Jag orkar inte tänka att det inte ska gå bra

Allt startade under familjens Thailandsresa i mars 2023 när Tage, 3 år, börjar kräkas varje morgon. På dagarna är han pigg och leker som vanligt, men efter natten kommer illamåendet. Mamma Ellinor och pappa Martin tänker först att det kanske är något han ätit, eller någon allergi.

”När vi hördes på Facetime berättade de att de hade sökt vård flera gånger”, minns farmor Marie. ”Men läkaren sa att det förmodligen inte var någon fara, att det kanske bara var ett virus.”

Ellinor anar ändå att det är något allvarligt och väl hemma i Sverige får de komma akut till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det visar sig att Tage har medulloblastom – en elakartad hjärntumör med hög risk för återfall. Tages tumörtyp är snabbväxande och har redan spridit sig. Familjen får veta att han bara har 50 procents chans att överleva.

Efter en åtta timmar lång operation är det mesta av de två största tumörerna borta, men Tage kan varken se, gå eller sitta upp själv efter ingreppet. Gradvis blir det bättre. Tage får tillbaka synen och efter en månad kan han ta sina första steg.

”I början fick Tage kortison som gjorde att han svullnade upp mycket i ansiktet, och ögonen skelade, men det gick bort efter ett tag”, berättar Marie som ofta var och hälsade på Tage på sjukhuset. ”Jag minns när jag var där första gången. Det var fullt med små barn och bebisar som hade cancer. Det är sånt man har läst om, men man fattar inte hur vanligt det är förrän man är där själv mitt i.”  

Tage drabbas av flera inflammationer under behandlingen

En intensiv första behandling med cytostatika sätts igång. Det blir en tuff tid med illamående, blodtransfusioner, dagliga sprutor och både hjärnhinne- och tjocktarmsinflammation som följd. Och i mitten av sommaren kommer nästa smäll - cytostatikan har inte haft tillräcklig effekt. För familjen börjar tankarna snurra att det är över, och de förbereder sig för det värsta. 

”Det var fruktansvärt”, minns farmor Marie. ”Jag visste att det skulle bli tufft, men jag orkade inte tänka tanken att det inte skulle gå bra. Och det blir liksom en dubbel sorg när det är ett barnbarn som får cancer.”

Strålning enda utvägen

I regel strålas inte barn under fyra år då det kan medföra permanenta biverkningar som problem med minnet och tillväxtproblematik. Men för Tages bästa bestämmer sig läkarna för att prova strålning, då tumörerna är spridda i hela hjärnan.

”Tage sövdes och strålades varje vardag i sex veckor. Jag tror det blev 32 gånger totalt”, säger Marie. ”Det är jättetufft för en sån liten kropp. Jag tänker på Tage jämt. Tårarna kan börja rinna flera gånger per dag.”  

Strålningen går bra och Tage tycker till och med att det är roligt att åka iväg till kliniken i Uppsala för att få sin ”snurrmedicin” mot de ”elaka cancerbollarna”. Veckan efter sista strålningen fyller Tage 4 år och en månad senare kommer beskedet att behandlingen gett effekt. Metastaserna har minskat eller är oförändrade och det blir lite av en vändning.

Att leva tre månader i taget

Idag är Tage i nästa del av behandlingen, en 36-veckor lång underhållsfas med cytostatika. Två veckor har gått sedan Tages senaste magnetkameraundersökning och svaret som familjen precis fått är ett resultat de inte vågat hoppas på. Alla sju metastaser har minskat och två av dem är så små att de inte längre går att mäta.

”Ångesten över att vänta på svar är obeskrivlig”, berättar mamma Ellinor. ”När som helst kan marken under en dras undan, och där är det ett bottenlöst svart hål. Vi lever fortfarande tre månader i taget fram tills nästa provsvar, men den här gången såg det bra ut. Strålningen har gjort sitt jobb och plötsligt vågar vi närma oss tanken att Tage faktiskt kan bli frisk.”

”Tack och lov går det åt rätt håll. Det här är en elakartad hjärntumör, så risken för återfall är stor och han kommer få men senare i livet, vilket såklart är tufft. Men just nu känns det som att det här kan gå bra, att de kan fortsätta vara en liten familj”, säger Marie.

Stor risk för återfall och biverkningar 

Hos barn som har haft hjärntumörer görs efterkontroller under lång tid, ibland för resten av livet. Biverkningar som kan uppstå är hormonstörningar, inlärningssvårigheter och psykosociala problem, vilket yngre barn ofta drabbas mer påtagligt av. För många av de här sena komplikationerna finns det behandling som kan ges och därför följer man inom vården barn och ungdomar under hela uppväxten.

”Tage kommer få gå på magnetröntgen kontinuerligt för att kolla att det inte kommer tillbaka. Och han kommer få en del biverkningar på sikt. Nu går han bra, men han är lite ostadig och håller gärna en i handen”, säger Marie och fortsätter:  

”Vi sitter mycket och leker på golvet med tågbanor, Lego och sånt. Traktorer är hans stora intresse, och skördetröskor och stora maskiner: Men farmor, det där är inte en lastbil, det är en dumper. Haha, han har lärt mig mycket om fordon och olika märken. Och han är bara fyra. Han är speciell den där lille gullungen, helt otrolig.”

Är du mor- eller farförälder till ett cancerdrabbat barn och vill träffa andra med samma erfarenhet? Välkommen till Almers hus.