”Vår Caspian kan vi aldrig få tillbaka men vi kan kämpa för att han aldrig blir glömd.”

Allt gick snabbt från att de fått beskedet. Plötsligt fanns en plan för Caspians behandling där han skulle träffa läkare, röntgas och sövas för olika provtagningar. Titti beskriver tiden som en dimma, där allt som var otänkbart skulle bli deras vardag. Strålbehandlingar, mediciner, läkarbesök, nålbyten och sövningar. Titti och Niklas blev tvungna att anpassa sig efter den nya verkligheten och berätta för Caspians syster Ängla, för familj och vänner vad som hänt och vad som väntade. För att tillsammans vara starka och kunna ta vara på den tid som var kvar.

– Jag ville inte missa en sekund tillsammans med Caspian, höra honom skratta, se ögonen glittra, höra hans tankar och åsikter om världen, vara i hans fantasi, känna hans kramar, pussar, se kärleken till Ängla, sin pappa och mig, berättar Titti.

Det blev början på en resa av ovisshet, maktlöshet, obeskrivlig smärta men också kärlek. Caspian behandlades för ponsgliom i 10 månader, och genomgick 40 strålbehandlingar. Till slut orkade inte kroppen mer, och han somnade in den 27 maj 2021.

Hela familjen i behov av stöd

Dagarna efter beskedet blev familjen tilldelade en konsultsjuksköterska, en kurator samt en syskonstödjare. Dessa tre personer blev ett stöd för hela familjen och bistod med information och samtalsstöd, men också aktiviteter för Ängla och möjligheten för dem alla att träffa andra familjer i liknande situation. Titti berättar att de för Änglas skull tagit emot allt stöd de erbjudits, och att det varit viktigt och värdefullt för hela familjen att lyssna på varandras behov.

– Vi blev fångade i ett skyddsnät där alla gjorde allt för att få oss att fungera, för fungerar vi kan vi hjälpa varandra. Vi behövdes för varandra som par och föräldrar. Caspian behövde oss och Ängla. Vi insåg att vi behövde varandra mer än någonsin, alla fyra och våra nära och kära! Än i dag behöver vi stöd med bland annat samtalsterapi, säger Titti.

Att möta andra drabbade familjer

Titti berättar att alla i familjen hanterade sorgen på olika sätt och när hon tänker tillbaka på tiden under behandling ser hon kärleken och att de gjorde allt för att få ut det mesta av tiden. Titti och Niklas pratade mycket med andra föräldrar på sjukhuset, och Titti fann en mamma som förlorat sin son i cancer bara en kort tid innan Caspian dog. Hon beskriver hur de funnit tröst och styrka hos varandra, och att hon insett att hon känner sig mindre ensam när hon får dela sina erfarenheter. Sommaren när Caspian somnat in åkte familjen på ett läger som Barncancerfonden anordnar för familjer som mist ett barn eller syskon i cancer.

– Vår sorg efter Caspian hanterar vi på väldigt olika sätt men det finns inget recept på sorg. Jag pratar, skriver, arrangerar Walk of Hope och vill göra allt för att hålla minnet kvar för min son och göra skillnad. Ingen ska behöva gå igenom det vi har gjort och gör, men nu har vi gått igenom det och det ska inte vara något som bara hänt. Kanske det kan bidra med något till någon, om jag räcker ut en hand?, säger Titti.

Walk of Hope till Caspians minne

Kort efter att Caspian somnat in anordnade familjen ett Walk of Hope i Ystad, ett promenadevent till förmån för Barncancerfondens arbete. Titti beskriver eventet som en förlängd hantering av familjens förlust. De fann mening i att arrangera eventet, och kunde tillsammans med andra hedra Caspians minne och bidra till forskning och stöd för andra drabbade.

– Jag minns hur nervös jag var precis innan starten av promenaden. Jag ställde mig på en stor sten, hälsade alla välkomna och berättade om vad de insamlade pengarna går till och framför allt berättade jag om Caspian. Jag minns hur jag med darrande röst såg ut över alla som kom och en varm känsla spred sig i kroppen, jag såg en gemenskap och på något sätt var Caspian, som alltid, med mig, berättar Titti.

Nu anordnar familjen Caspians Walk of Hope för tredje året i rad. Promenaden är alltid den samma, den går där Titti och Caspian gått så många gånger tillsammans, längs havet som han älskade så mycket och förbi kyrkogården och Caspians gravplats. Titti berättar att engagemanget ger mening i allt det familjen gått igenom, och är en möjlighet för dem att få ge hopp till andra drabbade. Hon hoppas att fler vill bidra till forskning kring barncancer och stödet till de drabbade, så att man en dag ska kunna bota alla barn som får cancer.

– Gemenskapen är så vacker. Att se människor som jag känner eller inte känner göra något för så många andra sprider en värme. Ingen kan rädda alla drabbade men alla kan vi göra något litet för andra!, säger Titti.

Engagemang som bidrar till att fler barn överlever

Walk of Hope är ett av de många event Barncancerfonden arrangerar. De insamlade medlen går till livsviktig forskning och stöd till drabbade barn och familjer. Omkring 350 barn insjuknar i cancer varje år, varav ungefär 8–10 barn drabbas av ponsgliom, en aggressiv form av hjärntumör. 

– Att veta att man kanske en dag även kan bota cancerformer som ponsgliom gör allt meningsfullt. Vår Caspian kan vi aldrig få tillbaka men vi kan kämpa för att han aldrig blir glömd. Hans sätt att se på världen, havet, månen, det lilla livet. Hans sätt att visa kärlek, omtänksamhet. Hans envishet, livsglädje och kämpande ska aldrig glömmas. Vår Caspian - vår superhjälte!, säger Titti.

Tidigare var det inte möjligt att ta ett prov (biopsi) från ett misstänkt ponsgliom, vilket försvårade forskningen. Alla ponsgliom är nämligen inte lika och behandlingen måste kunna skräddarsys utifrån informationen som finns tillgänglig från varje tumörprov. 

Men i dag går forskningen framåt. Bland annat undersöks effekten av målinriktade läkemedel i kombination med strålning. Ny teknik för provtagning möjliggör också helgenomsekvensering av tumörprover, vilket innebär insamling av värdefull kunskap inför kommande studier. 

Trots framgångar behövs mer forskning för att ponsgliom ska gå att bota, och internationella samarbeten påskyndar utvecklingen av nya läkemedel.

En tanke till familjer i liknande situation

Titti hoppas att hennes berättelse kan hjälpa andra familjer att orka, oavsett om man precis nåtts av beskedet, är mitt i behandlingen eller har förlorat sitt barn. Hon skriver nu en bok om sina upplevelser, och delar med sig av det som gav familjen styrka under de allra svåraste stunderna.

• Ni är inte ensamma - fast det känns så. 
• Njut av varenda sekund, varenda lekstund, pysselstund eller samtal med både det drabbade barnet och syskonen. 
• Glöm inte din partner! Prata med varandra, ärlighet varar längst! 
• Göm inte känslor, tankar eller åsikter. 
• Glöm inte kärlek, säg jag älskar dig varje dag. 
• Hoppet är det sista som sviker, även om du får ett besked som är dödsdömt. 
• Det är ingen enkel resa och ingen resa är den andra lik. 
• Prata om det - bädda inte in för att någon annan tycker det är jobbigt! Var nära de som lyssnar och vill stötta! 
• Glöm inte att tillåta dig vara ledsen och arg. Men ta hand om dig för att orka. Man måste även ta hand om sig själv! 

Läs Tittis blogg om tiden från Caspians insjuknande till hans bortgång.