En fest för livet

Det lyser av bus i Bosses ögon och hans skratt klingar igenom både musik och sorl. Vi har samlat familj och vänner till en fest för livet, och just nu är det dinosauriedisko med ballonghav. Jag ser min mamma, Bosses mormor, tvärs över lokalen. Hon torkar tårarna bakom glasögonen, och jag vet att vi tänker precis samma sak.

Att vi får ha den här festen. Att vi får fira i stället för att sörja. Att Bosse lever.

Den stora tumören i Bosses lilla kropp blev en del av vårt liv i januari 2023. Ena dagen var han en förväntansfull kille som skulle tillbaka till förskolan efter julledigheten. Andra dagen slutade ett läkarbesök där vi bor med sjuktransport och inläggning på Akademiska sjukhuset i Uppsala redan samma kväll.

Bosse drabbades av hepatoblastom, levercancer, med metastaser i båda lungorna. Han har genomgått tolv cytostatikakurer och tre stora operationer. Fått en venport inopererad i sitt bröst.  Oräkneliga stick, sövningar och olika slags undersökningar. Mediciner i massor. Han har tappat håret och fått mat genom en sondslang i näsan.

Bosse har genomgått saker som ingen, särskilt inte barn, ska behöva uppleva. Men hans dåliga dagar under detta år går enkelt att räkna på ena handen. Endast enstaka tillfällen av illamående, och en enda akutinläggning på grund av feber. Alltid glad och busig, snäll och nyfiken. Sällan ledsen, aldrig rädd.

Att han bara var 2,5 år gammal när cancern upptäcktes spelar så klart roll. Att varenda sköterska och läkare vi mött genom sin professionalism och medmänsklighet skapat en varm och trygg plats för vår familj är minst lika viktigt.

Det är nog vi föräldrar som har haft det kämpigast. Ovissheten har varit, och är fortfarande, värst av allt. Rädslan innan vi fick bekräftat att det var cancer. Skräcken innan det slogs fast vilket slags tumör vi hade att göra med. Den fullkomligt vidriga väntan på att få ta del av olika resultat. Timmar är dagar och veckor är år, för föräldrar som bara vill att deras barn ska bli botat.

Även nu, efter en behandling som beskrivs som rakt igenom framgångsrik, är det jobbigt. Såväl att bearbeta det vi har gått igenom som att landa i nuet och att våga blicka framåt.

Bosse missade nio månader i förskolan och två terminers simskola. Det är saker han älskar, och det smärtar så klart att han inte fått vara med. Visst har även vi föräldrar avstått och tackat nej till roliga saker. Två förvärvsarbetande vuxna har också vabbat på hundra procent och jag, mamma Camilla, är fortfarande inte tillbaka på jobbet helt och hållet. Tröttheten är enorm, ekonomin i botten. Men inget av det spelar egentligen så stor roll. Allt som har varit viktigt, på riktigt, är att Bosse skulle bli fri från cancer. Och det enda vi har längtat efter är en helt vanlig vardag.

Vi pratade tidigt om att vi skulle ha en fest när behandlingen var över. Vi behövde nog något ljust att klamra oss fast vid i mörkret. Samtidigt ville vi göra något med alla fina människor vi har i vår närhet, som stöttat och hjälpt oss på ett makalöst sätt genom hela resan.

Vi hyrde en lokal och bjöd in våra nära och kära till knytkalas. En jättebuffé med mat dukades upp. Med hjälp av gästerna, och även av utomstående som ville bidra till festen, ordnade vi många roliga aktiviteter för Bosse och de andra barnen. Alla hade roligt och det var inte bara mormor som grät av glädje och lättnad.

Nu väntar röntgenundersökningar var tredje månad de närmaste åren. Vi ska fortsätta att fira alla goda besked, och när Bosse väl blir friskförklarad så blir det fest igen.

/Camilla