Jag behövde vara stark för båda, men ville bara gråta
Jwana hade precis hunnit fylla sju när familjen förstod att något var fel. ”Att somna på toaletten och sen börja se dubbelt, det är inte normalt”, säger mormor Ulrika.
Det var i februari 2019 som mamma Mikaela och pappa Hawmand fick veta att deras dotter Jwana hade en hjärntumör. Den satt i lillhjärnan och behövde opereras bort omgående. Diagnosen var Medulloblastom, en av de mest elakartade tumörerna som kan drabba ett barn. Det positiva i Jwanas fall var att cancern inte hade spridit sig.
Medulloblastom
Hjärntumörer drabbar mellan 80 och 90 svenska barn varje år och utgör 30 procent av all barncancer. Det är den näst vanligaste cancerformen hos barn efter leukemier. Medulloblastom uppstår i lillhjärnan som kontrollerar balans och koordination och är en av de vanligaste formerna av elakartade hjärntumörer hos barn. Medulloblastom behandlas med kirurgi, oftast i kombination med strålbehandling och cytostatika. Men barns hjärnor är känsligare än vuxnas mot strålbehandling eftersom de inte är färdigutvecklade och till de vanliga sena komplikationerna tillhör hormonstörningar, tillväxtstörningar, inlärningssvårigheter och psykosociala problem. Femårsöverlevnaden ligger på cirka 60 procent för medulloblastom, som är den tumör som har störst benägenhet att sprida sig inom det centrala nervsystemet.
”Lite lättad blev man i det stora kaoset, men Jwana skulle ändå behöva både strålbehandling och cytostatika för att hålla tumören borta”, minns Mikaela.
Några veckor tidigare hade de hittat sin lilla sjuåring på golvet i badrummet där hon hade somnat. Och när Jwana sedan började få problem med synen och balansen blev familjen orolig och sökte hjälp.
”Som mamma till Mikaela försökte jag lugna henne”, säger Ulrika. ”Men jag kände själv att det här inte var någon vanlig sjukdom.”
Hjärntumörer extra känsligt
Läkaren på Löwenströmska insåg direkt att det var bråttom. En remiss skickades till Solna och sedan gick allting väldigt snabbt. Efter att Jwana genomgått en skiktröntgen och fått sin diagnos tog det bara fyra dagar innan hon låg på operationsbordet.
”Vi hade tur. Operationen gick bra och de fick bort allt. Men det hade kunnat gå väldigt illa om Jwana inte hade fått vård i tid”, minns Ulrika.
Ulrikas röst spricker när minnena kommer tillbaka och hon tar en liten paus innan hon fortsätter.
”Det här med tumörer och huvudet, då blir man rädd, för man vet inte alltid om det går att operera.”
Dubbel oro för mormor Ulrika
Från en dag till en annan vändes livet upp och ned för familjen och resten av året blev en tuff period med strålning och cellgiftsbehandling. Som mor- eller farförälder blir det inte sällan en dubbel oro när det inte bara är ens barnbarn, utan även ens barn som drabbas.
”Jag var orolig och sov dåligt”, säger Ulrika. ”Så det var svårt och tungt att åka till sjukhuset och försöka hålla stinget uppe inför Jwana, för jag ville ju inte påverka henne. Och om jag ska stötta min dotter måste jag försöka vara stark för henne, för båda. Sen kunde jag gå hem och bara gråta.”
Det är lätt att se att Ulrika har ett speciellt band till Jwana och de hörs så ofta det går.
”Varje dag har vi videosamtal och vi skickar en liten gubbe med något litet hjärta och skriver I love you.”
Färdigbehandlad, men en lång väg kvar
När de träffas hemma hos Ulrika brukar Jwana uppträda, dansa och sjunga för sin mormor. De brukar också sitta tillsammans i köket och prata, och bara vara, eller så målar hon och pysslar.
”Hon är en helt otrolig liten tjej, en stjärna, så glad och positiv. Och hon kan vara den som lugnar en och säga att allt kommer gå bra. Hon har alltid varit väldigt smart. Och lillgammal – när hon var två år kunde hon säga ´Mormor, jag vill också ha kaffe´.”
Ulrika erkänner med ett skratt att hon har svårt att sätta gränser för Jwana och att hon inte ser sig vara den bästa förebilden just nu.
”Det är mormorshjärtat. Det skulle nog bli High Chaparall om jag fick bestämma. För man vill bara skämma bort henne. Det är jättesvårt, speciellt när man måste sätta regler för någon man skulle kunna hämta månen till. Mikaela är väldigt sansad där och jag beundrar henne så mycket för allt hon har varit med om. Vilket otroligt jobb hon gjort, Jwana kunde inte ha haft en bättre mamma.”
I slutet av november 2019 fick Jwana ringa i klockan på sjukhuset vilket symboliserar att man är färdigbehandlad.
”Det var jätteskönt”, säger Ulrika. ”Fast hon går fortfarande på kontroller var fjärde månad. Varje gång blir jag fortfarande orolig: tänk om, tänk om. Sen är det mycket rehabilitering, hon blir trött fort, och balansen, synen och smaken har påverkats. Så det är en lång väg kvar. Ni på Barncancerfonden får fortsätta kämpa för oss och alla andra, nu när man vet hur det är.”
