”Mitt barn ska inte utsättas för experiment”

Eric blev däremot första svenska barn att delta i den franska BIOMEDE-studien, dit Sverige är anslutet genom HOPE-kliniken vid Nya Karolinska sjukhuset.

– Ditt barn kommer att dö – du tar varenda livlina. Det här gav oss hopp, ett extremt litet hopp, men det gav struktur åt sjuktiden, säger Mattias Johansson.

Hemma i villan i Karlstad sitter lillasyster Elin mellan sina föräldrar i soffan. Det är tre månader sedan storebror dog, och Elin stänger in sig i sitt rum varje dag och leker doktor med sina dockor.

Efteråt har de plåster på huvudet, precis som Eric hade på slutet av sitt liv.

Dagen efter att Eva och Mattias hade fått veta att deras son skulle dö av sin obotliga hjärntumör, kom läkarna in med papper på deras rum att skriva under.

– Jag ställde kritiska frågor om risker, och jag fick förtroende för läkarna, för att nyttan skulle överväga för Erics del. Jag ville inte utsätta honom för en experimentverkstad, säger Eva.

I BIOMEDE-studien ingår en biopsi (cellprov) från tumören, som sitter på hjärnstammen. Det är en komplicerad operation som länge ansågs för riskfylld. De svenska neurokirurger som utför den i dag är specialutbildade i Frankrike.

Timmarna föräldrarna väntade medan Eric opererades var bland de värsta i deras liv.

– Mötet efter operationen, det glömmer jag aldrig. Kirurgen stod och skakade och jag fick känslan att det gått mindre bra, säger Mattias.

– Och det var ingen duvunge, det var en två meter lång man i sextioårsåldern, säger Eva.

Det hade gått bra.

– Jag funderade på vem han skulle vara när han vaknade upp, säger Eva.

Det var samma Eric, men han talade långsammare och en kort tid efteråt drabbades han av en halvsidig ansiktsförlamning.

– Tumören var en tuff motståndare, säger hon.

Analysen av provet från tumören visade att alla tre läkemedel som är involverade i studien gick att använda, och Eric lottades att pröva ett av dem.

Samtidigt genomgick han 30 omgångar strålbehandling av hjärnan.

Först svarade tumören bra. Tillväxten bromsades upp.

Sjuåringen som älskade Lego kunde börja träna på att ta ett par steg igen, efter att ha suttit i rullstol sedan behandlingen började. Han byggde en gigantisk gruvmaskin i Lego, trots att vänsterhanden inte fungerade som den skulle.

Men Eric drabbades av ett sår på hornhinnan och familjen tvingades pausa medicineringen.

– Helt lekmannamässigt tror jag att det var då den tog fart igen, säger Eva.

I juli gjordes en ny magnetröntgen, och strax efteråt blev Eric betydligt sämre. Han hade fruktansvärd huvudvärk och kräktes.

Röntgenresultatet gjorde slut på allt hopp som studien gett familjen. Tumören hade spridit sig i hjärnhinnan.

– Det är en fruktansvärd sjukdom. Det är som en klocka som tickar ner och varje gång tar den bort en bit i taget, synen, sväljförmågan, säger Mattias.

Eric bad om att få se om filmen ”Bröderna Lejonhjärta”. Han frågade om farfar, som var död sedan länge.

Familjen hade lyssnat på Hassan, ett radioprogram från 1990-talet. En dag förklarade Eric att han skulle flytta till Ballefjongberga, en ort som endast förekommer i en av Hassan-sketcherna. Hans mamma frågade vad han skulle göra där?

– Cykla. Och leka, sa Eric.

– Det var hans sätt att säga att han inte orkade mer, att han gav upp, säger Eva.

Eric dog i mitten på augusti på sjukhuset i Karlstad. Men familjen ångrar inte att de inte sökte vård utomlands.

– Nu fick vi ju erbjudande om att delta i den franska studien. Och vi har pratat om hur vi hade gjort annars, säger Mattias.

Eva var den som läste på om diagnosen, precis när de fått den. Det var hon som ställde de flesta frågor till läkarna. Hon känner sig säker på att de hade stannat i Sverige, även om det inte funnits någon studie att ansluta till.

– Vi hade aldrig åkt till Mexiko eller till England. Det måste vara öppen forskning, någon som delar med sig av resultaten. Mitt barn ska inte utsättas för ett slutet experiment.