”Vi tänkte bara på om han skulle överleva”

Noel kryper runt bland småbilarna på golvet och ordnar dem i prydliga rader. Tre röda bilar, två gula, en röd, och så ambulansen. Han älskar att leka med sina bilar. Helst sover han med dem i sängen också.

I mars 2022 avslutades Noels cancerbehandling. Då hade han varit sjuk i hela sitt liv.

– När läkarna sa vad han hade för sjukdom trodde jag att de tagit fel. Jag visste inte ens att en så liten bebis kunde få cancer, säger Noels mamma Flogerta Sina.

Hon är född i Albanien, liksom pappa Madrit. De flyttade ihop i Grekland eftersom Madrit arbetade där sedan flera år och i juni 2018 föddes Noel efter en okomplicerad graviditet.

Trodde inte att det var allvarligt

Ett par månader senare, dagarna efter att han fått vaccinationssprutor, fick han stora blåmärken på ena armen och magen. Flogerta tog honom till sjukhuset där läkarna tog blodprover. Sedan skickades familjen vidare till ett annat sjukhus, men Flogerta trodde fortfarande inte att det var något allvarligt. Hon förstod inte att de hade kommit till en barncanceravdelning. Hennes grekiska var inte så bra och när hon insåg vad läkarna försökte säga blev hon chockad.

– Redan innan de visste vilken typ av cancer han hade började de med cytostatika. De kunde inte vänta, cancern var så aggressiv och spred sig i hela kroppen. Han hade tumörer i huvudet, i skelettet, i huden...

Prover skickades till Norge

Läkarna tog blodprover, gjorde magnetkameraundersökningar och skickade biopsier till Norge för undersökning. De bytte medicin, Noel var så sjuk att han inte längre kunde ammas. Han bara kräktes och grät, sov dåligt. Hans hår föll av. Han fick näringsdropp och mediciner genom en central venkateter. 

I flera månader fick Noel kur efter kur av cytostatika. Han hade en aggressiv form av neuroblastom, och medicinen gav ingen långvarig effekt. Madrit och Flogerta tänkte mycket på att Noels prover hade skickats till Norge, de fick intrycket att läkarna i Skandinavien kunde mer om sjukdomen. Madrit hade arbetat som elektriker i Sverige några år tidigare och hade planerat att återvända med familjen när Noel blev äldre. Nu kändes det plötsligt akut. Noels föräldrar sa till läkarna att de ville flytta till Sverige för att fortsätta hans behandling där. Läkarna sa nej, pojken var för sjuk för att flyga.

Kaotiska första dagar

När Noel hunnit bli sex månader var han lite stabilare. Föräldrarna fick skriva på ett intyg att de själva tog ansvaret för att flytta sonen. När de steg ombord på planet till Sverige visste de att Noel måste ha medicin igen inom några dagar, och att hans venkateter snart skulle behöva rengöras.

De första dagarna i det nya landet blev kaotiska, men snart kunde Noel börja behandlas på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm. Barnonkolog Kleopatra Georgantzi konstaterar att situationen var ovanlig.

– Vi visste från undersökningarna i Grekland att Noel hade högriskneuroblastom. Men vi visste inget om tumörernas biologi, som vi skulle gjort om vi haft patienten hos oss från början. Den måste kartläggas, samtidigt som vi inte kunde förlora någon tid eftersom det gått ett par veckor sedan han senast fick behandling, säger Kleopatra Georgantzi.

Så under tiden som analyserna gjordes fick Noel ännu mer cytostatika för att hålla tumörerna i schack.

Mutation öppnade för annan behandling

Om Noel hade börjat sin behandling i dag hade han erbjudits en helgenomsekvensering, en kartläggning av tumörens DNA, genom projektet GMS Barncancer. Men det projektet fanns inte ännu. Däremot kunde mer avgränsade genetiska analyser göras, och särskilt en sågs som intressant. Neuroblastom börjar ofta med en tumör i ena binjuren. Men Noel hade tumörer i båda binjurarna, vilket främst förekommer hos barn vars neuroblastom beror på en mutation i den så kallade ALK-genen. Barn med den mutationen utvecklar dessutom cancer mycket tidigt.

