Hon vill stärka drabbade familjer

Malin Lövgren forskar om stöd i samband med svår sjukdom. Med finansiering från Barncancerfonden tar hon nu fram ett forskningsbaserat stödprogram som ska hjälpa familjer som går igenom en barncancerbehandling.  

Att hjälpa människor har alltid varit en drivkraft för Malin Lövgren. 

– När jag var barn hade jag olika ”hjälpklubbar”, ofta tillsammans med en kompis vars föräldrar jobbade på Sida. Till exempel samlade vi in pengar till en skola i Namibia när vi gick i låg- och mellanstadiet. Jag brann verkligen för att hjälpa.  

 Det var lite av en slump att Malin hamnade på sjuksköterskeutbildningen efter gymnasiet. Återigen var det kanske viljan att hjälpa andra människor som ledde dit.  

Redan under grundutbildningen insåg Malin att hon tyckte de ”mjuka” aspekterna inom omvårdnaden var mest intressanta, snarare än att lära sig om människokroppen och medicinsktekniska göromål. 

Fastnade tidigt för forskning 

Tidigt under utbildningen väcktes även intresset för forskning och vetenskapsteori. Under en sommarforskarskola på Karolinska Institutet fick Malin kontakt med en professor i omvårdnad, Carol Tishelman, som tog den unga och nyfikna studenten under sina vingar.  

– Hon betydde enormt mycket för mig. Hon öppnade dörren till en värld jag inte visste fanns.  

I dag är Malin docent i palliativ vård vid Marie Cederschiöld högskola, och tar emot i sitt arbetsrum långt uppe på Söders höjder. Utanför det pampiga huset där högskolan är inhyst kan Malin dagligen njuta av vidunderlig utsikt över Stockholms inlopp, Djurgården och Gamla stan. 

Stärka hela familjen under en kris 

Malin Lövgren har utarbetat ett stödprogram för barnfamiljer som drabbas av en svår sjukdom där det finns ett hot om livet, som till exempel familjer där ett barn drabbats av barncancer. Tanken med programmet är att förbättra och stärka familjerelationerna så att hela familjen mår så bra som möjligt under den kris som en svår sjukdom innebär.  

– Många familjer bär med sig negativa händelser i samband med en barncancerbehandling. Det kan till exempel handla om att de fått för knapphändig information från vården, att kommunikationen inom familjen inte fungerat eller att syskon hamnat i kläm. 

Stödprogrammet utgår från ett antal standardiserade samtal, där familjen själva sätter ett mål för behandlingen. De får själva definiera vad de behöver för att få ett fungerande vardagsliv, till exempel verktyg för att kommunicera bättre, hjälp att stötta eventuella syskon eller få råd om hur de ska prata med sitt sjuka barn om sjukdomen, behandlingen eller om det värsta händer, döden. Viktigt är att såväl barn som vuxna ska känna sig sedda och hörda.  

Om Malin Lövgren

Ålder: 41. 

Titel: Docent i palliativ vård, Institutionen för vårdvetenskap, Palliativt forskningscentrum, Marie Cederschiöld Högskola. Har sedan 2016 en forskarassistenttjänst finansierad av Barncancerfonden. Nu, 2022, har hon erhållit en högre barncancerforskartjänst.  

Familj: Man, två döttrar 5 och 10 år, katt. 

Bor: Hus i Spånga utanför Stockholm. 

Intressen: Odling, längdskidor, yoga. 

Därför forskar jag om barncancer: För att varje barn med cancer har rätt till en god palliativ vård, tidig integrerad palliativ vård och/eller palliativ vård i livets slut.    

Stödbehovet är stort 

Malin Lövgren och hennes team har redan gjort en pilotstudie på barncancercentrum vid Astrid Lindgrens barnsjukhus. Utifrån resultaten har ett utbildningsprogram tagits fram som nu ska implementeras. 

– Jag får varje vecka samtal från olika delar av Sverige från kuratorer och vårdpersonal som vill få en utbildning och börja använda stödprogrammet. Men vi måste ju först testa och fastställa att det faktiskt fungerar, och det tar tid. Det hoppas vi kunna vara klara med om tre år. 

Malins forskningstid finansieras med anslag från Barncancerfonden genom en högre barncancerforskartjänst.  

Livet och döden 

Det som lockade Malin till forskningen var möjligheten att fördjupa sig i frågor kring liv och död. När hon också förstod att det genom forskning går att skapa förutsättningar för att hjälpa många och bidra på ett större plan, ja då var hon fast. 

Hon inriktade sig på livshotande sjukdom eftersom det rent handgripligen berör frågor om livet och döden.  

– Det jag brinner för är att skapa en vård som gör att vi kan hjälpa svårt sjuka människor att leva med en dödlig sjukdom och senare att få en god död. Vi vill naturligtvis att alla barn ska överleva exempelvis barncancer, men så länge barn fortfarande dör i cancer behöver vi skapa en vård som hjälper hela familjen att hantera denna svåra situation, att leva med oviss framtid och ibland dålig prognos. När livet ställs på sin spets är de psykosociala* frågorna mycket centrala. 

Går igång på både teori och praktik 

För Malin Lövgren så var de stora idéerna och möjligheten att tänka filosofiskt och teoretiskt en viktig del av forskningen. Men hon upptäckte snabbt att även det mest basala och praktiska forskningsarbetet – nämligen att samla in data för att kunna testa sina teorier – också passade henne som hand i handsken. 

– Jag älskar datainsamling, säger hon och går in i en passionerad utläggning om hur otroligt givande det har varit att intervjua barn och familjer i arbetet med att utforma stödprogrammet.  

– Jag har legat på badrumsmattor och hallgolv och pratat med väldigt många barn, både barn som själva är drabbade och syskon till sjuka barn. Och det är så roligt! 

* Psykosociala syftar på samspelet mellan psykiska och sociala förhållanden. 

Fakta / The Family Talk Intervention

Studier beskriver hur cancer påverkar hela familjen och hur viktigt det är med en öppen och ärlig kommunikation om sjukdomen och dess konsekvenser för att reducera familjens lidande. Trots det saknas i dag forskningsbaserat stöd i någon större utsträckning i vården. 

Forskningsprojektet The Family Talk intervention är ett psykosocialt stödprogram till familjer som drabbats av barncancer. Målet är att reducera familjemedlemmarnas psykiska lidande genom att öka kommunikationen inom familjen, stödja föräldraskapet, kunskap om sjukdomen, samt stärka familjens förmågor att hantera svåra situationer.

Programmet består av sex stycken stödsamtal, både med familjen men också enskilda samtal med alla familjemedlemmar. Forskningsstudien innefattar såväl framtagning, testning och utvärdering av stödprogrammet som utbildning av kuratorer.