Nics mamma: Jag vågade inte älska honom

Nic Englund, 17 månader, har precis lärt sig gå. Han stapplar leende fram och sträcker orädd fram handen mot oss när vi kliver in i det julpyntade huset i Holmsund, utanför Umeå. 

Det är bara första advent men granen är redan klädd.

– Vi fick ju inte riktigt någon jul förra året så i år vill vi njuta av den länge, säger Nics mamma Emelie Englund och ler.

Att vara friska och fira jul hemma 2019 har varit familjens målbild under det tuffa året som har gått.

Förra året var det nära att det inte blev någon jul alls för Nic.

– De första åtta veckorna av sitt liv var Nic frisk och glad som vilken bebis som helst. Men i september blev han förkyld, en förkylning som inte gav med sig. Efter många veckors rosslande och flera vändor på vårdcentralen, fick Nic hög feber och kräktes i november.

Efter många vändor på vårdcentralen blev Emelie och Nic inlagda för provtagning.

– Vi tänkte att det absolut värsta tänkbara scenariot var lunginflammation, vi hade ingen aning om att han var så sjuk som han var.

Morgonen efter, den 28 november 2018, kom ett helt läkarteam in och berättade att Nic fått den aggressiva cancerformen akut myeloisk leukemi, AML.

– När jag satt där med honom i famnen och fick beskedet att han hade cancer var det ett dödsbesked för mig. Det var en total chock. Jag blev livrädd och tänkte att jag kommer att få åka hem utan bebis. Neo kommer att förlora sin lillebror. Allt snurrade.

Där och då sprack bebisbubblan för Emelie. Även pappa Linus, som skyndade till sjukhuset, var i chock.

– De tog vår lilla bebis och skulle sticka honom i foten och sticka honom i huvudet, och han blev sövd samma dag för att få en permanent CVK, en central venkateter, i halsen. Det var total katastrof, jag kunde inte ens stå på benen, berättar Emelie.

Det var Nics mormor Britt-Inger, 61, som är undersköterska, som fick kliva in och vara den starka.

– Jag var den som fick hålla honom när han skulle stickas och sövas första dygnet. Sedan gick jag ner i arbetstid och sov på sjukhuset alla nätter jag inte jobbade, berättar Britt-Inger, som fått ett speciellt band till barnbarnet.

Behandlingen av AML är kort och intensiv. Redan efter Nics första cytostatikabehandling fick han hög tumörfeber.

– Han svällde upp och såg inte ens ut som mitt barn längre, de trodde inte han skulle klara sig, berättar Emelie med rinnande tårar.

Att vara ensam med Nic på sjukhuset gick inte, han kunde inte ens lämnas ensam någon minut.

– Han kräktes och krävde omvårdnad hela tiden, drog i slangar och sladdar och CVK, hade hög feber och skrek av smärta. Jag har varit vaken många nätter och vaggat honom till sömns när han har varit illamående och haft ont …

Läkarna upptäckte att cancern hade spridit sig till centrala nervsystemet och läget var kritiskt.

– Vi försökte läsa på för att försöka förstå vad vi skulle kämpa mot. För 40 år sedan överlevde ingen, i dag överlever 78 procent med Nics diagnos. Men det känns ändå inte som bra odds när man sitter med en bebis i famnen, säger Emelie.

Emelie tänkte att om hon bara distanserade sig från Nic så skulle det kanske bli lättare att resa sig dagen efter … om det inte skulle gå bra.

– Jag var rädd för att älska honom för mycket. För om han skulle dö – hur går man vidare efter det?

Hon torkar en tår och pussar på Nic som har klättrat upp i hennes famn.

– Men så insåg jag att om något hände skulle jag ångra mig för resten av mitt liv om jag inte älskar honom allt jag bara kan, varenda sekund jag får.

I ett halvår bodde Emelie, som ammade, på sjukhuset med Nic medan Linus höll ställningarna hemma med treårige storebror Neo.

– I början försökte vi bo alla tillsammans på sjukhuset, men Neo mådde inte bra av det. Vi bestämde att det var bäst att han och Linus bodde hemma, säger Emelie.

Det var tufft att bo isär när man behöver varandra som mest.

– Jag kände mig splittrad som mamma. Jag bara försvann en dag från Neo. Även när jag hade kommit hem i juni frågade Neo hela tiden ”Ska du vara kvar eller ska du sova på sjukhuset?”. Det gjorde ont i mammahjärtat.

Julen 2018 är Emelies värsta minne. Den fick firas på sjukhuset med den närmaste familjen och Nic hade fått flera infektioner.

– Han skrek av smärta trots morfinpumpen, det visade sig senare att morfinpumpen hade varit blockerad hela julafton.

Under månaderna som följde drabbades Nic av lunginflammation, blodförgiftning, hjärninflammation och bältros.

– En period hade han en hel liter vätska i buken och även vätska i huvudet och började skela svårt. Vi fick också linda benen nattetid och ha dem i högläge på grund av vätskan. Han kräktes hela tiden och drog ur sonden, berättar Britt-Inger.

Barncancerfonden har varit ett stort stöd för familjen under sjukdomstiden, med allt från samtal och föräldramassage till fika­kvällar och pyssel. Storebror Neo har längtat efter måndagarna med sjukhusclownerna.

– Grejerna som Barncancerfonden gör för familjerna på sjukhuset gör att veckorna inte bara flyter ihop till ett enda stort mörker. Det har betytt supermycket och gett oss något att se fram emot, säger Emelie.

Stödet från familjen som kom med matlådor till sjukhuset varje dag, och grannar som oombedda har skottat uppfarten hemma vid huset, har varit ovärderligt.