Att vara pappa till min superhjälte

Lowes pappa Roland längtar av hela sitt hjärta efter att få vara pappa "på riktigt" igen. Han vill hitta på busiga saker som mamma aldrig får veta, brottas på golvet utan att vara rädd att CVK'n ska åka ut, göra vad som helst utan en enda tanke på olika restriktioner. Utan tanke på sjukdom.

lowe_9.jpg

När Lowe snart skulle fylla 2 år fick vi det värsta beskedet föräldrar kan få. Lowe hade drabbats av leukemi (ALL)… ”VA?! Cancer, vårt barn? Vad är det som händer?” Vår värld fullkomligt rasade. Behandlingen startade direkt. Därefter staplades komplikationerna på hög och vi trodde inte det kunde bli värre än det redan var. Men efter att han drabbats av pneumothorax (hål på lungorna), p.g.a. svår lungsvikt, hamnade han på barnintensiven. Först med syrgas och sedan i en högfrekvent respirator. När det inte hjälpte och syresättningen ändå fortsatte att sjunka började läkarna prata om ECMO. Vi hade aldrig tidigare hört talas om det, än mindre om riskerna med den behandlingen. Allt gick fort och det bestämdes att Lowe skulle påbörja ECMO-behandling. Allt för att rädda hans liv. När vi förtvivlade gick för att packa ihop våra saker på Barncancercentrum i Göteborg, för att förflyttas till ECMO-centrum i Stockholm, kom en läkare springandes efter oss till hissen. 

-”De har ingen plats i Stockholm. Teamet flyger hit och kopplar in Lowe och flyger sedan honom vidare till Köpenhamn!”

Då rämnade marken…igen! ”VA?! Högintensiv vård för att rädda livet på vårt barn i ett annat land?” Många tankar snurrade i våra huvuden samtidigt som hela världen stod stilla. 

Lowe är en helt fantastisk kämpe som tog sig igenom de 14 kritiska dagarna i Köpenhamn! Därefter väntade själva leukemibehandlingen under 2,5 år hemma i Göteborg. Det löste han också, för han är en superhjälte! Efter den tuffa starten med allt vad den innebar hade han förlorat förmågan att stå och gå. Allt det behövde han dessutom lära sig på nytt, bara superhjältar kan göra det. Som vi har kämpat tillsammans alla tre, genom allt!

När Lowe var färdigbehandlad i augusti 2018 firade vi med nära och kära. Lowe hade bestämt att tårtan skulle se ut som sista pärlan på det s.k. supersnöret, pärlan som symboliserar att man är färdigbehandlad. Jag minns hur vi sprang runt på gräset och gjorde ”high five”, Lowe och jag. Jag var så glad att behandlingen äntligen var över. Jag var så stolt över min fantastiska kille som klarat av allt han behövt gå igenom under 2,5 år. Det kändes fantastiskt att äntligen vara i mål, det som kändes så långt borta i början av behandlingen.  

Nu skulle jag äntligen få vara pappa ”på riktigt”! SOM jag hade längtat efter att få göra saker som andra gör med sin son. Göra sådant som vi inte kunnat göra under behandlingen. Då kom tröttheten hos oss föräldrar. Den smög sig på och tyngde våra axlar. Skulle vi våga lita på livet igen? Kommer det att gå bra? Livet efter cancer är en ny resa. Jag och Lowe hann börja ta igen pappa/son grejer som vi missat innan. Som familj började vi också hitta tillbaka till livet och en ”vanlig vardag”! Vi var på väg.

Då kom nästa smäll! 1,5 år efter att vi firat med tårta och släppt ballonger mot himlen fick vi beskedet att Lowe drabbats av återfall. Livet vändes upp och ner…igen! ”VA?! Vad är det som händer? Det skulle ju vara bra nu, livet skulle ju vara vårt!”

Benmärgsprov som gjordes efter den inledande fasen visade att inte tillräckligt många leukemiceller var borta. Då bestämde läkarna att avsluta cytostatikabehandlingen och istället planera för en stamcellstransplantation med förberedande immunterapi. Detta mitt under en galopperande pandemi, med ALLT vad det innebär. Lowe har genomgått själva transplantationen under sommaren och vi har nu vår bas hemma istället för på sjukhuset. Men det är en lång väg kvar.

Lowe, min superhjälte, har hunnit bli 6,5 år. Jag har under vissa perioder under dessa år fått vara en pappa som många andra. Vi har gjort saker som andra gör men oj vad vi har missat mycket under alla år av behandling. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag ska få vara pappa ”på riktigt” igen! Jag vill tillsammans med Lowe hitta på busiga saker som mamma aldrig får veta, brottas på golvet utan att vara rädd att CVK`n ska åka ut, göra vad som helst utan en enda tanke på olika restriktioner. Utan tanke på sjukdom. Jag och Lowe delar intresset för fotboll och en dag ska vi åka till Madrid och titta på fotboll tillsammans, vi två – jag och min superhjälte! Det har vi bestämt.

Min och Lowes relation innehåller mycket bus och skratt, det har den alltid gjort – även under alla år av behandling! Inga sjukdomar eller restriktioner kan ta det från oss. Det har vi alltid kvar – jag och min älskade Lowe, mitt livs idol! Att få vara pappa till min superhjälte är det största och bästa som finns.

/Pappa Roland

Jag arbetar som Fysio för IFK Göteborg. Lowe har varit med mig mycket på jobbet och alla i och runt om laget har blivit hans kompisar. Hela föreningen har visat sitt stora stöd för Lowe och oss på olika sätt genom åren. Det senaste är den fantastiska auktionen av matchtröjor som totalt inbringade 96.000 kr direkt till Barncancerfonden genom Lowes insamling ”Lowe våran prins”. Barncancerfonden har betytt och betyder så mycket för oss – både genom forskningen men också genom det stöd via olika aktiviteter och möten med andra familjer. För oss är det otroligt viktigt att göra vad vi kan för att bidra till Barncancerfonden genom Lowes insamling.