Ågrenska ger viktig kunskap till både skola och familj

Vid hjärntumörer riskerar både sjukdom och behandling att skada viktiga strukturer i hjärnan. Den största risken medför strålbehandling, som skadar hippocampus där inlärning sker och nervceller nybildas. Det kan leda till inlärnings- och minnesproblem som också påverkar skolgången.

Därför är inte bara drabbade barn och deras familjer inbjudna till Ågrenskas och Barncancerfondens vistelser som riktar sig till barn med hjärntumör.

– Det är väldigt roligt att det är många lärare där. Och annan skolpersonal, som rektor och elevhälsoteam, säger Annica Harrysson, som arbetar på Ågrenska, ett kompetenscentrum för sällsynta diagnoser.

Programmet under vistelsen är varierat, bland annat föreläser barncancerläkare, endokrinolog (hormonspecialist), neuropsykolog och någon pedagogisk expert, till exempel från Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) och en konsultsjuksköterska.

Vistelserna för hjärntumördrabbade och deras familjer arrangeras två gånger per år, med ett tillfälle för barn under 13 år och ett tillfälle för barn som är 13 år och äldre.

Det här har eleven rätt till

Skolan är skyldig att hjälpa barn med särskilda svårigheter på grund av sjukdom eller funktionsnedsättning, det säger skollagen. Ändå upplever många att de inte får det stöd som krävs för att en elev ska kunna uppnå målen i kursplanen.

Barn som exempelvis behandlas för leukemi riskerar missa mycket skoltid eftersom behandlingen i många fall löper över flera år. I en enkät som Barncancerfonden gjorde med sina medlemmar 2016, visade det sig att 44 procent ansåg att skolan saknade kunskap och beredskap. 55 procent tyckte att samarbetet mellan skola och sjukhus brast.

Extra anpassningar 

När en elev riskerar att inte uppfylla betygskraven för godkänt har hen rätt till anpassningar av undervisningen. Det kan handla om att planera sin tid, att ge extra tydliga instruktioner eller stöd för att sätta igång arbetet på lektionen. Anpassningen kan även bestå i träning i textförståelse eller läsning, att bistå med olika former av hjälpmedel, eller med specialundervisning under kort tid.

Särskilt stöd med åtgärdsprogram

När den extra anpassningen inte räcker till måste skolan upprätta ett åtgärdsprogram, en skriftlig plan för elever i behov av särskilt stöd. Åtgärderna kan vara både kort- och långsiktiga. De ska relatera till målen i läroplanen och formulera kunskapskrav som går att följa upp och utvärdera. Skolan är skyldig att låta elever redovisa sina kunskaper på ett sätt hon eller han klarar av.

Sjukhusskola

Alla barn och ungdomar har enligt skollagen rätt till undervisning – även när de ligger på sjukhus. Precis som den vanliga skolan är sjukhusskolan tvungen att anpassa undervisningen efter det sjuka barnets behov och förutsättningar. De flesta större sjukhus har sjukhusskola, som drivs av kommunen den ligger i. Sjukhusskolan samarbetar med hemskolan så att barn som tillbringar mycket tid på sjukhus missar så lite som möjligt.

Lovskola

Kommunen får statsbidrag för att ordna lovskola. Det är ett tillfälle att ta igen förlorad skoltid. Kolla med din kommun för att se vad som erbjuds.