Familjer får stöd att tala om det svåraste

När Ulrika Kreicbergs som ung sjuksköterska kom till en barnonkologisk avdelning på 1980-talet var det omtumlande. Vid den tiden var det inte ovanligt att barnen dog. 

– Jag såg de här svårt sjuka barnen som väntade på döden, föräldrarna väntade på döden... Men vi pratade inte om det. Jag tänkte: ”Det kan inte vara rätt. Ska vi spela den här teatern för varandra?”

Hennes upplevelser la grunden för många års forskning om förlusten av ett barn, och om lindrande vård för svårt sjuka barn. Sedan 2014 är Ulrika Kreicbergs professor i palliativ vård av barn och unga, vid Marie Cederschiöld högskola i Stockholm och har just övertagit en professur i samma ämne vid Great Ormond Street Institute of Child Health, vid University College London.

Att fråga om sorgen mötte motstånd

När hon började planera sitt första forskningsprojekt, om föräldrar som förlorat ett barn i cancer, var motståndet massivt bland de läkare och psykologer hon arbetade med. Man skulle inte riva i såren, inte påminna föräldrarna om deras förlust. Men vid ett möte arrangerat av Barncancerfonden mötte Ulrika föräldrar som mist ett barn, och förstod att de visst ville prata.

Inför en första pilotstudie sökte hon kontakt med föräldrar i Stockholmsområdet till tio barn som gått bort tio år tidigare. Två av föräldrarna hade tagit sitt liv.

– Då förstår man vilken stark kraft sorgen är. Vi måste försöka hitta faktorer som går att påverka eller undvika, för att förhindra ännu fler dödsfall i samma familj.

Uppmärksammad studie

Sedan 1980-talet har kunskapen om palliativ vård och intresset för området växt. Men förändringen går långsamt. I början av 2000-talet gjorde Ulrika Kreicbergs en undersökning där drygt 400 föräldrar som mist ett barn fick svara på om de hade pratat med barnet om döden. En tredjedel hade gjort det, och ingen av dem ångrade sig. Men av dem som inte hade pratat med barnet var det en tredjedel som ångrade sig. Oftast för att de insett att barnet förstått att det skulle dö. Studien fick mycket uppmärksamhet, men när den gjordes om efter femton år blev resultatet precis detsamma.

– Fastän de första resultaten blev en världsnyhet har de haft så liten klinisk inverkan. Vi i vården har inte blivit bättre på de här svåra samtalen. Men jag tror att de är jätteviktiga, säger Ulrika Kreicbergs.

Hon är noga med att påpeka att två tredjedelar av de föräldrar som inte hade talat med sitt barn om döden faktiskt var tillfreds efteråt. Målet är förstås inte att pressa någon till samtal de inte vill ha, däremot att hitta dem som behöver stöd.

– Om barnet visar en vilja att prata om döden – och det märks ofta tydligt – då måste vi som vårdar vara på tårna.

Personalen kan få stöd i utbildningar med skådespelare, där man handfast får prova att ha svåra samtal. Tillsammans med kollegor har Ulrika Kreicbergs också provat en metod för familjerna, som tidigare använts i psykiatrin. I en pilotstudie erbjöds samtalsstöd till familjer med barn i åldrarna 6 –19 år på barncancercentret vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Varje familj fick vid sex tillfällen besök av två personer, antingen två kuratorer eller en kurator och en diakon, som var utbildade i att ge den specifika typen av psykosocialt stöd. Målet var att hjälpa familjen till större trygghet och öppenhet sinsemellan. Reaktionerna blev väldigt positiva.

– Alla som påbörjade insatsen fullföljde den. Barn som var med sa att de tyckte att mamma och pappa blev bättre inte bara på att prata med dem, utan också med varandra.

Efteråt valde Karolinska sjukhuset att utbilda alla kuratorer på Astrid Lindgrens barnsjukhus i metoden, för att kunna ge samma stöd till alla familjer vars barn får vård där. Även den insatsen görs som en forskningsstudie, under ledning av Malin Lövgren, professorskollega till Ulrika Kreicbergs vid samma lärosäte.

Familjer som har öppna samtal löper mindre risk för allvarliga problem med ångest och depressioner, visar Ulrika Kreicbergs forskning. Men sambandet går åt båda håll; föräldrar som rapporterat att de haft depressioner redan innan barnet fick sin diagnos har också svårare att ta till sig information och att upprätthålla en bra kommunikation.

– Redan i första mötet med familjen är det bra att fråga om det finns en historia av psy-kisk ohälsa. Det finns familjer som klarar sig bra med sitt sociala nätverk och sin egen kraft. Men vi måste hitta bättre sätt att upptäcka de tio, femton procent som behöver mer stöd.

Palliativ vård även för den som blir frisk

Palliativ vård hänger inte bara samman med livets slut, utan är en viktig del av vården även för alla som överlever.

– Alla barn med en livshotande sjukdom har rätt till palliativ vård. Det är begreppet för all vård som är lindrande, och i praktiken också kvalitetshöjande. Och det handlar om lindring av alla symtom, vare sig de är fysiska, psykiska, existentiella eller sociala. Palliativ vård måste också inkludera hela familjen.

Ulrika Kreicbergs vill i framtiden driva mer forskning som utgår från det sjuka barnet, snarare än föräldrarna. Hon berättar om en studie i Boston som hon vill återskapa i Sverige, där cancersjuka barn fick skatta sin livskvalitet under behandlingen. En del av barnen dog, men de skattade sitt mående högt även den sista tiden.

– Det var otroligt att se hur bra de uppfattade sitt sociala och emotionella liv. Det var de fysiska symtomen som plågade dem mest. Vi behöver fler sådana studier, för att bättre förstå vad varje barn behöver, säger Ulrika Kreicbergs.

Hon önskar också att samhället blev mer öppet för samtal om död och sorg, inte bara inom vården utan också i skolan och alla andra miljöer där barn finns.

– Om vi kan hjälpa varandra att förstå att man kan sörja inte bara en människa, utan kanske en funktion som man förlorar genom sjukdom – då tror jag att sorgen blir lättare att hantera för alla som bär den.