Det är över, men det går inte över

Den femtonde november var det årsdag för Juvas behandlingsslut. Tre och ett halvt år hade då gått sedan den där hemska majmånaden när vi kom så otäckt nära att förlora henne, och insåg vidden av den kamp vi stod inför. Ett år hade hunnit springa förbi, utan behandlingar, sövningar och tabletter. Utan trygghet.

12x5 Image

För hur gärna vi än hade velat fortsätta smyga i henne en liten bit cellgift varje kväll i resten av hennes liv var vi ju tvungna att kapa livlinan de innebar, släppa den relativa kontroll de trots allt medförde och därmed också ge ångesten fritt spelrum. Nu hade vi dock den tvivelaktiga turen att ha en till dotter med dåligt mående, en dotter som i och med att lillasysters kamp synbart var förbi, kastades handlöst över det stup vid vars kant hon balanserat under hela behandlingstiden. Skolan, som gått sämre och sämre under höstterminens lopp, lämnades helt åt sitt öde där hon knallade rakt in i en djup depression med svår ångest, social fobi och självmordstankar som följd. Jag kommer skriva mer om det i ett senare inlägg, men kontentan blev hur som helst att Kent och jag slapp gå in i den vägg som många andra föräldrar vittnat om. Den vägg som har en förmåga att resa sig efter ett barns avslutade cancerbehandling. Istället fick vi ge oss in i kampen för nästa barn, en kamp som i viss mån skymde och tog fokus från den oro vi såklart ändå kände för Juva. 

Första återbesöket en månad efter avslutad behandling var otroligt skrämmande och trots att läkaren försäkrade att ingenting tydde på återfall var jag hysteriskt nervös tills jag fick de provsvar som bekräftade hennes ord. Juva var frisk, även efter en månad utan cytostatika. Två månader senare var hon fortfarande lika frisk, liksom vid kontrollen ytterligare tre månader senare. Långsamt började vi slappna av. Storasyster Jennilie hade fått en bra psykolog på BUP och hennes behandling i kombination med medicinering gav bra effekt. 

Men, så började min systers sambo må dåligt och i början av juli fick han veta att han led av tjocktarmscancer som spridit sig till levern, bukspottskörteln, magen och troligen också lungan. Kirurgen som lämnade beskedet gissade på att P-O hade cirka 18 månader kvar att leva, och ytterligare en ny intensiv kamp tog vid. Vi kunde inte acceptera att ännu en familjemedlem skulle tvingas lämna oss, Jeanette och jag har redan mist vår bror och mamma. Vidare är också vår pappa för alltid trasig efter ett osannolikt fall för 22 år sedan och jag har ett barn med funktionsvariation, ett som haft cancer och ett tredje med psykisk ohälsa. Inte skulle väl också Jeanette behöva förlora sin livskamrat, och vi övriga en i familjen? Jo, det skulle vi. Trots cellgiftsbehandling i bromsande syfte och diverse alternativa metoder tog det bara tre månader innan det otänkbara än en gång drabbade oss. P-O drog sitt sista andetag med Jeanette bredvid sig i sängen, elva dagar före vad som skulle ha blivit hans 49:e födelsedag.

Åter igen dominerades vår tillvaro av cancer, död, hot om död och ångest. Ungefär här krackelerade den ytliga polish mina nerver börjat bygga upp och jag gick tillbaka till mitt hispigaste alter ego. När Juva en dag kom in till mig och Kent där vi satt i köket och Kent spontant utbrast: “Men vad blek du är!” och jag dessvärre också såg samma sak hade jag inget att sätta mot ångesten som omedelbart ansatte mig. Det var bara så självklart, cancern var tillbaka och jag kunde inte fatta att jag någonsin trott att det skulle sluta annorlunda. Det kändes solklart att det inte skulle gå vägen den här gången. Jag ryser när jag skriver det här, men jag var säker på att Juva var dödsdömd och den tanken var så tung att bära att jag kunde känna hur jag smulades sönder inuti. Min oro smittade naturligtvis av sig på Kent, som förmått släppa tanken på det bleka ansiktet där i köket medan den hos mig transformerat sig till en kvävande klump av skräck som tagit mig i fullständig besittning. Vi var rörande överens om att Juva är en ljushylt varelse som inte kan förväntas vara annat än blek i ett oktober som följt på en solfattig sommar, men samtidigt fick jag livliga flashbacks från tiden före diagnos, när förklaringarna kring vårt genomskinliga barn blev mer och mer desperata. Jag kan aldrig hamna i den sitsen igen, tänker aldrig göra det. 

Ettårskontrollen låg tre veckor bort när jag mailade Juvas läkare och bad om att få ta blodproverna i förväg, och när en och en halv vecka gått utan svar och jag var nära bristningsgränsen ringde jag mottagningen, som genast skrev en remiss så vi kunde åka till hälsocentralen. 

På onsdagen ringde jag och fick provsvaren, som samtliga var bra, och dagen efter satte jag mig i bilen för en 97 mil lång resa till Skåne och P-O:s begravning. Juva som till en början absolut velat följa med fick på tisdagen magont av kalla fötter och höll till sist med om att det var bättre för henne att stanna hemma med Kent och Joel. 

