Alla ska ha rätt till hjälp och stöd
När Emma Lindstén som 18-åring fick lämna barncancervården upplevde hon att tryggheten försvann. Uppföljningsmottagningen i Lund blev en stor hjälp. – Utan dem hade jag fått gå runt med mina frågor och min oro, säger hon.
Emma Lindstén var bara 2,5 år gammal när hon 1998 drabbades av akut myeloisk leukemi, AML. Hon minns bara fragment från sjukdomstiden, men desto mer från efterkontrollerna de följande åren. De regelbundna besöken blev en del av vardagen, hon kunde rutinerna, lärde känna personalen och kände stor trygghet och tillit.
Men övergången till vuxenvården efter att hon hade fyllt 18 blev smärtsam.
– Jag upplevde det som att bemötandet blev väldigt mycket mer opersonligt. Det handlade mest om att utföra en arbetsuppgift och de såg inte mig som person på samma sätt. Jag hade precis fyllt 18, men det kändes som att jag blev behandlad som en 40-åring. Det kändes väldigt ensamt, säger Emma som i dag är 22 år.
Akut myeloisk leukemi, AML
Akut myeloisk leukemi utgör cirka tio procent av leukemifallen. De första symptomen visar sig i trötthet, blekhet, blodbrist, ökad infektionskänslighet och blödningsbenägenhet, och beror vanligtvis på att man saknar frisk benmärg. AML har en kortare behandlingstid än ALL, men är mer intensiv och pågår i ungefär ett år. Prognosen för AML är sämre än vid ALL, men har blivit betydligt bättre under senare år tack vare en bättre diagnostik och en allt effektivare behandling.
Något år senare kom hon i stället i kontakt med uppföljningsmottagningen för vuxna barncanceröverlevare i Lund, dit hon blev remitterad. Under det första besöket tyckte hon inte att hon fick den hjälp som hon hade förväntat sig, mycket beroende på att hon återigen träffade personal som inte kände till hennes sjukdomshistoria. Men det andra besöket blev något helt annat, berättar Emma.
– Det kändes väldigt skönt, inte minst eftersom jag fick träffa den barnläkare som hade behandlat mig och som jag känner väl. Han förklarade allting och hade skrivit ut min behandlingsplan och tillsammans gick vi igenom allt i detalj, medicineringen och allt annat som jag hade gått igenom. Vi gick igenom sida för sida och jag fick jättebra svar på mina frågor. Det är verkligen en trygghet att få en sådan genomgång.
De här två besöken är de enda som Emma har gjort på uppföljningsmottagningen, men det andra besöket har verkligen varit till hjälp, menar hon.
– Jag tycker det är väldigt bra med besök på uppföljningsmottagningen. Man kan ställa alla de frågor som man kanske inte ställer vid vanliga återbesök. Man kan samla alla frågor och funderingar, som vad man kan förvänta sig eller vad behandlingen har gjort med en. Det är inte som ett vanligt läkarbesök utan man får information så att man får koll på vad som händer med kroppen. Utan uppföljningsmottagningen hade jag fått gå vidare med mina frågor och min oro.
Uppföljningsmottagningen i Lund kallar sina patienter vart femte år, men finns tillgänglig för den som har någon fråga eller fundering. Mottagningen är bemannad med en vuxenonkolog, en barnonkolog och en sjuksköterska på halvtid.
Men motsvarande resurs finns inte i hela landet, något Emma tycker är förkastligt.
– Ärligt talat tycker jag att det är en katastrof att det inte finns liknande mottagningar i alla områden. Alla ska ha rätt till det stödet och den hjälpen och man ska inte behöva åka över halva landet, säger hon.
Emma bor i skånska Västra Ingelstad utanför Vellinge och för närvarande arbetstränar hon på en förskola bara ett stenkast från sitt hem.
– Jag gillar verkligen barn och älskar det här yrket. Problemet är att jag snabbt blir hjärntrött och jag är ganska ljud- och ljuskänslig. Så en förskola är kanske inte den bästa platsen. Just nu orkar jag bara tre timmar om dagen, men jag hoppas kunna jobba mer med detta i framtiden.
Under Emmas behandling drabbades hjärnan av syrebrist, vilket ledde till en förvärvad hjärnskada som bland annat yttrar sig i hjärntrötthet, inlärningssvårigheter och synnedsättning. Emma har också sena komplikationer i form av hormonrubbningar, något som hon tar medicin mot. Men det är framför allt hjärntröttheten som skapar problem i vardagen. Den påverkar henne på flera plan – i arbetslivet men också socialt.
– Jag orkar inte alltid vara med mina vänner på kvällen, jag blir trött och tappar koncentrationen. Eller så bara somnar jag. Men jag försöker ändå pusha mig själv. Egentligen är det dumt att göra det, men jag vill ju inte bara sitta hemma och bli isolerad. Jag vill vara med. Men mina vänner är bra, vi kan prata öppet och de förstår.
Emma började engagera sig i Barncancerfonden som 14-åring och för något år sedan fick hon höra talas om projektet Hopp om livet. Ett av delprojekten handlar om stand-up, och trots att hon egentligen inte trivs i strålkastarljuset så utmanade hon sig själv och hoppade på.
– Framför allt handlar det om att kunna umgås med andra överlevare. Det är när jag umgås med dem som jag mår allra bäst. Det är så befriande att slippa förklara. Även om mina andra vänner vet om min sjukdom och förstår varför jag blir trött, så känns det som att det är på ett annat plan. Att träffa andra överlevare är som att träffa sin familj.