Ingenting i världen kan förbereda en på att höra de orden

Jag heter Marie och jag är en 29-årig tvåbarnsmamma från Fagersta. I mitten av november 2018 drabbades min då sex månader gamla dotter Agnes av en elakartad hjärntumör, och vårdas sedan slutet av november palliativt. I familjen finns även Hampus 4 år, och Magnus som är pappa till barnen.

12x5 Image

Jag vet inte riktigt vart jag ska börja, men rimligast är väl egentligen att ta allt från början. I Agnes fall började det med trötthet. Trötthet som kom plötsligt, helt från ingenstans. Trötthet som var något utöver det vanliga. Där hon nästan bara sov, och den lilla vakna tiden hon hade ägnade hon åt att gnugga sig i ögonen eller gnälla. Som om hon hade väldigt hög feber, förutom att temperaturen var helt normal.

Efter ett och ett halvt dygn med den tröttheten åkte vi in till barnakuten. Inga prover visade något, och alla kontroller såg bra ut, men så hängig som hon var så blev vi ändå inlagda. Tur var det, för redan morgonen därpå blev hon hastigt försämrad, och gick knappt att väcka över huvud taget. De undersökte allt möjligt innan de till slut beställde en röntgen av huvudet. När jag la ner henne i röntgenapparaten brast det för mig, för jag insåg redan då att den skulle visa någonting, och när jag plockade upp henne därifrån var hon helt slapp.

Allting efter röntgenundersökningen gick väldigt fort. Agnes reagerade knappt när de försökte sticka henne, och när läkaren, som tidigare hade försökt lugna mig med orden: "Troligen är det bara ett ilsket virus, men vi måste tänka brett", kom springande emot oss så insåg jag att det inte såg bra ut.
"Vi har hittat en..." läkaren tvekade i en sekund, som kändes som en evighet, innan han fortsatte meningen. "...jättestor tumör, i Agnes hjärna!".

Ingenting i världen kan förbereda en på att höra de orden. Vad sa han just? Hur kan vår fina, glada lilla bebis ha en jättetumör i hjärnan? Hur kan en bebis ha en tumör över huvud taget? Vad ska hända nu? Hur ska det bli?

Tusen frågor snurrade runt i huvudet medan vi akut transporterades till Uppsala. Där fick hon omgående ett dränage, då tumören hade förhindrat ryggmärgsvätskan från att cirkulera som den ska, och det var det som orsakade hennes symtom. Det var väldigt bråttom, för trycket i huvudet höll på att klämma sönder hennes hjärna. Så fort dränaget var på plats så vaknade Agnes igen. Hon var omtöcknad och hon skelade, men hon var vaken. Tack och lov.

Det vi inte visste då var att det bara var den första av fem operationer som skulle ske de följande tre veckorna, och det vi definitivt aldrig hade kunnat ana var att hon efter en av operationerna faktiskt inte skulle vakna igen.

/Marie, Agnes mamma