Vi genomled den tunga begravningen på fredagen och tillbringade sedan kvällen tillsammans med P-O:s familj. Det var alltså den femtonde, ettårsdagen sedan avslutad behandling, men detta positiva faktum överskuggades naturligtvis av den sorg som rådde över oss alla och den odefinierade oro jag fortfarande kände för Juva.

På lördag förmiddag när jag precis skulle sätta mig i bilen ringde hon och talade om att hon hade jätteont i magen och hade haft det hela natten. Jag försökte bekämpa ångesten genom att föreslå att hon kanske saknade mig och syrran och trösta med att vi nu var på väg hem, men efter fyrtiofem minuter i bilen ringde Kent för att rådgöra med mig. Han visste inte vad han skulle göra, en och en halv timme senare skulle han åka iväg och jobba men Juva hade vid det laget så ont i magen att han omöjligt kunde lämna henne med någon annan. Till slut såg han ingen annan utväg än att åka de elva milen till akuten. 

Där satt jag, bakom ratten, med ett inre stelnat till is och 90 mil ifrån det barn jag nu var övertygad om var svårt sjukt igen. Såhär efteråt inser jag att det kan finnas tusen orsaker till magont men där och då fanns det bara en enda förklaring: Cancertumör i magen. Inte leukemi den här gången, det trodde jag inte på, nej nu var det en helt ny variant som skulle ta henne ifrån oss. Givetvis blev det hela än mer skrämmande av att Kent med sin oro bekräftade min panik. Där jag sedan satt i baksätet med min syster, inte lämpad att köra längre, kände jag på fullaste allvar att de kunde släppa av mig på närmaste psyk-mottagning. Samtidigt som jag inte kunde komma fram fort nog till den som just då behövde mig som mest, och plågades svårt av det digra avståndet ville jag mest bara läggas in nånstans. Tanken på att få ligga apatisk och stirra in i en vägg hade en helt oemotståndlig lockelse för mina trasiga nerver som skrek ut att de helt enkelt inte orkade mer. 

Istället var det bilfönstret jag fick stirra ut genom, med ångesten rivande i kroppen och mobilen i ett krampaktigt grepp. Kent hade rapporterat att de fått stanna tre gånger efter vägen för att Juva måste kräkas och jag försökte bestämma mig för om det var bra eller dåligt. 

Efter ytterligare ett par timmars vånda fick jag så äntligen veta att Juvas provsvar var i det stora hela bra, men att vissa förhöjda värden tydde på att kroppen var stressad och lite uttorkad. Detta verkade rimligen höra samman med att hon tydligen var förstoppad. Lättnaden var enorm till en början, samtidigt som tvivlet gnagde. Kunde det verkligen vara så enkelt? Den känslan höll i sig en stund eftersom Kent rapporterade att hon, trots att hon fått lavemang och varit på toaletten, fortfarande hade ont. Men så somnade hon där i akutrummet och när läkaren senare kom in och väckte henne mådde hon bra. Efter utförd undersökning och beslut om nya prover på måndagen fick de så åka hem. Min ångest dämpades, men gick inte över och jag kunde inte nog krama det lilla knytet som somnat i soffan i sin väntan på oss, när vi väl kom hem. 

På måndagen togs nya prover i Ånge och vi fick veta att värdena sjunkit till normala nivåer igen. Gigantisk lättnad. Men samtidigt; hade inte hb sjunkit lite väl mycket?, gick det genom mitt sjuka, sjuka huvud, som omöjligt kunde acceptera att Juva var frisk. Onsdag innebar ettårskontroll och Kent informerade mig där jag satt och försökte koncentrera mig på jobbet om att allt såg bra ut. 

Allt. Såg. Bra. Ut. 

Frid och fröjd? Nej. Inte än. Jag har varit fortsatt nervös på diffusa grunder, tycker inte om de enstaka gånger hon somnar i soffan på eftermiddagen trots att jag är så väl medveten om att hon alltid blir uppe för länge på kvällarna och jag får panik vid minsta klagomål på smärta. Om man kunde visa en EKG-kurva över mina nervers konstanta hoppsasteg skulle man troligtvis bli yr i huvudet av att försöka följa den. 

Nu har det gått två veckor sedan begravningen och jag har äntligen börjat lugna ner mig igen. Men jag fasar för den första febern, som ännu inte dykt upp, och jag inser att det framför mig ligger tusentals situationer där oron kommer knocka mig fullständigt. Jag kommer gissningsvis aldrig kunna sluta med min ångestdämpande medicin. 

För det är över, men det kommer aldrig över. Vi lever våra liv i sviterna av de upplevelser vi haft och det är bara att acceptera att lugn och ro för oss är ett relativt begrepp. Det vi hoppas på nu är en stunds vila från oro och sorg så vi hinner bygga upp oss igen. 

Och förstås: att någon ska komma med recond för sargade nerver. Nobelpris till den som fixar den uppfinningen. 

 /Jannice