”Hade vi inte gjort allt så hade vi svikit henne”

Alicia dog, 6 år gammal, påsken 2017. Då hade hon varit sjuk i ett och ett halvt år. Föräldrarna är övertygade om att behandlingen de ordnade i Storbritannien gav dem mer tid tillsammans.

Under Alicias sista månader övervägde de ytterligare en behandling i Mexiko, men då var hon för svag för flygresan.

– När man får barn skriver man på ett kontrakt, man lovar att se till att inget ont ska hända dem. Om vi inte hade gjort allt så hade vi svikit henne och mått ännu sämre nu. Nu vet vi att vi gjort allt vi kunnat, säger Kristoffer.

De sitter i soffan hemma i vardagsrummet i Borås. Alicia finns överallt. Hennes porträtt är tatuerat på deras kroppar.

När Alicia fick sin diagnos hösten 2015, kunde läkarna bara erbjuda strålbehandling och ett italienskt behandlingsprotokoll med cytostatika och antikroppar. Men prognosen var dyster. Medelöverlevnaden är sju månader efter diagnos, fick Mira och Kristoffer höra.

Deras familjer började söka på nätet efter alternativ.

– Vi var båda förstörda men alla runt omkring oss kämpade, säger Kristoffer.

Miras syster kollade igenom nätet efter alternativ behandling och hennes storebror sökte hjälp från naturläkemedel. De frågade efter en second opinion från läkare på andra svenska sjukhus, alla sa samma sak.

Alicia fick sin strålbehandling.

– Under tiden letade vi. Vi visste att efter 30 strålbehandlingar fanns det inget mer att göra, säger Kristoffer.

När de hittade något de trodde på tog de med sig informationen till Alicias läkare.

– Läkarna var olika, både negativa och positiva till våra frågor. En sa rakt ut att det inte var någon idé. Men jag hade ju hoppet kvar, säger Mira.

De hittade behandlingen i Bristol, och Kristoffer reste dit med en vän.

– Vi ville vara säkra på att det vi gjorde inte skulle ge henne sämre livskvalitet. Vi pratade med personalen en hel del.

Behandlingen går ut på att operera in tunna slangar i hjärnan, som leder fram till tumören. Sedan sprutar läkarna in cytostatika. På så sätt når de sitt mål utan att hindras av blod-hjärnbarriären, den hinna som skyddar hjärnan. Men operationen för att placera katetrarna och den första behandlingen kostade mellan 400 000 och 500 000 kronor. Pengar de inte hade.

– Vi trodde aldrig att det skulle gå, säger Mira. Hennes syster la upp en bön om pengar på sociala medier, och berättelsen om den cancersjuka flickan spred sig. Företag och privatpersoner ville hjälpa. På en månad hade de pengarna som krävdes.

– De var väldigt tydliga i Bristol. De sa aldrig att de skulle kunna bota henne. De hade behandlat fyra barn hittills och två av dem levde 18 månader efter diagnos. Det de sa var ”med det här kanske vi kan förlänga den tid ni har. Eller så fungerar det inte alls”. Men de sa också att alla barn reagerar olika på behandlingen – så kanske skulle Alicia bli den som klarade sig, säger Kristoffer.

– Jag trodde väl kanske inte att de skulle bota henne eller få bort den helt, men kanske den skulle stanna upp eller växa lite långsammare, säger Mira.

De skrev på buntar med papper på att de tog på sig det juridiska ansvaret.

– Jag var väldigt rädd, jag hade ett helt papper med frågor. Jag var rädd för att göra det värre. Men sen kontaktade vi andra familjer som åkte dit för behandling. Och vi kände att vi hade inget val. I dag är jag glad. Hon fick livskvalitet, säger Mira.

Alicia svarade bra på första behandlingen. Två dagar efter operationen åkte de till Bristol zoo.

– Personalen hade aldrig sett en intensivvårdspatient gå på zoo två dagar efter en hjärnoperation, säger Mira.

De reste tillbaka till Storbritannien för behandlingar i april, maj, juni och början av augusti.

Vid det sista tillfället visade en magnetröntgen att tumören spridit sig till lillhjärnan.

– När de sa det tappade man hoppet för ett kort tag, säger Kristoffer.

Alicia fick ytterligare strålbehandling. Kristoffer höll kontakt med kliniken i Bristol. Tumören spred sig till ryggen.

Alicia fick en tredje omgång strålning. I England hade läkarna privatiserat verksamheten och flyttat till London. Priserna hade dubblerats.

Familjen fick matpengar av Kristoffers mamma och flyttade till en mindre hyresrätt – den privata ekonomin var körd i botten. Men de lyckades få in mer pengar till behandlingen via sin insamling, och i februari var de tillbaka i England.

När de kom till London hade Alicia plötsligt dålig balans.

– Men behandlingen hade ändå gjort bra saker tidigare. Kanske skulle det hjälpa, säger Kristoffer.

Det sista hoppet dog med den brittiska klinikens utlåtande. Det fanns inget mer att göra.

Strax efter det dog även Alicias livsvilja. På hennes sexårskalas orkade hon inte leka. Hon slutade att le och sov hela tiden. Huvudvärken var stundtals våldsam.

Hon dog på sjukhuset på påskdagens morgon, med sina föräldrar vid sin sida.

– Läkarna var så fina, säger Mira.

– Det var aldrig någon som sa att vi inte skulle åka. Vissa läkare hade invändningar, men på slutet, då fattade alla, säger Kristoffer.

– Jag tror att de trodde att vi inte förstod allvaret. Men på slutet fattade de att vi visst förstod, säger Mira.

De säger att de skulle göra samma sak igen.

– De vågar mer utomlands. Men det är kanske för att de ger ansvaret till föräldrarna. I Sverige är de mer ”fega”