”Vi har lärt oss att leva på marginalen”

Erikas dotter Kornelia har drabbats av cancer tre gånger. Den sista gången var år 2016, men familjen vänder fortfarande på varje krona för att få vardagen att gå ihop. Kostnaderna, stressen och oron som kommer med ett svårt sjukt barn, har lett till utmattning och sjukskrivning. Ändå känner Erika tacksamhet.

Min dotter Kornelia som är född 2006 fick leukemi 2012, Hodgkins lymfom 2014 och återfall i leukemi 2016. Det är sju år av olika behandlingar. Jag fattar verkligen inte hur vi klarade oss ekonomiskt. 

När vår dotter fick sin diagnos vid 6 års ålder hade hennes pappa varit föräldraledig, och jag själv nyligen studerat. Det blev en tuff start på en lång resa, med några ynka kronor på sparkontot. De rök direkt. Det tog tid innan vi fick ersättning för VAB från Försäkringskassan. Omkostnadsbidraget vi fick därifrån var ett skämt. Försäkringskassan vet verkligen inte vad som är normalt och inte normalt att införskaffa till ett allvarligt sjukt barn. De ansåg att det de betalade ut var "normala omkostnader för ett barn i hennes ålder". 

Det är dock inte normalt att ett barn går upp och ner i vikt och att man måste köpa nya kläder varje vecka på grund av skiftande storlek. Eller att medicinen gör att huden är så skör att man får byta alla kläder mot anpassade kläder. Eller att fötterna är så svullna att bara de bredaste foppa-tofflorna går på. Och det är inte ’normala omkostnader’ att alla pengar går till specialkost för att en kortisonpreppad unge bara vill eller kan äta en viss typ av mat.

Det fanns varken tid eller ork till att göra matlådor till sig själv. Ofta fick vi åka akut in till sjukhuset och där var det bara barnet som fick mat på plats. Vi föräldrar fick köpa mat. Ibland var vi två vuxna plus lillasyster som skulle ha mat. Vi som aldrig annars, på grund av vår ringa inkomst, köpte hämtmat. 

Till en början var inte barns mediciner subventionerade. Det hände då och då att jag stod på apoteket och fick betala 2500 kr på ett bräde. Det var heller inte bara att få mediciner. Vissa mediciner i tablettform var så stora att vi fick preppa dem med en coating. Det kostar också. Allt som kommer till kostar. Juicer för att blanda vissa pulver i och andra slags hjälpmedel för att det skulle bli lättare för vår dotter att få i sig mediciner. Alla salvor för alla olika åkommor för kroppen.

Sjukhusen vi åkte till låg 1,5 timma bort, eller 2,5 timma bort, beroende på vilken behandling som skulle ges. Bilen var i perioder vårt hem och vi fick till slut tanka på kredit. Sjuka bränsleräkningar. Vi hade en ganska bra bil. Den fick vi efter några år sälja för skrotpengar, då vi aldrig hade vare sig råd eller tid att underhålla den för service. Vissa veckor åkte vi fem dagar i rad för behandling. Flera timmar i bilen. Parkeringskostnader på sjukhusen och parkeringsskador. 

Ofta när vi åkte till sjukhuset för en snabb behandling, kunde det sluta med att febern kom och vi blev inlagda i ett par veckor. Det var bara att köpa nya hygienartiklar, tandborstar, ja allt basalt man måste ha för en kortare period. Det gick alltså aldrig att planera någonting. Man hann aldrig. En gång betalade jag inte en enda räkning under en hel månad för det gick inte. Hemmet förfaller när man blir borta länge, man får kasta allt i kylen och köpa nytt. 

Jag blir ledsen när jag tänker tillbaka på det här. Jag tror ingen som inte varit i den här situationen förstår hur det är. Pengar löser inte allt, men att långtidsvabba genererar mer utgifter än vad man hade innan ens barn blev sjukt och då är man inte ens berättigad till den grunden man hade innan. Det blir som ett parallellt bekymmer. Man vet inte om ens barn överlever, och man vet heller inte hur man ska få vardagen att gå ihop. Det fortsätter många år framöver. Särskilt när man själv till slut, efter år av kamper, är så utmattad att man inte orkar jobba och fortsatt inkomst därmed uteblir. Det har kostat. Inte bara i oro och energi, utan även i pengar.

Att leva i sviterna av utmattning sätter hårda spår. Hade vi haft en ekonomisk buffert hade det hjälpt i stunder när vi behövt ta den enkla vägen. Det har aldrig funnits utrymme till det. Vi står med ett hus som har stora renoveringsbehov. Allt blir eftersatt eftersom ekonomiska medel inte kunnat lösa de enklaste sakerna. Det är många år av ekonomiskt underläge, och såklart sätter det spår idag. Vi har lärt oss att leva på marginalen rent praktiskt. Men det är ett ständigt bekymmer att veta att det inte finns någon backup. Otroligt stressande att vända på alla kronor. Det är inte kompatibelt med en utmattning. Det blir även där dubbel utsatthet idag.

Men jag är så tacksam för att vi är i livet. Vi mår ändå efter förutsättningarna bra allihop. Kornelia är frisk idag, hon fyller strax 18 år och läser byggprogrammet. Hon lever dock med hjärntrötthet och behöver fortfarande gå på besök på sjukhuset då och då. Allt i sviterna av vad som varit, i skuggan av vad cancern gjort med oss.

/Erika Ljung