Jag börjar inte bli van nu

Jag har varit mamma i snart tio år och cancermamma i snart sju år. Det senare är en högst ofrivillig identitet på flera sätt. Dels hade förstås ingen velat vara mamma till ett barn som har cancer om valet hade funnits, dels har jag upplevt att det är lätt att nästan allt i livet överskuggas av det faktum att mitt barn har en livshotande sjukdom. Detta trots att jag är så mycket mer än förälder till ett allvarligt sjukt barn och att jag vill fylla mitt liv med så mycket mer än barncancer.

12x5 Image

Hela min tillvaro präglas av att min äldsta son Alexander har en hjärntumör. När jag träffar min chef på jobbet, när jag ligger i sängen och talar med min man om dagen som har varit, när jag gör marklyft på gymmet, när jag snicksnackar med andra föräldrar på skolan och förskolan, när jag tar en promenad med en nära vän eller när jag kramar om mina barn. Och då har jag inte ens nämnt allt nytt, som enbart har tillkommit i mitt vardagsliv på grund av cancern, som till exempel sjukhusbesök, kuratorssamtal och extramöten med skolan.

Mitt inträde i barncancervärlden skedde sommaren 2013 när min äldsta son, Alexander, fick sitt första återfall. Allt började dock ett halvår tidigare, på BVC:s treårskontroll, då vi fick veta att han inte växte enligt sina kurvor. Blodprover togs men alla matallergier avfärdades. Familjen hade en tvåveckors Thailandsresa planerad i februari och vi fick klartecken att åka på den, kanske skulle solen och miljöombytet leda till att Alexander började äta igen?

Det gjorde det inte, det var istället där, i den paradisiska övärlden, som han blev sjuk på riktigt. Jag är skolad i att alltid hitta naturliga förklaringar till det mesta och börjar inte oroa mig i första taget så när han började kräkas förklarade jag det med magsjuka och när han inte åt tänkte jag att han inte gillade den thailändska maten, men i slutet av resan när han vaknade och somnade några timmar i taget under dygnets alla timmar, vägrade bada och började använda lillasysters napp var mina förklaringsmodeller förbrukade och oron började krypa in under skinnet.

Flyget tillbaka till Sverige landade på Arlanda mitt i natten, men redan nästa morgon åkte vi till Södersjukhusets akutmottagning och på eftermiddagen samma dag visade en röntgenundersökning att det fanns en pingpongbollstor tumör mitt i Alexanders huvud.

Så här i efterhand räknar jag den långa resa av återfall vi fortfarande befinner oss på från den 26 februari 2013, dagen när tumören hittades, men där och då såg jag mig inte som mamma till ett cancersjukt barn. Det kanske kan låta märkligt men efter de fullständigt kaotiska dygnen med blåljustransport till Astrid Lindgrens sjukhus, inläggning på barnintensiven, en sexton timmars hjärnoperation och en veckas rehabilitering på en neuroavdelning skickades vi hem med beskedet att problemet var åtgärdat. Jag minns att jag satt i dagrummet på sjukhuset och bläddrade i ett nummer av magasinet Barn & Cancer och tänkte att det finns de som har det betydligt värre än vi. Stora delar av tumören satt visserligen kvar, men den var ”godartad” och enligt läkarna saknade den livskraft. Så snart Alexander var pigg nog skulle han kunna återgå till förskolan. Jag återinskolade honom någon månad senare och han gungade i parken och sparkade på balanscykeln på helgerna, men han fick varken aptiten eller de rosiga kinderna tillbaka och han föredrog fortfarande sulkyn istället för att gå så min oro levde kvar.

I juni samma år gjordes en efterkontroll och det visade sig att tumören hade vuxit sig större än innan. Vi fick en chock.

Beskedet innebar att vi skulle börja om från början med en ny evighetslång hjärnoperation och rehabilitering efter denna. Men som om det inte vore nog ordinerade läkarna även cytostatika i ett år. Alexander fick både en port-a-cath (en venport) och en peg (en infart för sondmat rakt in i magsäcken) inopererad och blev inskriven på den barnonkologiska avdelningen. Alla planer för sommaren fick skjutas på framtiden och jag blev cancermamma.

Efter den första årslånga cytostatikabehandlingen fick vi en paus i sjukhuslivet från sommaren 2014 till i februari 2015 då tumören återigen började växa och Alexander fick cytostatika i ytterligare ett och ett halvt år till fram till att han skulle börja förskoleklass. Nu går han i tredje klass och i februari i år drabbades han av sitt tredje återfall. Denna behandlingsomgång beräknas avslutas i mars 2020.

Alexander har alltid varit ansluten till dagvården och vi har inte behövt sova över på barnonkologen. Det är jag tacksam över. Samtidigt har vår cancerresa varit orimligt lång. Eftersom tumören är av en långsamväxande sort behövs låga doser cytostatika under lång tid.

Idag är det fredag och Alexander kommer åka till sjukhuset för sin etthundratjugonde (120:e!) dos cellgifter. Han har fått cytostatikabehandling i tre år och två månader av sitt snart tioåriga liv. Det är en tredjedel av hans liv.

Min familj har befunnit sig i akut krisläge i så många år. Alexanders syskon, Marta 7 år och Jonathan 3 år, har i princip inte upplevt något annat än livet med en sjuk bror. Vi kan inte planera som andra eftersom alla aktiviteter måste anpassas efter behandlingstider och Alexanders mående. Vi kan inte jobba som andra eftersom varje vecka styckas upp av väntade och oväntade provtagningar och läkarbesök. Vi kan inte leva som andra eftersom syskonen får stressymptom och tumören har gett Alexander syn- och hjärnskador.

Jag trodde att jag skulle bli van, att det gick att vänja sig vid det här livet, men cancern är inte sån. Den tar och den ger. Den tar vår ork, vår förmåga att förutse livet och ibland vårt hopp. Cancern har samtidigt gett oss förmågan att fira stora och små segrar, att njuta av nuet och att älska högre.

Men det är alltid cancern som bestämmer. Och vid detta vänjer vi oss aldrig.

/Elaine