Överlevde cancern – men hamnade utanför

Första gången Josefine, i dag 28 år, träffade sina klasskamrater sedan hon behandlats för akut lymfatisk leukemi möttes hon av skeptiska blickar. De andra barnen såg inte henne, utan bara slangen i hennes näsa och huvudet som saknade hår. ”Hon smittar”, konstaterade barnen och höll sig på säkert avstånd.

– Där sattes grunden. Utfrysningen och mobbningen följde mig sedan genom hela skolgången. Jag har många gånger undrat hur det hade blivit om jag bara hade väntat ett år och i stället börjat skolan när jag såg ut som alla andra, när jag inte hade en slang i näsan och inte gick till sjukhuset varannan vecka. Vad hade hänt då?

Utfrysning är en svår sak att beskriva. Man är utanför. Punkt. För Josefines del blev det inte minst tydligt på rasterna och fritiden, som hon nästan alltid tillbringade ensam.

– Visst hade jag vissa vänner, men om de var med mig så ville de inte erkänna det. ”Okej, vi kan umgås, men du får inte berätta det för någon” kunde de säga.

Ibland var det mer öppet. Någon gång blev hon fälld i korridoren och när barnen själva skötte indelningen av lag på idrottslektionerna blev hon vald sist av alla. Hon var ofta ledsen, undrade varför det hade drabbat just henne, tänkte: ”Vad är det för fel på mig”.

Påverkades av behandlingen

Drygt tjugo år har gått sedan skolstarten som formade hennes liv. Lika många år har hon varit cancerfri. Men då sjukdomen dykte upp mitt i en tillväxtfas stannade hon i växten och tvingades ta tillväxthormoner. I dag saknar kroppen förmågan att tillverka kvinnliga könshormoner och hennes skolios hindrar henne från att göra tunga lyft.

Mobbningen finns förvisso inte längre i hennes vardag, men hon lider fortfarande av det som hände i grundskolan. Inte minst i sociala sammanhang. 

– Vissa träffar jag och pratar med i dag. Men allt jag gick igenom har lett till att jag har haft väldigt svårt att tro på mig själv. Att våga.

Var ofta ensam

Medan Josefine tillbringade rasterna ensam på skolgården i sin del av Stockholm, gick Ivar, i dag 25 år, omkring med en fruktansvärd huvudvärk i en annan. Året var 2006, han var 11 år gammal och det visade sig att han hade en tumör stor som en tennisboll i hjärnan. Han lades akut in på operationsbordet och efter 21 timmars kamp hamnade kroppen i koma. Men operationen var lyckad och för varje dag som gick började sinnena komma åter; först hörseln, sedan en vickande tumme och snart även förmågan att tala.

Så snart Ivar kunde ta sig fram någorlunda väl i en rullstol återvände han till sin gamla klass i skolan, parallellt med såväl cytostatika- som strålbehandling.

– Jag hade inget hår, var allmänt ganska låg och pratade inte så mycket. Tidigare hade jag var en rätt livlig och social kille, men nu satt jag bara där, berättar Ivar som i dag är 25 år gammal.

Ibland försökte han ta kontakt med de andra, men oftast gick de bara sin väg.

– Så jag blev ensam, utfryst och mobbad. Mina klasskompisar visste väl inte vad de skulle göra. Jag klandrar dem inte, för jag kunde inte spela fotboll eller ens hålla ett längre samtal. Jag grät varje dag efter skolan och med tiden lärde jag mig att vara för mig själv.

Svårt med det sociala

I dag arbetar Ivar som glasdesigner på en daglig verksamhet – som ett resultat av att han upptäckte en estetisk ådra i pysselhörnan på Astrid Lindgrens barnsjukhus. De tunga behandlingarna gör sig påminda i fysiska åkommor som till exempel krökt rygg och kronisk ledvärk. Men han tar sig fram på egna ben.

– Jag har det fortfarande svårt med det sociala, med kompisar och med umgänge. Hamnar man utanför vänskapsbubblan i tretton- eller fjortonårsåldern så är det helt enkelt väldigt svårt att hoppa in igen.

En viktig ljusglimt i tillvaron har varit läger via bland andra Barncancerfonden, där han har fått träffa andra med liknande bakgrund. Som Josefine till exempel.

– Min största vänskapskrets finns i cancersammanhang. Där pratar alla med alla – och alla är välkomna. Där får man vara som man är.

Josefin instämmer. Hon önskar att Barncancerfonden hade kommit in tidigare i hennes liv.

– Länge vågade jag inte prata högt om det här med cancer. Jag trodde att jag var den enda som hade gått igenom det jag hade. Men när jag kom i kontakt med Barncancerfonden för några år sedan så insåg jag att jag inte var ensam. Där har jag kunnat bearbeta mycket.

Sena komplikationer drabbar många

I dag överlever ungefär 85 procent av alla barn som drabbas av cancer. Men bara för att cancern botas blir inte alla barn friska. Det finns omkring 11 000 barncanceröverlevare i Sverige i dag, och de blir allt fler. 70 procent av alla som överlever drabbas av sena komplikationer till följd av sjukdomen i sig eller av behandlingen. Av dem får 30 procent så svåra komplikationer att det leder till hälsoproblem som i vissa fall kan vara livshotande.

Komplikationer kan uppstå inom en rad olika områden, bland annat hormonella problem, kognitiva svårigheter och infertilitet.

Kunskapen om sena komplikationer blir långsamt högre, men ännu kvarstår mycket arbete. Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av forskning om barncancer i Sverige i dag. Ett viktigt forskningsområde är att ta fram mer skonsamma behandlingar, för att på så vis minska risken för att barn ska drabbas av sena komplikationer.

– Vi har bra koll på hur många som får barncancer och hur många som överlever. Det är sämre beställt med kunskapen när det gäller sena komplikationer av behandlingen och sjukdomen, och vilka typer av problem som de överlevande patienterna lever med, säger Mats Heyman, senior forskare och barnonkolog vid Karolinska universitetssjukhuset.