Från sjukdomsbesked i Karlskrona till målgång på cykel i Paris

Frejas mamma Anna-Maria berättar att det starkaste minnet från den dagen de mottog sjukdomsbeskedet var den lamslående känslan av maktlöshet kring det som nu drabbat familjen.

– Jag befann mig i vårt hem när Freja och hennes pappa Tony tog emot beskedet på sjukhuset, och jag minns hur det kändes när paniken slog till och maktlösheten och ovissheten sköljde över mig.

Familjen skulle nu behöva ställa om på många sätt och hantera en helt ny vardag med Frejas sjukdom. Detta när de precis vant sig vid den nya verkligheten av att vara hemma och isolerade från omvärlden på grund av rådande coronapandemi. Anna-Maria slutade arbeta så snart hon kunde, för att kunna vara med barnen. Tony fortsatte arbeta på parets restaurang, men med minsta möjliga insats. De tog hand om varandra och det var sjukhuspersonalen i första hand som blev familjens stöd och kunde lindra deras oro.

– När vi fick veta mer om diagnosen och behandlingen kunde vi börja bearbeta informationen och fokusera på hur vi skulle ta oss igenom det. Personalen höll oss hela tiden uppdaterade om behandlingens olika steg och vad det skulle innebära, vilket gjorde att vi kände oss trygga.

Stödet från familj och vänner var ovärderligt

Freja behandlades på sjukhus i Lund och Paris, med både strålning och kirurgiska ingrepp, och föräldrarna följde dotterns resa genom miljöer som de aldrig hade kunnat tänka sig att de skulle behöva komma i kontakt med. Utöver sjukhuspersonalen blev familj och vänner en trygghet som kunde ge stöd, lyssna, trösta och hjälpa till i vardagen. Freja har väldigt nära till känslor och vill ha mycket mys och närhet, och under hela sjukdomstiden var det väldigt viktigt för henne att hon fick träffa de hon älskar. Det finns få saker som gör henne gladare än att få umgås med sina syskon, far- och morföräldrar och kusiner, och de fanns där för både Freja och hennes syster när det var som tuffast. Anna-Maria berättar att hon och Tony insåg hur mycket de faktiskt klarade av som föräldrar under de mest utmanande stunderna, men att de samtidigt behövde få mycket information och stöd från omgivningen för att orka ta sig igenom det.

– Tony och jag kände oss så sköra och bräckliga, samtidigt som vi fick uppleva en känsla av att en urkraft inom oss stärkte oss genom de värsta stunderna. På samma gång. Det har vi aldrig någonsin varit med om.

Familjen kände sig trygga i vårdens händer, och kände sig förvissade om att man gjorde allt i sin makt för att Freja skulle bli frisk. Något som förvånade Anna-Maria var det samarbete mellan sjukhusen de fick uppleva över landsgränserna. Under hösten 2021 fick Freja åka till Paris i tre veckor för behandling på två olika sjukhus, då man bedömde att det var där hon kunde erbjudas den bästa vården. Inför Frejas behandlingsresa till Paris kom familjen i kontakt med en annan familj som gjort en liknande resa.

– Genom att prata med andra familjer som befinner sig i en liknande situation vet man att man pratar med någon som innerligt förstår vad man går igenom som familj. Man känner sig inte ensam i känslor och tankar, utan tvärtom blir man stärkt och får kraft och energi av varandra. Starka band kan utvecklas snabbt, och man känner samhörighet, berättar Anna-Maria.

Familjen lyfter värdet av att få möta andra familjer, och har deltagit i flera aktiviteter som Barncancerfonden Södra arrangerat, bland annat mamma- och pappahelger. Anna-Maria är numera aktiv inom föreningen som volontär, och har själv arrangerat en mammahelg för att möta andra mödrar i liknande situationer.

Viktigt att hela familjen känner sig inkluderad

Som syskon till någon som drabbas av en allvarlig sjukdom kan man bli väldigt orolig och behöva mycket stöd, och man kan uppleva att man hamnar utanför då det blir mycket fokus på det sjuka barnet, dess sjukdom och behandling. Elise var hemma på dagarna på grund av pandemin, och Love var ännu inte född när Freja blev sjuk. Systrarna var hemma med föräldrarna mellan Frejas sjukhusvistelser fram till att Freja var färdigbehandlad, och hemmet och familjen blev deras trygga punkt i tillvaron. Hemma pratade föräldrarna mycket med båda barnen om Frejas behandling för att ge stöd åt varandra.