Efter drygt en månad kom svaret: Noel hade mycket riktigt en mutation i den gen som kodar för receptorproteinet ALK. Receptorn är normalt bara aktiv under fosterutvecklingen, men mutationen gör den konstant aktiv, vilket är den direkta orsaken till cancern. I dag finns flera läkemedel som blockerar receptorns aktivitet, så kallade ALK-hämmare. De är utvecklade för vuxna, men ett fåtal barn i Sverige har ändå kunnat få behandlingen och läkarna började undersöka om det fanns någon lämplig variant för Noel.

Första barnet i Sverige

Varje måndag håller alla barncancercentra i Sverige en så kallad nationell rond. Läkare från de sex enheterna kopplar upp sig i ett digitalt möte där de diskuterar extra komplicerade fall. För Noels del enades ronden om att det bästa alternativet verkade vara en ny generation ALK-hämmare, som hade förmåga att tränga in även i hjärnan och centrala nervsystemet. Noel hade tumörer där också.

Men inget barn i Sverige hade fått den nya generationens hämmare innan. Och den fanns egentligen bara för vuxna, i tablettform. Noels läkare behövde ta kontakt med företaget som tillverkade läkemedlet och undersöka om det fanns en lättlöslig variant av tabletterna, och om Noel kunde få dem genom så kallad compassionate use. Då skänker företaget läkemedlet mot att läkarna rapporterar hur det går för patienten.

Svårt att lita på tabletter

Företaget sa ja, och Läkemedelsverket gav det specialgodkännande som krävdes. Till Stockholm kom tabletter som kunde lösas upp och ges till Noel genom en sond i näsan, direkt ner i magsäcken.

Flogerta hade först svårt att acceptera den nya behandlingen.

– Han hade haft så mycket mediciner, i flaskor och dropp... kunde det verkligen räcka med bara en enda medicin, en liten tablett?

Hon var orolig att cancern skulle börja växa igen, men tänkte att hon måste lita på läkarna. När Noel var nio månader började han behandlas med ALK-hämmare, och efter en första vecka på sjukhus kunde föräldrarna fortsätta ge honom medicinen hemma.

Den första tiden var sonden det stora problemet. Han slet ofta ut den, flera gånger i veckan fick de åka till sjukhuset och få hjälp att sätta tillbaka den i näsan. En gång i veckan togs blodprover för att läkarna skulle kunna kontrollera om cancern hölls i schack. Det gjorde den.

Men snart stod det klart att Noels ämnesomsättning påverkades. Han var ständigt hungrig. I månad efter månad bråkade och grät han förtvivlat när han inte fick något att äta. Snart gick han över från flaska till riktig mat, och då gick det att få i honom tabletterna med lite bröd eller en sked soppa. Han slapp sonden i näsan. Det var skönt, men i övrigt var matfrågan ett ständigt litet krig. Noel verkade bottenlös. Om Flogerta och Madrit inte stoppade honom kunde han äta tallrik efter tallrik med ris och pasta, så mycket så han kräktes.

Metastaserna försvann

Men medicinen gjorde vad den skulle. Alla metastaserna i Noels kropp försvann, och till sist var det bara små tumörer kvar i binjurarna. Hösten 2019 opererades de bort. Då var Noel ett och ett halvt och när han återhämtat sig efter operationen började han på förskolan, några timmar i taget. Flogerta får tårar i ögonen när hon berättar.

– Det var så svårt att lämna honom där. Jag hade varit med honom dygnet runt i hela hans liv. Men hans läkare sa att det var för hans bästa. Han hade ju inte fått träffa några friska barn tidigare, knappt några människor utanför sjukhuset.

För Noel var förskolan ibland skrämmande och frustrerande, ibland spännande. Han kunde inte sådant som de andra barnen kunde. Han visste inte hur man lekte på gården, eller vad man gjorde i parken. Han fascinerades av andra barns långa hår – han hade knappt sett barn med hår förut. Att gå på gräs var märkligt, för han hade alltid suttit på en filt för att inte bli smutsig.

– Personalen var så uppmärksam hela tiden. De visste att de behövde se honom mer som en bebis än som ett litet barn, säger Flogerta.

