Mitt år med Luca

En månad före Lucas ettårsdag, den 18:e februari 2014, fick vi veta att han hade en elakartad tumör i käken. 10 dagar senare fick vi diagnosen Neuroblastom stadie 4, högrisk. Efter 18 månaders behandling fick vi 9 ljuvliga behandlingsfria månader hemma. Första återfallet i april 2016. Andra återfallet mars 2017. Sista andetaget juli 2018.

12x5 Image

Några veckor efter att Luca dog så började jag gå tillbaka till vad som hände samma dag för ett år sedan. Han hade varit sjuk större delen av fyra och ett halvt år men det sista året var svårt på en helt ny nivå. Efter diagnosen och första återfallet så hade han förvånat alla med att klara sig så bra genom alla behandlingar, men efter andra återfallet så orkade inte kroppen längre. Varje behandling förde med sig nya biverkningar och svårigheter. Efter några månaders olidligt svåra behandlingar, som hade minimal påverkan på tumörerna, så åkte vi till Los Angeles där han fick en medicin som pausade mardrömmen i fyra månader. Fyra magiska månader helt utan symptom och biverkningar fick vi i solen i Los Angeles och i vintermörkret hemma. När det stod klart att medicinen slutat verka så åkte vi till Barcelona för ännu en svår behandling, som visade sig inte ha någon inverkan alls. Efter det fem veckor hemma, i väntan på slutet, i den Lego-värld som vårt vardagsrum stegvis hade förvandlats till. (Alla som kände, eller bara kände till Luca, vet att han älskade (kanske var besatt av) Lego).

Nu har det snart gått ett år sedan han låg där på soffan och andades sina sista långsamma rossliga andetag, omringad av Lego-kreationer och de personer som älskade honom mest. Under det år som gått sen dess har en del av mig funnits kvar i dåtiden. Till en början hela jag. De första månaderna så kändes nuet så overkligt och konstigt så jag upplevde det mest som ett absurt skämt. Det var vårt liv tillsammans som kändes som på riktigt, även om det inte längre fanns i den yttre världen. Jag skrev vid den tiden om att när något saknas så kan man känna sorg och saknad. När hela ens värld är borta så är känslan mer som galenskap. Den första tiden så behövde jag inte medvetet ”gå tillbaka” till vår tid tillsammans, då det fortfarande var där jag befann mig större delen av tiden.

Med tiden så blev tillbakablickarna mer som ett val som jag hela tiden gjorde. Jag valde att fortsätta gå tillbaka, ofta dag för dag, ibland ögonblick för ögonblick, för att det fanns så mycket som var obearbetat, för att det kändes som att få fortsätta att vara nära honom och för att jag tänkte att om jag fortsätter att blicka (och känna) tillbaka så kanske kanske kanske kommer jag att förstå vad som hände. Jag vet hur sjuk han blev, jag vet hur svåra behandlingarna var och hur magiska de fina stunderna var, men hur förstå vad som hände i det där ögonblicket efter att han tog sitt sista andetag och innan det blev helt tyst? Om jag följer förloppet innan, alla strålande fina och obeskrivligt svåra stunder som ledde fram till den stunden, så kanske kanske kanske kan jag till sist ta in vad som hände. Hur det slutade. Men ju närmare jag kommer den dagen desto mer inser jag att det nog inte kommer att hända. Kanske är människan inte skapad för att kunna ta in sitt eget barns död. Kanske är det inte meningen att jag ska förstå.

Eller så kanske jag inte kan ta in det för att vårt begrepp om döden är så begränsat. Att förstå att någon är död är att ta in att personen upphört att existera. Hur kan jag ta in att mitt barn upphört existera när jag samtidigt känner att det inte är sant? När jag fortfarande, snart ett år senare, känner hans närvaro inom mig och runt om mig i varje ögonblick. När jag kan höra hans röst svara när jag pratar med honom. Känna hans armar omkring mig. Jag tänker på Naja Maria Aidt beskrivning av känslan när hennes son dog:

"Det är en mycket fysisk känsla:

Han är inuti mig.

Han är inuti min kropp.

Jag bär hans väsen i min kropp.

Jag bär honom återigen inuti min kropp.

Som när han låg i min livmoder.

Men nu är det hela hans liv jag bär.

Jag bär hela ditt liv."

Eller som Lucas bästa vän sa: “Luca finns överallt. Jag kan andas honom”.

På sina olika sätt så beskriver de båda det så fint. Det är en konkret känsla av närvaro som finns där hela tiden. Luca har inte upphört existera. Det är min fysiska och känslomässiga verklighet. Varje dag under det år som gått så har jag gått tillbaka till minnena av vad som hände året innan han dog. Ju närmare jag kommer års-dagen ju mer förstår jag att det inte tar slut där. Det slutar inte med förståelse och acceptans för att det är över eftersom vårt liv tillsammans inte är slut. Inte så länge som jag kan känna hans närvaro och fortsätter älska honom lika mycket som förut. Det kan inte det vi kallar döden göra något åt. Det och det faktum att jag alltid alltid alltid kommer att vara Lucas mamma.

/Erika Larsson