Tomrummet efter Theo
Sjuårige Theo var världens starkaste kille. Busig, snusförnuftig och klok. Hemma hos familjen Bergman i Utby är tomrummet efter yngste sonen oändligt stort.
Det har bara gått några månader sedan Theo drog sina sista andetag. När mamma och pappa ska berätta om hur det gick till får storebror Charlie, 11 år, lämna bordet. Just detaljerna om ambulansfärd och respirator på sjukhuset vill han inte höra talas om. Han vet hela händelseförloppet, men orden är jobbiga.
– Det gick så fort allting. Theo diagnosticerades med ponsgliom i december och gick bort den 25 mars, berättar Lisa Bergman.
Trots att familjen är mitt uppe i sorgen vill både hon och barnens pappa Robert Bergman berätta. De vill sätta ljus på den obotliga tumörsjukdomen som drabbar åtta till tio barn varje år. I dagsläget finns inget botemedel och de flesta av barnen dör inom ett år.
Ponsgliom
Ponsgliom, eller DIPG (Diffuse Intrinsic Pontine Glioma), är en aggressiv tumör i hjärnstammen. Varje år diagnostiseras mellan fem och tio svenska barn med den obotliga diagnosen. De dör oftast inom ett år efter diagnos. Dagens behandling består av strålning och cytostatika för att bromsa utvecklingen.
Men framför allt vill familjen prata om Theo. Om den fantastiska lille killen som kunde reta gallfeber på sin storebror, som älskade tv-spel och som precis hade börjat spela golf. Theo finns inte längre i sitt rum på bottenvåningen – intill Charlies – men han är i högsta grad närvarande.
– Det hade varit spännande att få följa honom genom livet, han var inte så förutsägbar. Både jag och Charlie gillar att spela hockey och fotboll, men det var inget för Theo. Han hade ett annat temperament, säger Robert.
För mindre än ett år sedan var allt som vanligt i villan i Utby i Göteborg. Pojkarna gick i skolan och föräldrarna jobbade. Som hos de flesta familjer med barn i skolåldern var det ett späckat schema. Eftermiddagarna och kvällarna ägnades till stor del åt aktiviteter som rörde de två sönerna.
Framför allt åt att skjutsa Charlie till träningarna. Han drömmer om att bli ishockey proffs och ägnar många timmar i rinken.
– Vi kör fram och tillbaka till ishallen flera dagar i veckan. Hockey är ju också en tidskrävande sport eftersom det är omständligt att förbereda sig inför varje träning, säger Robert.
Lillebror Theo föredrog lugnare aktiviteter. Han gillade att vara i skolan, läsa och spela Fortnite. Om han fick önska fritt hade han mest av allt velat ha ett husdjur. En hund, katt eller en kanin som skulle bli hans lekkamrat.
– Theo älskade djur. Tyvärr är Charlie allergisk mot de flesta pälsdjur, men vi testade med en hamster och det gick bra. Theo tog väl hand om Smulan, berättar Lisa.
Hon försöker förgäves hålla tillbaka tårarna. Saknaden efter sonen är fortfarande ett öppet sår. Under bra stunder finns det hopp om att hjärtat ska läka. Andra dagar är sorgen bottenlös.
– Det går upp och ner hela tiden. Man kommer på sig med att bli glad för något som händer, sedan rasar man ner igen, säger Robert.
Tre månader av deras liv är för alltid etsade i minnet. Från de första signalerna när skolan ringde hem för att berätta att Theo ramlat i matkön. Sedan besök på närakuten, vårdcentralen och Östra sjukhuset. Där gjordes en CT, en datortomografi, som visade att allt var bra.
Överallt försökte personalen lugna föräldrarna med att det troligen, till 99 procent, handlade om ett virus som sonen drabbats av.
– Men jag visste att det var något som var fel. Sen blev Theo bara sämre, berättar Lisa.
Läkarna på Östra sjukhuset gick till slut på samma linje. Lisa och Robert hade rätt, det var något som inte stämde med Theos symtom.
Strax före jul gjordes därför en lumbalpunktion för att ta ett prov från Theos ryggvätska. Samtidigt bokades han in på en magnetröntgen.
Längre än så kom inte familjen. På julafton förra året blev Theo akut sjuk. Han kräktes och var onaturligt trött. När han inte längre ville resa sig från golvet fattade Lisa och Robert ett snabbt beslut och åkte in till sjukhuset.
– Där gjordes en akut CT. Klockan fem på juldagsmorgonen förlorade Theo medvetandet och kopplades till en respirator, säger Lisa.
