”Jag känner mig annorlunda”

Alice Brodén är en glad och aktiv tjej som älskar skolan och tycker om att följa med när mamma Sara löptränar i skogen. Vid en första anblick ser hon ut som vilken nioåring som helst, men Alice har flera funktionsnedsättningar till följd av cancern.

I samband med att hjärntumören först upptäcktes drabbades hon också av en kraftig stroke som ledde till att hon förlamades på höger kroppssida, fick nedsatt syn samt tappade talförmågan. I dag har hon återfått mycket av motoriken, men kampen för att Alice ska få ett bra liv pågår ständigt.

– Som mamma till ett drabbat barn slits man mellan att vara stark, envis och hoppfull, för att i nästa stund vara förbannad, ledsen och livrädd. Värst av allt är att man inte kan göra någonting för att rädda sitt barn, säger mamma Sara Brodén.

Tumören i Alice hjärna sitter väldigt illa till. Trots två omfattande operationer och flera behandlingsomgångar med höga doser av cytostatika så är en liten del av den fortfarande kvar. Just nu mår Alice ganska bra, men spåren av cancern och behandlingen består. Hennes högerarm hänger inte riktigt med, synen är begränsad och hon har svårt att hänga med när det händer för mycket runt omkring henne.

– Jag känner mig annorlunda, andra kompisar kan klättra och sånt, men det kan inte jag. Jag är rädd att någon ska mobba mig, säger Alice.

Hennes föräldrar märker också att Alice ofta har svårt att läsa av det sociala spelet bland kompisar. Ibland handlar det om att hon inte ser när en kompis vinkar eller visar något med sitt kroppsspråk, eller så uppfattar hon inte nyanserna på samma sätt som hennes jämnåriga.

– När hon var mindre var det på många sätt lättare, då var det mer normalt att vi föräldrar hjälpte henne med saker som att klä på sig eller skära hennes mat. Men ju äldre hon blir desto tydligare blir skillnaderna mellan Alice och hennes kompisar, säger Sara Brodén.

 Alice vill också vara mer självständig ju äldre hon blir. Men det är inte alltid som det funkar.

– Hon kan till exempel inte gå ut själv i vårt bostadsområde på samma sätt som hennes kompisar får. Hennes synfält är så pass begränsat att hon skulle kunna gå rakt ut i gatan utan att märka att det kommer en bil eller cykel. Såna saker gör henne frustrerad, för hon vill ju vara som sina kompisar, säger Sara.

Även skolgången påverkas mycket av de komplikationer som Alice har fått. Hon har svårare med inlärning och behöver olika typer av anpassningar för att klara skoldagen på bästa sätt. Bland annat har hon en resurs på heltid som stöttar, något som underlättar mycket.

När hon själv ska beskriva hur det funkar i skolan är det två saker som hon tänker på.

– Jag skriver med vänster hand för min högra hand fungerar inte. Sen tycker jag att det ofta är höga ljud, det gör mig trött.

Mamma Sara oroar sig lite för hur det kommer att fungera när Alice blir äldre. Kraven från skolan blir högre för varje årskurs, och snart väntar nationella prov som Sara redan nu tror blir svåra för Alice som inte klarar att prestera under tidspress.

Som tur är så ser Alice själv ljust på framtiden.

– I allt det mörka är det Alice som är ljuspunkten. Hon är alltid positiv och har satt ribban för oss andra. Hon är min idol, säger Sara.

I dag överlever ungefär 85 procent av alla barn som drabbas av cancer. Men bara för att cancern botas blir inte alla barn friska. Många drabbas av sena komplikationer till följd av sjukdomen i sig eller behandlingen – hälsoproblem som i vissa fall kan vara livshotande.

Komplikationer kan uppstå inom en rad olika områden, bland annat hormonella problem, kognitiva svårigheter och infertilitet. Störst risk att drabbas löper den som fått strålbehandling, men även de höga doserna av cytostatika som ofta är nödvändiga för att bekämpa cancern kan ge problem.

Kunskapen om sena komplikationer blir långsamt högre, men ännu kvarstår mycket arbete. Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av forskning om barncancer i Sverige i dag. Ett viktigt forskningsområde är att ta fram mer skonsamma behandlingar, för att på så vis minska risken för att barn ska drabbas av sena komplikationer.

– Vi har bra koll på hur många som får barncancer och hur många som överlever. Det är sämre beställt med kunskapen när det gäller sena komplikationer av behandlingen och sjukdomen, och vilka typer av problem som de överlevande patienterna lever med, säger Mats Heyman, senior forskare och barnonkolog vid Karolinska universitetssjukhuset.