Barncancerföräldrar väljer att inte prata om döden

Ny forskning visar att de flesta föräldrar väljer att inte prata om döden med sitt svårt cancersjuka barn. En fjärdedel som inte pratat med sitt barn ångrar sig efteråt. – Ingen förälder ska behöva ångra sig, säger forskaren Ulrika Kreicbergs.

En tredjedel av de föräldrar som förlorade sitt barn i cancer mellan 2010 och 2015 i Sverige har pratat med sitt barn om döden. Två tredjedelar valde att inte göra det. Av dessa ångrar sig en fjärdedel.

– Det är viktigt att poängtera att den stora gruppen föräldrar inte har pratat och är nöjda med det beslutet. Den gruppen som vi inte vill se växa är den som inte har pratat, och som ångrat sig senare. Vårdpersonal bör vara vaksamma på och hjälpa den gruppen, säger Ulrika Kreicbergs, sjuksköterska och professor i palliativ vård av barn och unga.

Ulrika Kreicbergs gjorde en liknande undersökning för 15 år sedan, som visade ungefär samma sak. Den visade också att de föräldrar som ångrade att de inte pratat med sitt barn löpte dubbelt så stor risk att drabbas av depression.

– Det upplevs svårt för många att lyfta frågor om döden. Barnen är kanske de minst rädda, men en del barn skyddar sina föräldrar och tar upp det med lekterapeuten eller tillsammans med barnsköterskan i stället för med föräldrarna. Barnen kan säga något eller på annat sätt visa att de vill prata om döden och det är då vårdpersonal bör vara beredd, säger Ulrika Kreicbergs.

Men det kan vara svårt för vårdpersonalen att fånga upp barnens funderingar, ofta kommer de när man inte har tid eller befinner sig i en situation som gör det svårt.

– Det är barnet som är styrande så det gäller att följa honom eller henne. Det är svårt för barn som har funderingar om döden, men som väljer att inte prata eftersom de är rädda för att göra sina föräldrar ledsna. Det finns inget som är rätt eller fel, varje barn är unikt och varje familj är unik. Vårdpersonalen måste vara lyhörd för dem de är där för att vårda, och det är barnen, säger Ulrika Kreicbergs.

Barn- och ungdomsböcker som berör döden
• ”Nils och den blinkande stjärnan” av Lena Forsaeus
• ”Förr eller senare exploderar jag” av John Green
• ”Min änglasyster” av Annakarin Jerndahl
• ”Bröderna Lejonhjärta” av Astrid Lindgren
• ”Adjö herr Muffin” av Ulf Nilsson
• ”Dödenboken” av Pernilla Stalfelt
• ”I taket lyser stjärnorna” av Johanna Thydell
• ”Ett steg i taget”, Barncancerfondens bok om sorgen efter ett barn (finns att beställa kostnadsfritt) 

Barn- och ungdomsfilmer som berör döden
• Lejonkungen
• Bröderna Lejonhjärta
• I taket lyser stjärnorna
• Frost
• Förr eller senare exploderar jag

”Jag var så fruktansvärt rädd för frågan om döden”
Läs om Lena och Marcus, som liksom de flesta barncancerföräldrar aldrig pratade med sitt sjuka barn om döden. Lena är författare till boken ”Nils och den blinkande stjärnan”.

Siffrorna ovan är preliminära resultat från undersökningen "Att mista ett barn i cancer - föräldrars erfarenheter, sorg och hälsa" av Lilian Pohlkamp, Josefin Sveen & Ulrika Kreicbergs vid Ersta Sköndal Bräcke högskola, Palliativt forskningscentrum.