Höga blodfetter motades med kosten

Ämnesomsättningen förblev problematisk så länge som Noel fick medicinen. Vid två års ålder vägde han 25 kilo. Benen kroknade under honom och blodfetterna låg farligt högt. Läkarna ville inte ge ett så litet barn blodfettssänkande läkemedel. I stället pausade de behandlingen med ALK-hämmare i korta perioder, och Flogerta och Madrit fick kostråd för Noel. De serverade ingen ost, inga ägg, inget kött utom kyckling. Inget socker. Han hade ständigt ett äpple eller en morot i handen medan han lekte. I köket gömde de maten så att han inte skulle se den.

Månaderna gick och blev till år, och cancern kom inte tillbaka. Våren 2022 avslutades behandlingen.

– Läkarna sa till sist att det nog är dags att sluta nu, han har fått medicinen i tre år. Men det var svårt. Jag hade hellre velat att Noel tog medicin hela livet än ta risken att sjukdomen kommer tillbaka igen, säger Flogerta.

Noels fall blir kunskap för hela världen

Hon är mer orolig än Madrit. Han gör vad han kan för att lugna henne, påpekar att allt ju ser bra ut. Var tredje månad görs en magnetkameraundersökning, varje månad tas blodprover. Flogerta kontrollerar Noels kropp när hon duschar honom, syns det några ovanliga blåmärken? Men hittills ingenting.

Kleopatra Georgantzi och hennes kollegor har vid det här laget hunnit ge samma behandling till ytterligare sju barn. Alla har fått den nya ALK-hämmaren som monoterapi, alltså inte i kombination med andra preparat, och med god effekt. De hade alla fått andra behandlingar innan som inte fungerat. De svenska fallen sammanställs i en rapport som ska vara fritt tillgänglig för barnonkologer i hela världen.

– Att alla kan ta del av våra erfarenheter är väldigt viktigt, barnonkologin bygger på att vi delar med oss till varandra, säger Kleopatra Georgantzi.

Sover och rör sig bra, men pratar bara lite

Sommaren 2023 fyller Noel fem år. Hans våldsamma hunger är borta sedan länge, vikten och blodfetterna är normala. När han slapp medicinen började han sova hela nätterna för första gången. Familjen spelar boll och leker ute för att han ska öva upp koordinationen. Han älskar att hjälpa mamma laga mat, helst pasta. Tårta är också roligt. Nästan all mat är populär, utom äggula, som han inte fick äta när han var sjuk.

Men Noel pratar fortfarande inte mycket. Han låter som bilarna, som djuren, och är tydligt intresserad av kontakt, men använder färre ord än vad barn i den åldern brukar göra. Vad det beror på är inte så lätt att veta, konstaterar barnonkolog Kleopatra Georgantzi:

– Vi vet inte vem han varit om han inte blivit sjuk. Han var ju bara nio månader när han började behandlas med ALK-hämmare. Läkemedlet kan ha påverkat hans utveckling, men också tumören som han hade i hjärnan. Nu ser både föräldrarna och jag att han har förbättrats mycket sedan vi avslutade behandlingen. Vi får se hur det blir i framtiden.

”Så glada att han mår bra”

Madrit arbetar som elektriker i egen firma, Flogerta läser på barn- och fritidsprogrammet och arbetar som modersmålslärare för albanska barn. Hemma pratar familjen albanska, på Noels förskola är det svenska som gäller.

– Innan tänkte vi bara på om han skulle överleva. Vi har inte alltid vetat vad andra barn gör i hans ålder. Nu provar vi olika metoder för att få honom att prata bättre, som att läsa för honom. Fortfarande behöver han mycket hjälp. Men vi är så glada att han mår bra, säger Flogerta.

När hon tar Noel till köket för att hämta lite kaka, säger Madrit:

– Det är klart att vi tänker mycket på det här med språket. Men läkarna säger att det kan bli bättre. Nu kan han springa och är glad, han äter och sover normalt, vi har den här lägenheten och våra arbeten... Jag vågade aldrig tro att det skulle bli så här bra. Att Noel skulle få leva.