”Jag var så fruktansvärt rädd för frågan om döden”

Som de flesta barncancerföräldrar pratade Noras föräldrar aldrig med henne om döden. – Vi stod med vår döende sjuåring och visste inte hur vi skulle göra. Vi vet fortfarande inte hur vi skulle ha gjort, säger Noras pappa Marcus Hermansson.

Mamma Lena Forsaeus och lillebror Ivar var på fotbollsträning. Det är våren 2012 och Nora har ett knappt dygn kvar i livet.

– Det var första gången på ett och ett halvt år som vi gjorde något tillsammans bara jag och Ivar, säger Lena.

Pappa Marcus är hemma med Nora i lägenheten. Hon sitter med sin Ipad. Plötsligt skriker Nora.

– Ett fruktansvärt skrik, som om ­någon blivit huggen med kniv.

De ringer till Lena.

– Jag bara håller om Nora, och Lena springer hela vägen hem från träningen med Ivar, säger Marcus.

– Jag kommer ihåg att jag sprang uppför den långa trappan och jag blev jättetrött i benen och jag försökte ­stanna dig, säger Ivar.

– Och jag sa bara att du måste orka, säger Lena.

Nora och pappa blir placerade på en bår och körs in i ambulansen. Nora ­ligger på pappa Marcus bröst.

Han ropar hennes namn i ambulansen, men hon svarar bara en enda gång. 

Lena ber honom att sluta.

– Det märktes att vi drog henne tillbaka.

Det visar sig att Nora drabbats av en hjärnblödning till följd av metastaserna som slagit rot i hennes huvud.

Den sista natten ligger de och håller om sin dotter tills hon inte andas ­längre.

Nu, fem år senare, funderar de på om de borde ha pratat med Nora om döden. Och hur. 

– Jag var så fruktansvärt rädd för den frågan, för jag visste inte vad jag skulle säga. Hon kanske bar på frågor, och det jag sliter med är: svek jag henne?

Lena tänker på ett särskilt tillfälle i början av sjukdomen. Nora och ­hennes kompis tittar på figurerna på kylskåpet som ska förklara cancer för barn. Där finns vita blodkroppar i form av soldater, elaka cancerceller – och guld­medicin.

Noras kompis konstaterar att hennes mormor dött i cancer. Och Nora vänder sig mot sin mamma.

– Hon frågade ”mamma, kan man dö av cancer?”. Jag önskar så att jag hade tagit samtalet då och sagt att ”ja det kan man, men vi har bra mediciner och vi gör allt för att det inte ska bli så”. I stället sa jag att ”ja det kan man, som vuxen. Men att man inte kan jämföra barn- och vuxencancer”. Där stängde jag dörren lite.

– Det kanske var så att hon visste att hon skulle dö i slutet av sjukdomstiden. Och jag känner mig som om jag vände bort blicken.

– Man kan se det som om Ivar ska göra något grymt läskigt, som att flyga själv, så hjälper man honom att förbereda sig. Man packar, följer med till flygplatsen och ombord på planet, man pratar. Vi är med i den processen. Men det här var en resa för Nora och vi var inte med på samma sätt, säger Marcus.

Noras cancer var extremt aggressiv. Redan när hon fick diagnosen ­visade det sig att det fanns metastaser i lungorna.

I stället för att minska av den första cytostatikakuren fortsatte tumören i njuren att växa. Så småningom ­bildade den metastaser i hjärnan.

I november 2011, efter en andra ­cytostatikakur, operation och strål­behandling, fick familjen veta att ­läkarna inte hade fler mediciner att ­testa.

De åkte till Västindien på semester. Lena packade ”Adjö herr Muffin”, en barnbok om döden. Hon stålsatte sig inför frågorna, men de kom aldrig. 

Bara en vecka innan Nora dog var de på skidsemester i Norge.

Fotografierna som Marcus visar på datorn skildrar en drömfamilj på drömsemestrar, även om Noras kala huvud är ett tecken på katastrofen.

– Men det var ofta lyckliga dagar, ­under hela sjukdomen, säger Marcus.

De hade bestämt sig för att inte ljuga för Nora om hon frågade. Men det ­gjorde hon aldrig. Psykologer och läkare rådde dem att vara följsamma och ­svara på dotterns frågor, men inte ta upp diskussionen själva.

– Men det här är inget man utan stöd kan lägga på oss föräldrar, hela ­samhället lever så långt ifrån döden. Var skulle man prata om det annars, än på en barncanceravdelning? säg ­Marcus.

– Vårt barn dog där. Men det finns inte ett spår av det på sjukhuset. För mig var det nästan en chock att barn faktiskt dör där. Döden blir som en ­elefant i rummet. Man pratar inte om den, säger Lena.

Det fanns en läkare som de kände att de kunde prata med, som de bombarderade med frågor om behandlingen som inte tog. I efterhand var det henne de vände sig till med frågor kring Noras sjukdom och dödsförlopp.

– Men det var upp till enskilda läkare att prata om det, säger Lena.

De säger att det hade varit bra om läkarna hade pratat om döden redan i början av behandlingen, redan när det fortfarande fanns hopp.

– När jag låg och höll om Nora och väntade på varje andetag, där kände jag inget behov av att prata om döden. Men tiden innan, att inte prata om det är en miss som kan hindra en från att göra kloka val, och göra den sista tiden så bra som möjligt, säger Marcus.

– Det måste komma in tidigt. I början är det bra att personalen signalerar hopp, men sedan kanske de borde prata om döden. Men det innebär att personalen måste orka och vara rustade för det, säger Lena.

Lillebror Harry kommer hem från förskolan. Han pekar på Nora på dataskärmen. ”Nora!”. Han var inte född medan hon fanns, men Lena och ­Marcus vill att han ska veta vem hon var.

– Harry finns eftersom Nora inte gör det. Både jag och Lena ville att det skulle finnas syskon, säger Marcus.

Vid vissa middagar skålar familjen för Nora. På hennes födelsedag åker de till graven och fikar efteråt, på samma café.

– Döden måste vara en del av livet. Annars tar vi inte vara på det, säger Lena.

Harry, han äter bara bulle.