskerar att få en komplikation senare i livet. Detta är för mig en alldeles för hög siffra och det är därför det är så viktigt att fortsätta skänka pengar till Barncancerfonden så att forskningen kan hitta behandlingar som inte innebär stora komplikationer för alla dessa barn. Alice överlevde sin cancer, men kanske nu istället dör på grund av sin behandling. Vi alla måste göra mer, för vem vet, kanske är det någon i din närhet som i framtiden drabbas av samma sak?

Det händer inte oss tänkte vi, men det gjorde det. Tillsammans kan vi göra mer, tillsammans kan vi göra skillnad.

/Therese