– Vi resonerade tidigt kring att om vi gör det konstigt, då blir det konstigt. Därför bestämde vi att våra samtal med barnen skulle vara raka och ärliga, och vi märkte att det gav Elise lugn. Det var viktigt för henne och för oss att vi inkluderade henne och gav henne tydliga svar, berättar barnens pappa Tony.

Det var viktigt för Elise att få prata med övriga familjen. Farmor, farfar och kusinerna ställde ofta upp och träffade Elise för att hitta på roliga saker tillsammans.

– Det jobbigaste var att inte få träffa Freja varje dag, hela tiden, som jag brukade göra, berättar Frejas syster Elise.

Behov av samtalsstöd för att sortera tankar och dämpa oro

Om det är något som Anna-Maria och Tony vill rekommendera andra familjer så är det att tidigt ta hjälp av samtalsstöd, för att kunna bearbeta de känslor som uppkommer i samband med att ett barn drabbas av sjukdom. Anna-Maria och Tony har regelbundet gått på stödsamtal som par efter behandlingen, men har insett i efterhand att det hade hjälpt dem att få stöd även under behandlingen.

– När vi befann oss mitt under behandling så hade vi tunnelseende, och kunde inte tänka på att vi skulle behöva samtalsstöd. Vi kom i kontakt med en kurator via vår sköterska på Barnavårdscentralen som såg att vi hade behov av det. Vi hade själva inte kraften att ta ett sådant beslut, så vi är väldigt tacksamma över att någon gjorde det åt oss, berättar Anna-Maria.

Anna-Maria och Tony upplever tiden efter behandlingen som minst lika utmanande som under behandlingen, en upplevelse de delar med många av familjer de pratat med som gått igenom en liknande resa. Anna-Maria berättar att det är mycket krävande för familjen att med små steg sakta återgå till en vardag med arbete, förskola och alla rutiner som hör till, samtidigt som de bearbetar vad de gått igenom.

Freja och Tony cyklar i mål tillsammans i Paris

Freja är idag 4 år gammal och har gått igenom en tuff behandling. Hon blev färdigbehandlad i december 2021, och går nu på kontroller och röntgenundersökningar regelbundet. Trots allt Freja har gått igenom så är hon en glad tjej som sprudlar av liv och glädje. I somras fick Freja återvända till Paris som färdigbehandlad, för att vara med när pappa Tony gick i mål i Parc de la Villette tillsammans med 2500 motionscyklister i välgörenhetsorganisationen Team Rynkeby. Det var en stor dag för Freja som var med och cyklade de sista metrarna över mållinjen. Tony berättar om känslan att gå i mål tillsammans.

– Det var en obeskrivlig stund. Att få se Freja cykla och leda oss framåt med så mycket stolthet och glädje. Paris symboliserar så mycket för oss. Det kändes näst intill overkligt att tänka att vi hade varit där nio månader tidigare för att behandla Frejas sjukdom och att vi nu cyklade i mål tillsammans i samma stad. Att få se Freja känna sig som en hjälte som tog laget i mål, det var mycket känslosamt.

Sedan 2011 har Team Rynkeby samlat in pengar till Barncancerfonden och andra organisationer som verkar för barn med sjukdom. Tony berättar att gemenskapen i Team Rynkeby är ovärderlig, och att han funnit vänner för livet.

– Det betyder oerhört mycket att tillsammans med alla dessa empatiska och solidariska människor cykla mot ett gemensamt mål. Alla deltagare känner ett stort engagemang, och att veta att vi är med och bidrar till att forskningen om barncancer går framåt genom att cykla tillsammans är väldigt starkt. Pengar behövs i flera områden, men att se forskningen utvecklas så att fler barn ska kunna räddas ligger närmast hjärtat.

De insamlade medlen från Team Rynkebys cykellopp går bland annat till Barncancerfondens arbete med forskning kring barncancer och nya läkemedel, samt vård och stöd till drabbade familjer. Läs mer här om Barncancerfondens arbete och hur du kan bidra.