”Jag kände mig väldigt ensam”

Christer Wiklund, 70, och Pia Lisell Lundgren, 65, står vid stranden på Värmdö utanför Stockholm och tittar ut över Baggensfjärden. De pratar om sina respektive barnbarn, om tiden då de var sjuka. Skratten och vemodet avlöser varandra när de delar erfarenheter, minnen och anekdoter. 

Pias barnbarn Hampus fick diagnosen akut lymfatisk leukemi, 2010. Behandlingen gick bra, men efter några år kom nästa bakslag. Hampus drabbades av den mycket ovanliga blodsjukdomen MDS, myodysplastiskt syndrom.

– Julen 2016 tog läkarna bort venporten som satt på bröstet, då visste vi att han bara hade månader kvar. Vi åkte till Kanarieöarna med hela släkten i februari och april 2017, jag tror vi var 19 stycken första gången och 16 stycken den andra. Hampus badade med sjölejon, slog världsrekord i att äta gröna oliver, åkte vattenrutschbana och åt hummer, berättar Pia och ler åt minnet.

Vid påsk samma år blev Hampus inlagd på Lilla Erstagårdens hospice, och i början av juli 2017 gick han bort, 11 år gammal.

Dubbel sorg

När ett barnbarn blir sjukt är det en svår situation för många mor- och farföräldrar. De känner oro och sorg över det sjuka barnbarnet, samtidigt som oron för det egna barnet, som går igenom en oerhört svår tid, är stor. Ibland kan det uppstå konflikter mellan föräldrarna eller mellan övriga familjemedlemmar, och som mor- och farförälder är det lätt att känna ansvar för att alla ska må bra och att allt ska fungera. 

– Jag har varit den som tagit hand om allt det praktiska under Hampus sjukdomstid och efter att han dog, med fullmakter och det ena med det fjärde. Jag har inte hunnit börja med min egen sorg än, säger Pia.

Men nästa år, då ska Pia ta hand om sig själv. Då har hon har bestämt sig för att gå i pension, resa och försöka komma ikapp med allt som har hänt.

– Du måste ta hand om dig själv nu också. Livet är ju nu, säger Christer.

Och Christer vet vad han pratar om. Hans barnbarn Tindra gick bort 2014 efter att ha drabbats av rhabdomyosarkom, en slags tumör som kan sätta sig på många olika ställen i kroppen. För Christer är sorgen fortfarande smärtsamt närvarande.

– För mig har det varit en fruktansvärd plåga. Men också en otrolig erfarenhet, säger han.

Christer blev pappa tidigt, till tre döttrar. Han känner ett stort ansvar för hela sin stora familj med barn och barnbarn. Så när hans dotter ringde för att berätta att Tindra hade cancer var det ett hårt slag.

– Det blev ju bara kaos, jag var helt förtvivlad. Samtidigt ville jag ju trösta och säga de rätta sakerna, men jag var helt ställd.

Han önskar att någon hade kunnat berätta hur kan skulle ha agerat – både som förälder och som morförälder.

– Det finns ju ingen instruktionsbok, utan jag har försökt så gott jag kunnat. Det är lätt att bara säga att allt ordnar sig, men det funkar ju inte alltid så, säger Christer.

Gravplatsen viktig

Nu har det gått några år. För Christer har det inneburit nya barnbarn att ta hand om, och även för Pia har livet så smått börjat gå vidare. Men Hampus och Tindra finns fortfarande i deras liv.

– Jag och min son är på kyrkogården hos Hampus ungefär två gånger i veckan. Då tänder vi ljus, det ska alltid lysa där, säger Pia.

Både Christer och Pia tycker att det är värdefullt med en gravsten, att det finns en fysisk plats att besöka där de kan känna sig nära sina barnbarn.

För Christer var det också värdefullt att vara delaktig och bidra med konkreta och praktiska saker, in i det sista. Han berättar om natten då Tindra dog, och hur det kändes att se henne ligga i sjukhussängen. Han säger också att han inte var förberedd på att i den svåra stunden behöva ta flera praktiska beslut, som till exempel hur Tindras kista skulle transporteras till kapellet där begravningen skulle ske.  

– Det kändes extra hedersamt att jag bestämde mig för att göra det med egen bil. Det är många detaljer som etsat sig fast i minnet från den dagen. Fortfarande i dag när jag kör på Essingeleden tänker jag på den transporten av mitt döda barnbarn Tindra. Ofattbart och svårt att ta in, säger Christer.

Behov av råd och stöd

Under hösten 2019 bjöd Barncancerfonden in till en serie samtalsdagar för mor- och farföräldrar som förlorat ett barnbarn. Dagarna, som arrangerades tillsammans med de sex regionala föreningarna runt om i landet, leddes av Lennart Björklund, psykoterapeut och diakon med mångårig erfarenhet av att möta föräldrar till svårt sjuka barn.

Både Pia och Christer deltog under en av samtalsdagarna, tillsammans med flera andra mor- och farföräldrar.

– Jag tyckte att det var oerhört skönt att se att jag inte var ensam. Jag kände mig väldigt ensam när Hampus dog, visst hade jag vänner och kollegor som ställde upp men ingen som hade gått igenom samma sak som jag själv, säger Pia.

Båda känner samtidigt att de skulle ha haft behov av råd och stöd mycket tidigare.

– Jag önskar att jag hade fått den här informationen då, det vi fick lära oss på samtalsdagen. Tänk om jag hade haft möjlighet att få träffa en person som Lennart Björklund när Tindra var sjuk, säger Christer.

Pia berättar att båda Hampus föräldrar fick möjlighet att besöka en kurator under den period som Hampus låg på Lilla Erstagården hospice, men själv hade hon ingen att prata med.

– Min räddning var att jag började jobba väldigt snabbt efter att Hampus dog. Mina kollegor visste vad som hänt och det var okej att gå hem om jag bröt ihop, säger hon.

Att Barncancerfonden nu satt ihop ett webbaserat informationsmaterial riktat till mor- och farföräldrar, hoppas de kan hjälpa många som hamnar i samma sits som de själva. 

– Det är jättebra att man kan vända sig till Barncancerfonden för att få verktyg till hur man hanterar en händelse som denna. Att ett barn dör är ju det värsta som kan hända, säger Christer.