Jag önskar att skolan hade gjort något för att minnas Samuel

När min som Samuel blev sjuk och även efter att han dog, läste jag allt som handlade om hur man kan göra när barn får ett cancerbesked och sedan kommer tillbaka till skolan. Men det finns ju barn som inte överlever. Därför kontaktade jag Barncancerfonden och drog i gång ett projekt som mynnade ut i skriften “Steget före”.

Min yngsta son Samuel fick en hjärntumör, pons gliom. Det är en tumör som sitter i hjärnstammen och som inte går att bota. Han hade under våren 2020 varit illamående, trött, kräktes några morgnar och fick problem med synen. Diagnosen fick han i början av juli samma år, då var han 10 år. Han fick sex veckors strålbehandling och mediciner som skulle krympa tumören. Under vinterhalvåret mådde han ganska bra stundvis men blev sedan sämre under våren. Han kämpade mot sin cancer i 13 månader. Han klagade aldrig och förstod någonstans på vägen att han inte skulle överleva. Samuel dog i vårt hem den 27 augusti 2021.  

Det kändes som att personalen på Samuels skola inte riktigt visste hur de skulle hantera Samuels död och tiden innan dess, och det kan jag förstå. Det är svårt att stå bredvid och kunna stötta alla inblandade, i vårt fall Samuel själv och oss i familjen. Jag saknade konkreta handlingsplaner och förslag på hur man kan gå till väga.  

Under tiden som Samuel var sjuk och efter att han dött kände jag i många situationer att det var jag som tänkte på allt och skolan inte hade någon egentlig plan, till exempel för hans storebror som gick på samma skola. 

Jag vill se att fler skolor och skolpersonal är beredda på den här typen av situationer. Att skolan och personalen har tänkt igenom hur de ska agera och vad som kan göras, och att det bestäms utifrån medgivande från barnets familj. Efter dödsfallet är det otroligt viktigt att fånga upp ledsna klasskamrater, vägleda deras föräldrar och personal så att man inte låter undervisningen fortsätta som om inget har hänt.  

Samuels klasskamrater berättade för mig att de inte fick så mycket hjälp. Det har varit väldigt jobbigt för mig att inte ha någon kontakt med Samuels klass, och det är det fortfarande. Klasskamraterna var fantastiska på så många sätt. Samuel var tydlig med att han inte ville prata om sin cancer och det respekterade dem. Alltid hade han vänner nära och de var alltid så hjälpsamma och fina mot honom. Och jag önskar så mycket att skolan hade gjort något fint för hans klasskamrater och vänner för att minnas Samuel, till exempel planterat ett träd.   

När Samuel blev sjuk och även efter att han dog, läste jag allt material som Barncancerfonden givit ut. Alla de skrifterna som handlade om hur man kan göra när barn får ett cancerbesked och sedan kommer tillbaka till skolan. Men det finns ju barn som inte överlever och jag blev frustrerad, ledsen och besviken när jag inte hittade någon text om det. Jag kontaktade därför Barncancerfonden och drog i gång ett projekt som sedan mynnade ut i skriften “Steget före”.  

Jag tycker att skriften är viktig just för att det faktiskt finns barn och ungdomar som inte klarar sig från sin cancer och den handlar om hur skolan kan göra under tiden barnet är sjukt, när det har dött och tiden efteråt. Man måste tänka på alla som är inblandade; familjen, klasskamrater, vänner, andra föräldrar och skolpersonal. 

Mitt främsta syfte med ”Steget före” är att försöka undvika att fler familjer hamnar i sådana situationer för det var jobbigt. Att bära en obeskrivlig och stor sorg och samtidigt hjälpa till och styra upp skolans agerande, önskar jag inte någon annan.  

Jag hoppas att fler vågar. Vågar ställa frågor, vågar visa omtanke, vågar vara ledsna. Trots allt är vi ju alla människor. Jag har många tips som finns med i skriften och hoppas att den kan hjälpa och ge lite vägledning till föräldrar och skolpersonal, men samtidigt önskar jag ju egentligen att ingen skulle behöva läsa den. 

/Sarah Ekbom