Röntgen visade att Theo hade en tumör i hjärnstammen som hade börjat blöda. Han fördes med ilfart till neurokirurgen på Sahlgrenska. Efter en fyra timmar lång operation var Lisa och Robert försiktigt hoppfulla.
– Kirurgen hade lyckats stoppa blödningen och få ut en stor del av tumören. Efter ett dygn i respirator kunde Theo andas själv, fortsätter Robert historien.
Han minns hur oroliga de var över komplikationer. Tänk om Theo skulle få svårigheter att svälja, se eller prata?
När Theo slog upp ögonen efter operationen var det slut på tvivlen. Med tydlig röst deklarerade sjuåringen att han ville ha pannkakor och glass. Det bästa han visste.
Efter några dagar på Östra sjukhusets barncanceravdelning fick familjen åka hem. Då hade alla Theos färdigheter kommit tillbaka, bortsett från en partiell ansiktsförlamning. När han log drog hans mun lite snett åt vänster.
– Men Theo var så otroligt cool i allting. Jag minns hur han stod på toalettlocket för att nå upp till spegeln och kunna se sig själv. Han skrattade åt sitt sneda leende, säger Robert.
En biopsi hade gjorts på tumören och nu väntade föräldrarna på svar. Mötet var inbokat hos neurokirurgen på Sahlgrenska. Lisa och Robert åkte till sjukhuset, fortfarande med ett starkt hopp om att allt skulle gå bra. De minns hur tiden hejdade sin framåtrörelse i läkarens rum.
– Min reaktion var att något hade gått fel. Att Theos provresultat hade förväxlats med någon annans. Det kunde inte stämma. Inte Theo, säger Lisa.
Diagnosen ponsgliom har en obarmhärtig punkt efter sig. Det finns inget läkarvetenskapen kan göra. Strålning och cytostatika kan bromsa förloppet, men Theo skulle inte bli frisk. Det handlade bara om tid.
– Theos tumör var dessutom blödningsbenägen vilket gjorde situationen ännu mer osäker. Det såg väldigt mörkt ut, säger Robert.
Familjen grep ändå efter ett halmstrå. Theo erbjöds en plats i en biomedicinsk studie ledd av Klas Blomberg, barnonkolog och professor på Karolinska institutet. Nu följde några resor fram och tillbaka till huvudstaden. Theo blev inte bättre av den nya medicinen, men inte sämre heller och en konstig vardag infann sig i huset i Utby. Familjen pendlade mellan hemmet och Östra sjukhuset, med en och annan avstickare till Stockholm.
– Det fanns en trygghet i att besöka barncanceravdelningen med clownerna och lekterapin. Jag har aldrig tidigare tänkt på hur viktigt det är att bygga familjevänliga sjukhus. Nu insåg jag hur betydelsefull miljön var, säger Robert.
En hylla i vardagsrummet har blivit Theos plats. Här finns fotografierna, albumen och alla minnena. En vas är fylld av pappersfigurer på pinnar som Theo tillverkat i lekterapin. De skulle säljas till förmån för Barncancerfonden, det hade han bestämt.
Farmor som alltid ställde upp gjorde honom sällskap vid försäljningsbordet utanför huset. Nu skulle här göras affärer.
– Men det regnade hela dagen, så det slutade med att jag köpte nästan allihop, säger Robert med ett skratt.
Sorgen är randig. Från djupaste förtvivlan till matlagning och hockeyträning. Vardagen pockar på mitt i gråten. När Charlie har tråkigt går han in i rummet intill sitt och leker med lillebrorsans alla bilar. Ibland lyssnar de tillsammans på Theos älsklingslåt, ”Världens starkaste person”, av Herbert Munkhammar. Rummet fylls av refrängen ur högtalarna ”Du har klarat mer än vad du tror. På den mörka delen av vår jord. Bara världens starkaste person. Orkar gå en dag i dina skor.”
I hallen står flyttkartonger packade. Familjen hoppas kunna hitta ett nytt hus på andra sidan Säveån, närmare Roberts mamma och en annan sorts fortsättning på livet.
Dagen då Theo dog var han på gott humör. Han hade en av sina bästa dagar sedan han blev sjuk. Familjen hade bakat och gått en långpromenad. Theo var dessutom grym på tvspelet Fortnite just den här dagen. Han vann hela tiden.
– På natten fick han en massiv blödning i tumören. Några timmar senare gick han bort på sjukhuset, omgiven av sina nära och kära, berättar Lisa.