Barn och cancer: ”... jag minns i stort varje berättelse vi har lyft”

I dagarna landar tidningen Barn och cancer i brevlådor runt om i landet. Den här gången i helt ny skepnad, jag skulle vilja säga att tidningen har genomgått den största förändringen hittills under dess drygt 30-åriga historia.

I nya Barn och cancer har vi uppdaterat såväl form som innehåll. Vi vill med den nya tidningen än mer bidra till att öka kunskapen om barncancer och dess följder hos allmänheten samtidigt som vi vill att tidningen ska vara ett stöd till drabbade familjer och inspirera de som vill hjälpa. Barncancerfonden har en viktig roll i samhället och även detta kommer att speglas i tidningen framöver.

För den som drabbats av en barncancersjukdom, själv eller som anhörig, underlättar det avsevärt om omgivningen har kunskap och förståelse för vad en barncancersjukdom innebär och ger för konsekvenser. Här är tidningen, som skickas till bland annat barncancerdrabbade familjer, vårdenheter, skolor, myndigheter och beslutsfattare, ett viktigt verktyg.

När jag började på Barncancerfonden för snart 14 år sedan hade just årets första nummer av Barn och cancer kommit ut. Omslaget pryddes av en glad lite pojke vid namn Jesper. Samma namn som min son men några år yngre. Den här Jesper behandlades för sitt återfall i leukemi och min Jesper ja, han sprang omkring på skolgården och spelade fotboll. Det var här och då som det gick upp för mig vad jag skulle komma i kontakt med i mitt nya jobb och det var här och då som det gick upp för mig att det här måste jag hitta ett sätt att hantera. Jesper som var med i tidningen överlevde inte cancern.

I samma nummer gick det också att läsa att vi precis hade delat ut 57 miljoner kronor till forskningen, att skolan var viktig för de drabbade barnen samt att det behövdes en översyn av föräldrapengen för föräldrar till svårt sjuka barn. Vi lyfte också sena komplikationer hos barn som behandlats för hjärntumör.

Nu 67 nummer senare så är det mångt och mycket samma frågar som är aktuella. Fast vid senaste stora utdelning av forskningsanslag delade vi ut 274 miljoner kronor. Skolan och dess betydelse för såväl det drabbade barnen som deras syskon lyfter vi regelbundet för att påminna om hur viktigt det är att skolan förstår att möta dessa barns behov. Och sena komplikationer är något som blir mer och mer viktigt att prata om i takt med att antalet barncanceröverlevare blir fler och fler.Efter ett par månader på Barncancerfonden blev tidningen ett av mina ansvarsområden och första tidningen som jag ansvarade för glömmer jag aldrig.

”Har den här gått till tryck?” frågar min kollega lite uppfodrande när hon ser en utskrift på mitt bord. Jag som var nöjd med att vi trots vissa förseningar under produktionsfasen lämnat tidningen till tryck i tid svarade stolt och glatt ”Ja, absolut.” Men så klart så var det första min kollega fastnat med ögonen på ett korrfel – i en ingress, suck. Felet var inte jätteallvarligt men ändå – det var min första tidning och jag minns det som igår.

Det var inte bara detta som gjorde mig nervös med denna ”min första tidning”. Vi hade tidigare under året belönat ett reportage från Göteborgsposten med vårt nyinstiftade journalistpris. I reportaget – Sebbe visste att han skulle dö – fick vi följa 15-årige Sebbe hans sista tid i livet. Vi hade utsett reportaget till vinnare av vårt journalistpris men vi hade ännu inte vågat lyfta det i vår egen tidning. Vi diskuterade länge kring detta och när vi väl bestämde oss så förberedde vi oss noga för att ta emot reaktionerna på publiceringen. Jag varnades för att det nog skulle bli starka reaktioner. De starka reaktionerna uteblev och de som hörde av sig ville förmedla att de hade blivit så berörda och tyckte det var bra att vi även visade på denna sida av sjukdomen. Här fick jag ytterligare en lärdom – våga visa på verkligheten och ducka inte för det svåra. 

Hundratals är de familjer som jag kommit i kontakt med under de år som jag jobbat med Barn och cancer. De flesta har jag aldrig mött men varje enskild historia har berört mig och jag minns i stort varje berättelse vi har lyft. Vissa berättelser och personer etsar sig fast mer än andra. Sebbe är så klart ett av dessa och från det reportaget finns det en bild som verkligen har fastnat på min näthinna – en bild från Sebbes begravning på en otröstlig lillasyster. Mina ögon tåras än idag när jag ser denna bild.

När jag bläddrar i tidningar bakåt i tiden så väller minnena upp. Vi har fått hänga med ett antal läkare, forskare, sjuksköterskor, syskonstödjare med flera som alla bjudit in oss till sin värld och delat med sig av sina kunskaper och erfarenheter. Men framförallt så har vi träffat familjer. Alla dessa familjer som så ärligt och öppenhjärtigt delat med sig av sina erfarenheter i hopp om att kunna hjälpa andra. Alla dessa kloka barn och ungdomar som blottat sig när de varit som mest sårbara, som idag vuxit upp till unga vuxna och som jag får förmånen att träffa i olika sammanhang för att prata om cancerns och behandlingens konsekvenser och vad Barncancerfonden kan göra för att hjälpa barncanceröverlevare.

Utan alla dessa personer som delat med sig av sin historia skulle Barn och cancer vara ganska tom. Utan alla dessa berättelser skulle de familjer som får beskedet att deras barn har cancer sakna möjligheten till att ta del av andras erfarenheter.

Så från botten av mitt hjärta stort, stort tack till alla som har bidragit och bidrar till att göra Barn och cancer till den tidning den är.  

På sikt kommer Barncancerfondens webbplats bli allt viktigare för att presentera innehållet från tidningen, redan i dag hittar du här samtliga reportage samt längre versioner av artiklar som endast återges i kortform i papperstidningen. Barn och cancer finns även att ladda ner som pdf.

Jag hoppas att ni tycker om den nya utformningen av tidningen. Välkomna att höra av er med era eventuella synpunkter.

Ylva Andersson

Chefredaktör/ansvarig utgivare
ylva.andersson@barncancerfonden.se

Och så till sist: det är väldigt många av de som har medverkat under åren som jag inte vet hur det har gått för. Har du medverkat i Barn och cancer? Hör gärna av dig och berätta vad du gör idag.

Läs nya Barn och cancer här: https://www.barncancerfonden.se/contentassets/3314db5a549748d1b52145460e18b620/barncancer-1904.pdf

Några av mina starka läsminnen från tidigare nummer av Barn och cancer:

1. ”Hur ska jag kunna bestämma en sån sak?” En pappas tankar och frågor inför att ställas inför beslutet att delta i en randomiserad studie, nr 3-4 2009
2. Han är stark vår lille hjälte och Syskonkärlek rakt in i hjärtat. Båda reportagen från nr 6 2019
3. Tema skolan där vi bland annat får följa med en konsultsjuksköterska på skolbesök samt djupdyker i utmaningarna i skolan för barn med hjärntumör, nr 4 2010
4. En förälders kamp för jobbstöd, nr 5 2012
5. Williams långa väg tillbaka, vi följer William från operationsbordet till han är färdigbehandlad, nr 2 2015
6. Livet utan lillasyster från nr 2 2018